La enfermedad de Rendu Osler Weber

Hola , tambien es primera vez en el foro y estoy tratando de informarme lo mas posible. Tengo esta enfermedad que me diagnosticaron hace muy poco y la cual se vio con el microscopio cuando me hacian otra operacion en la nariz.
la nariz me sangra de toda la vida y me canse de hacer tratamientos que no dieron resultado alguno. durante la cirugia me cauterizaron algunas venitas y estamos viendo si da resultado, si no es asi tengo que ir a una segunda cirugia que se trata de sacarme un poco de piel del brazo , lijar las paredes de la nariz y reconstruir con esa piel dichas paredes.

Alguno paso por esta operacion ? dio resultados ?

Saludos!

hola soy fernanda y es la primera ves que m conecto y m gustaria que me informen mas de la enfermedad ya que la padesco y pienso que estoy bien tratada a pesar de que tardan en embolizarme los pulmones estoy esperando todabia.agradesco que me contestes.Saludos

Soy una mujer de 46 años y padezco de esta enfermedad desde los 5 años y estoy desesperada porque aquí en mi país, Paraguay, no me dan ninguna esperanza y yo me siento capaz aún de brindar algo en esta vida.

hola buenos días, soy camilo cortes de colombia y mi madre padece hace ya como 15 o mas años el sindrome de rendu osler weber y me gustaría saber como van los estudio para determinar que medicamento o que tratamiento podria ser efectivo o que ayudara en algo a mejorar la calidad de vida de los pacientes, les comento que mi madre se ha realizado multiples cauterizaciones con nitrato de plata, etc con resultados negativos, posteriormente le fue practicada un embolizacion donde tuvo algo de mejoria pero vuelve y sangra en exceso, tambien se el practicaron unos tratamientos con laser para cauterizale, toma hierro para sostener niveles de hemoglobina y en 2 ocaciones la han transfundido porque el nivel de esta estaba muy bajo. veo que existe un medicamento que al parecer ha funcionado que es el amchafibrin 500, no se si alguien puede comentarme algo al respecto o tienen algo que informarme que me pueda servir para tratar a mi madre?
les agradezco mucho cualquier colaboracion al respecto.

mI correo galinagolovach@rambler.ru

Hola. Me llamo Gala. Soy rusa i vivo en Espana cuatro anos. Tengo 50 anos. Hase 2 anos me diagnosticaron esta rara enfermedad. Yo tenia sangre por la nariz dezde niña, pero los medicos de mi pais no le dado cuenta.Nadie de mi familia no tenia ese simptomas.Mi hija la heredado .Yo sufro mucho por ella, tiene 30 años, i el estado de salud es mucho mas peor como tenia yo en este mismo edad.Yo etenido muy grande hemorragia i esto provoco grande anemia. Cada dia sangre sangre......cada dia luchar por vivir.Estoy cansada i ya no tengo fuersa para luchar.Me ciento muy mayor i no tego ganas de vivir.

Mi padre tiene 74 años y le diagnosticaron la enfermedad a partir de los 35 años, el tiene alrededor de 8 operaciones de injertos en las paredes nasales las mismas que al inicio dieron muy resultado los sangrados nasales se detuvieron definitivamente por 2 a tres años tiempo en el cual en cada operaciòn han ido disminuyendo, ahora las crisis de los sangrados son diarias, todo el tiempo.

Entiendo a mucha gente que escribe, la impotencia que se siente ver a un familiar sufrir esta enfermedad, espero que la informaciòn que podamos compartir entre unos y otros puedan servir para hacer màs llevadera la vida de nuestros seres queridos.

Nunca renegemos por la enfermedad, confiemos en DIOS, que el sabrà hacer milagros con nosotros. Solicito si alguien tiene un tratamiento nuevo que le este dando resultado, lo comparta que realmente todos lo necesitamos. DIOS LOS GUARDE Y BENDIGA SIEMPRE

tengo 58 anhos y han comenzado a aparecer mas manchas en mis manos. Una de ellas en el dedo pulgar, sobre la cuticula se ha abierto por contacto con el agua. Hace dos meses que no cierra. Se forma la cascarita pero se vuelve a abrir y el circulo comienza. Estoy tratandome con antibiotico en spray pero sin resultado. Quisiera saber otras opiniones. Tambien sufro de hemorragias nasales hasta ahora controlables. Tomo hierro y vitamina C.

hola mi madre ha fallecido de esta enfermedad y yo estoy segura la he heredado si alguien la padece me gustaria contactar

Hola, mi padre padecia la enfermedad y la heredamos tres hermanas, me han hecho varios quemados con lacer en la naríz y me ha ayudado bastante con mis sangrados, tomo hierro tres veces a la semana (intrafer 800-capsulas), he notado que cuando tomo vitamina c aumentan mis sangrados por eso no la tomo, hace 4 años y medio no me transfunden gracias a las operaciones en mi nariz, paciencia y fortaleza para llevar esta enfermedad, que Dios les bendiga.

Desde los 16 años padesco esta enfermeda mi padre la tenia me estoy tratando en el hospital cordoba arg me hicieron una endoscopiaen la cual sale dentro del estomago pequeñas úlceras donde sangro´permanentemente, aparte nasalmente y en manos tengo pequeños puntos rojos.
El tratamiento:es de dos tranfusiones por dos semanas que me estan realizando despues de que me colocan la sangre me ponen dos ampollas de hierro.y tomo diaraiamente cuatro ampollasde ipsilon desayuno,almuerzo,merienda y cena

Hola ....Me llamo Edwin ( 32 años ) y soy de la ciudad de Temuco Chile . Aunque yo no sufro de esta enfermaded pero segun los medicos toda la familia lo tiene .
Escribo por mi madre Maria Arias Vega ( 61 años ), ya que, desde que tengo nocion e sufrido ver a mi madre desangrar hasta quedar casi sin ematocritos ( Globulos Rojos ).
Quiero ver a mi madre sana, no quiero que sufra mas, es una excdelente persona y mi familia se esta desgastando, sobre todo ella . La frecuencia de sus sangrados la debilita demasiado .
Tanto leer de esta enfermedad . Emos tomado algunas indicaciones sobre productos naturales con alto contenido en hierro ( espinacas , soya , pistachos , etc...) y tambien algunas hierbas medicinales ( milemrhama ) que estancan las hemorragias internas como externas .
Lo unico que quiero saver si hay alguna organizacion en chile para ayudar a financiar la enfermedad de mi madre ....!!!!!! saludos y bendiciones .

hola tengo 44 años soy de tandil argentina tengo la enfermedad mi hermano tambien , kisiera saber si alguien ta tomando alguna medicacion para las hemorragias yo estoy tomando kaserutin comp. la llevo un poco mejor a las hemrregias. pero tomo 4 a 5 comp.por dia es lo ke me ayuda no se si hay otra cosa les agradezco y paciensia con esta enfermedad que vamos hacer .saludos a todos suerte , alejandro fabian etchevarne tandil argentina

soy de tandil argentina tengo 44 años padesco la enfermedad tengo sangrados a diario tomo kaserutin comp. vitm c y a , trabajo en horario nocturno en una clinica privada es lo ke mas me complica no descansar bien

hola me llamo francisco javier tengo 32 años desde pequeño sufro derrames nasales ultimamente esporadicos el que si tiene la enfermedad bastante avanzada es mi padre tiene 65 años el tiene la enfermedad por mi abuela y asi ella de su padre etc yo aun no lo tengo muy desarrollada algunas en boca labios y nariz y en la encia mi padre tiene muchas en la boca encia labios nariz manos etc y tambien sangra casi a diario alguien sabria algun tratamiento posible para esto gracias. lo ke yo temo es ke a mis hijos le salgan ya ke ahora hay posibilidades de tener hijos con los ojos azules y negros o mas altos hay mas bajos alguien sabria si hay algo para ke no herede la enfermedad gracias y tranquilidad con la enfermedad los nervios te provocan mas sangrado lo digo por mi padre ke a veces se pone muy nervioso el pobre y eso que lleva toda la vida asi pero no se acostumbra aun es desesperante a veces

mi hijo quien tiene 18 años esta enfermo desde hace 4 y apenas hace 6meses y gracias a luisa ma botella le dignosticaron hht el tiene mavpulmonares y le han embolizado 10 aunque su mejoria fue mucha todavia esta muy bajo de oxigeno en su sangre vivo en mexico y aqui no hay especialistas que puedan ayudarlo a tener una vida normal mi correo es angy2268hotmailcom espero que si hay mas enfermos en mexico podemos ayudarnos mutuamente porque es una enfermedad que no tiene cura pero se puede controlar pero hay que acudir a un especialista que tenga experiencia en esa enfermedad

mi hijo quien tiene 18 años esta enfermo desde hace 4 y apenas hace 6meses y gracias a luisa ma botella le dignosticaron hht el tiene mavpulmonares y le han embolizado 10 aunque su mejoria fue mucha todavia esta muy bajo de oxigeno en su sangre vivo en mexico y aqui no hay especialistas que puedan ayudarlo a tener una vida normal mi correo es angy2268arobahotmail.com espero que si hay mas enfermos en mexico podemos ayudarnos mutuamente porque es una enfermedad que no tiene cura pero se puede controlar pera hay que acudir a un especialista que tenga experiencia en esa enfermedad

hola tengo 29 años me diagnosticaron esta enfermedad a los 13 años mi madre murio de esto, q puedo hacer para atender esta enfermedad

Hola, tengo un hijo de 18 años con Fistulas arteriovenosas pulmonares, lo asocian con la enfermedad de Rendu-Osler-Weber. Es congenito, pero no hereditario. Tiene hemorragias nasales muy frecuentes. En Alicante, no conocemos a nadie que lo padezca y es una enfermedad poco conocida. Si alguno padece lo mismo, me gustaria se pusiera en contacto conmigo para intercambiar experiencias y recabar información.
Un saludo

Hola, tengo 41 años, rendu-osler detectado a los 13 años, sangro día si 2 i 3 veces i dia no por la nariz, por mi trabajo resulta muy embarazoso, querria saber si hay algún remedio aunque sea temporal para cicatrizar las hemorragias de la nariz, y donde puedo acudir en catalunya para esta enfermedad, o si hay que desplazarse a cantabria no hay problema.
Si quieren pueden contar conmigo para hacer seguimiento.
El deporte me ha ayudado a no tener tantas hemorragias, también con clima humedo no sangro tanto,
Uno de mis hermanos lo tiene i creo que mi hijo también lo ha heredado.

Gracias

mi familia la padese y yo tambien me ponen hierro intravenoso tengo 37 años y 2 niñas me dan hemorragias todos los dias de mas de 1 hora a ver si alguien me pude asesorar grasias saludos

Hola, mi abuelo la padeció también, mi duda es saber en qué consisten las pruebas genéticas para detectar si posees o no la enfermedad? Muchas gracias

En mi familia la padecen mi abuela paterna ,2 de mis tías, mi papa y mi hermana menor, al igual que alguna de mis primas por pare de mi papa. Mi abuela fue diagnosticada hace poco, todos presentamos el sangrado por la nariz, siempre lo relacionaban los médicos con el calor o con alergia. No contamos con un tratamiento adecuado pues en este país todo lo relacionado con la salud es de muy mala calidad. , mi abuela tiene 72 años y la sufre desde los 12 años, en estos momentos su salud está muy deteriorada a causa este síndrome, le hacen hemogramas y solo le hacen transfusiones casi cada 3 meses pues su hemoglobina baja a 3 o 4 cada que se le chequea . Tos en la familia vivimos muy angustiados por no poder contar con una adecuada atención a esta enfermedad que hemos heredado de nuestra abuela, la consideramos una terrible enfermedad silenciosa y letal.
LES SUPLICO Y pues todos tenemos una anemia muy grande porque los sangrados son muy frecuentes e intensos pues en ocasiones llegamos a perder hasta un litro de sangre porque es muy difícil estancarla, nos ponemos hielo en la frente, nos ponemos compresas de papa , pero de nada sirve ,algunos médicos nos dicen que tomemos complejo b para el anemia pero de nada sirve porque las terribles hemorragias son muy frecuentes y muy abundantes, tenemos hemorragias 2 y hasta tres veces en la semana. Les informo que mi papa tiene 52 año, mis tías 40 y 42 años, mi hermanita tiene 16 mis primas están entre los 28 y 23 año y yo tengo 26 somos relativamente muy jóvenes LES IMPLORO QUE NOS AYUDEN A MANEJAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD...POR FABOR AYUDENNOS SOMOS UNA BUENA FAMILIA, PERSONAS QUE MERECEMOS TENER UNA CALIDAD DE VIDA SANA. DIOS LES BENDIGA....

En mi familia hubo varios casos con la enfermedad , de hecho mi madre la tiene , lo que me interesa saber que tratamientos hay para prevenirla en futuros hijos ya que aca en argentina nos dijieron que no habia tratamiento para prevenirlo. No importa en que parte del mundo la hacen si alguien me puede responder -GRACIAS !

me gustaria saber donde se puede aser el estudio genetico para saber sila tiene o no? y tambien me gustaria saber si la tiene en que conciste el procedimiento medico para evitar q tuviera un niño cn la misma enfermedad? gracias

Hola, en mi familia hay cuatro personas que tienen esá emfermedad.
Yo tengo 41 años, tengo sangrados vaginales a diario.A todos los ginecologos que he ido no me encuentran nada.Tuve un embarazo y tenia hemorragias cada poco tiempo.Me gustaria saber si esto que me pasa puede estar relacionado con está enfermedad, gracias

mi suegra tiene dicha enfermedad como su madre y no sabemos si mi novio la tiene y nos gustaria saber si cuando me quede embarazada puede q tenga el niño con esa enfermeda? hay algun remedio para poder evitarlo?

Mi abuelo fue diagnosticado de dicha enfermedad un año antes de morir despues de numerosas transfusiones y una anemia muy grave.Se lo detectaron con 82 años y antes no habia tenido sintomas.Estaria interesada en hacer un trabajo con fines academicos sobre esta enfermedad que puede afectarme(sé que és genètica) GRACIAS