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lizeth gonzalez
Invitado
27/8/2005
17:25:06
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 Tema: artrogriposis
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Mensaje:
tengo 23 años, tengo 5 meses de embarazo, los doctores dicen que mi bebe padece artrogriposis, quisiera conocer mas acerca de esta enfermedad para estar preparada para cuando llegue mi hija saber como ayudarla.
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T. Cea.
Invitado
04/12/2005
22:47:48
| RE: artrogriposis
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Message:
la artrogriposis es una malformacion de las extremidades, normalmente se combina con una fisura palatina y otras deformidades del crecimiento, principalmente los afectados con esta enfermedad exhiben articulaciones fijadas en posiciones anormales y frecuentemente tienen escoliosis y cifosis ( q son alteraciones a la columna). Puede ser causada por genes autosomicos recesivos o por teratógenos (agentes toxicos) o tambien por agentes viricos. Q más puedo decir, q ten mucha fuerza y fe. Con amor todo es superable.
cuidate y cariños.
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Tu nombre aquí
Invitado
20/1/2006
04:15:22
|  RE: artrogriposis
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Message:
¿Qué causa la artrogriposis?
La investigación en animales ha mostrado que cualquier motivo que evite el movimiento normal de las articulaciones antes del nacimiento puede dar como resultado contracturas de las mismas. Las articulaciones, por si mismas, pueden ser normales. Sin embargo, cuando una articulación no se mueve por un periodo de tiempo el tejido conectivo tiende a crecer alrededor de ella, fijándola en su posición. La carencia o escasez de movimiento en las articulaciones también significa que los tendones conectados a las articulaciones no alcanzan su longitud normal y al ser mas pequeños hacen que la movilidad sea mas dificultosa. (Este mismo tipo de problema puede desarrollarse tras el nacimiento en articulaciones que se inmovilicen por largos periodos con escayolas)
En general hay cuatro tipos de causas para la limitación del movimiento de las articulaciones previamente al nacimiento:
1. Los músculos no se desarrollan normalmente (atrofia). En la mayoría de los casos, la causa específica de la atrofia muscular no puede ser definida. Se sospecha que las causas pueden incluir enfermedades musculares (por ejemplo, distrofia muscular congénita), fiebre materna durante el embarazo y virus que pueden dañar a las células que transmiten los impulsos nerviosos hasta los músculos.
2. Que no haya suficiente espacio en el útero para un movimiento normal. Por ejemplo, que la madre tenga una cantidad anormalmente baja de líquido amniótico o que tenga un útero anormalmente formado.
3. El sistema nervioso central y la espina dorsal están malformados. En estos casos, la artrogriposis suele estar acompañada por un amplio número de otras afecciones.
4. Los tendones, huesos, articulaciones o el revestimiento de estas pueden haber tenido un desarrollo anómalo. Por ejemplo, los tendones pueden no estar conectados a donde deberían.
¿Cuál es el tratamiento?
En la mayoría de los tipos de artrogriposis, la fisioterapia ha mostrado ser muy beneficiosa dotando a los músculos de fuerza y aumentando el rango de movilidad de las articulaciones afectadas. Se fomenta que los padres lleguen a ser participantes activos en un programa de terapia axial como continuar la terapia en casa diariamente.
Se pueden utilizar tablillas para el aumento de la elasticidad e incrementar el rango de movilidad. El enyesado puede llevarse a cabo para la corrección de la posición de los pies. Sin embargo, se debe hacer hincapié en dar tanta movilidad a las articulaciones como sea posible.
Algunos tipos de férulas (incluso escayolas de dos caras para poner y quitar) pueden ser utilizadas en rodillas y pies de forma que las articulaciones puedan moverse y los músculos ejercitados de forma periódica. En algunos casos es suficiente con que la férula sea puesta solamente por las noches.
La cirugía debe ser vista como una medida de apoyo a otras formas de tratamiento cuando estos hayan conseguido el máximo de resultado.
La cirugía es comúnmente aplicada en los tobillos para poner el pie en posición con capacidad de soporte y para favorecer la marcha. Menos frecuentemente, la cirugía es requerida para rodillas, caderas, codos y muñecas para conseguir una mejor posición o un mayor rango de movilidad. En algunos casos se lleva a cabo el intercambio de tendones para incrementar la función muscular.
En el pasado, la cirugía era repetida a menudo cuando las deformidades recurrían. Con las nuevas técnicas quirúrgicas y un tratamiento adecuado con fisioterapia y utilización de férulas, el éxito quirúrgico es mas frecuente. Sin embargo, antes de que se lleve a cabo cualquier intervención es muy importante sopesar los riesgos y las posibilidades de éxito que se pueden esperar. Es conveniente buscar una segunda e incluso una tercera opinión antes de proceder con una operación. Si fuese posible, hable con alguien cuyo hijo haya tenido una intervención quirúrgica similar.
Dado que el término artrogriposis define a un grupo de afecciones relativamente raras, pocos son los médicos y especialistas que han tenido muchos casos. Por ello, es aconsejable contactar con médicos y especialistas en centros de tratamiento donde hayan sido tratados muchos pacientes con artrogriposis.
¿Cuáles son las expectativas?
Existe un rango muy extenso en el grado de afectación de articulaciones y músculos en las personas con artrogriposis. En algunos casos, la artrogriposis esta acompañada por otras afecciones, tales como desordenes en el sistema nervioso central, que complican el cuadro médico. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las perspectivas para los afectados por artrogriposis son positivas. A diferencia de otras afecciones, la artrogriposis no es progresiva. Esto es, no empeora con la edad. Además, con fisioterapia y otros tratamientos disponibles, es normalmente posible un incremento sustancial en la funcionalidad.
La mayoría de las personas con artrogriposis tienen una inteligencia normal y son capaces de desarrollar una vida productiva e independiente como adultos.
La artrogriposis congénita múltiple
Es un síndrome complejo caracterizado por la contractura de una o varias articulaciones. La consecuencia de esto es que existen limitaciones en el funcionamiento del miembro afectado, debidas a la deformidad en el momento de flexionar o extender las diferentes partes del cuerpo y que se encuentran estructuradas (fijas) debido a la fibrosis muscular, engrosamiento de las cápsulas articulares y acortamiento de los ligamentos. Se considera que la causa principal de la deformidad se debe a la falta de movimiento y desarrollo normales dentro del útero, lo que conlleva a la contractura articular y por consecuencia a la presencia de cambios en las fibras musculares.
Existen dos tipos de artrogriposis:
La miopática (con afección muscular únicamente)
La neuropática (con afección al encéfalo y de tipo neuronal agregada).
Éstas tienen una incidencia muy baja, de sólo el 0.03%, con predominio en varones, en el 50% de los casos corresponde al tipo miopático, que a su vez puede subdividirse en:
1) Amioplasia, por la ausencia manifiesta de los músculos (artrogriposis congénita múltiple clásica). En la amioplasia se pueden identificar contracturas en flexión, extensión o combinación de ambas, y se estima que en el 46% de los casos se ven afectadas las cuatro extremidades, en el 43%, únicamente extremidades pélvicas, y en el 11%, sólo las extremidades escapulares.
2) Distal, que afecta predominantemente a manos y pies. En la artrogriposis distal encontramos deformidades por contractura en flexión de los dedos de las manos, en los pies se observa frecuentemente el pie equino y contracturas de los dedos en flexión.
En cuanto a la artrogriposis neuropática, además de las contracturas podemos ver que están afectadas otras áreas del cuerpo o que existe disfunción del sistema nervioso central, siendo muchos de estos trastornos entidades y síndromes específicos, como serían algunas anomalías cromosómicas que se determinan por estudios de cariotipo en sangre y en tejidos. Este tipo de artrogriposis es el más común (93% de los casos), mientras que sólo el 7% es de origen miopático. El tratamiento de estos síndromes está completamente dirigido a un sólo objetivo: conseguir la deambulación (que el paciente pueda trasladarse), independiente o asistidamente, así como la posibilidad de empleo funcional máximo de sus extremidades superiores. Es por esto que el tratamiento conservador de corrección de las deformidades siempre será quirúrgico, de preferencia a edades tempranas, para obtener así la mayor amplitud de movimientos articulares. Todo esto se logra por medio de la sección de cápsulas articulares, ligamentos o músculos acortados; aunado a un programa estricto de terapia física diaria por períodos prolongados de tiempo ya que esto ayudará a mantener la corrección conseguida mediante la cirugía y la aplicación de férulas de corrección para uso nocturno y aparatos durante el día para facilitar la marcha. Es importante que los papás estén conscientes de que hay muchas posibilidades de que permanezcan las deformidades y de que el manejo habrá de ser nuevamente quirúrgico en el futuro. Todas las correcciones habrán de considerarse por separado, considerando la articulación afectada.
En el caso de la artrogriposis distal, se recomienda altamente el manejo quirúrgico debido a que únicamente de esta manera, podremos facilitar y hacer posible la independencia ambulatoria y la capacidad funcional que le permita no depender de los padres en lo personal y económico, ya que por lo general se trata de pacientes sin deterioro alguno en sus facultades mentales llegando a ser superiores a la del promedio.
En los casos de artrogriposis neuropática, que por lo grave de las contracturas el paciente se ve confinado a un auxiliar de la deambulación (silla de ruedas), intentar la alineación o liberación de las contracturas -así como la reducción en su sitio de las caderas- que muy frecuentemente se encontrarán luxadas, no lleva a un beneficio real ya que la mayoría de las veces, aunque se trate de alguien que se desplaza independiente, no es lo más aconsejable ya que existen muchas posibilidades - en los casos de reluxación - de que se vuelva a presentar. Esto quiere decir que aunque se desplace sin ayuda, podrá continuar haciéndolo con las caderas luxadas o con una contractura en flexión de rodillas o de los codos, ya que por lo general éstas tienen una movilidad que les permite ser útiles funcionalmente. En estos dos últimos casos el tratamiento se deberá dirigir exclusivamente a la rehabilitación, mediante estiramientos pasivos y repetitivos así como la utilización de ortesis (plantillas) y evitar así el desequilibrio muscular.
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David
Invitado
07/2/2006
19:26:00
| RE: artrogriposis
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Message:
Quisiera saber cuales son las areas afectadas y los sintomas de esta enfermedad
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Tu nombre aquí
Invitado
19/2/2006
19:40:12
| RE: artrogriposis
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Message:
para la mama embarazada soy otra mama de una niña de 15 años no puede haber consuelo de ninguna clase solo mucho cariño y mucha paciencia
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rosa
Invitado
19/2/2006
20:02:20
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
me gustaria hablar contigo por si te sirve de ayuda.tengo una hija de 15 años con esta enfermedad, y cuando ella nacio estaba muy sola,ahora veo las cosas de otro modo
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Maria
Invitado
27/2/2006
11:06:21
| RE: artrogriposis
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Message:
Hola a todos!!! soy una chica con 26. Tengo artrogriposis y me gustaria contactar con personas que tengan esta enfermedad o con papas y mamas que tengan hijos con artrogriposis, para compartir experiencias, conocernos mejor y ayudar. mi correo es sismika arroba gmail punto com
un besote a todos.
Tambien me gustaria ssaber si se hacen encuentros o charlas.
un besote!!!
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Norma
Invitado
16/3/2006
05:26:29
| RE: artrogriposis
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Message:
Hola, mi hijo tiene tres an~os, tiene artrogriposis-amioplasia.
Tambien me gustaria conocer casos como este, y si puedo ayudar a alguien con mi experiencia con mucho gusto lo hare.
SALUDOS
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JOSE MARIA
Invitado
29/4/2006
16:14:51
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Mi hijo nacio hace 15 dias y los medicos diagnosticaron AMC, es nuestro primer hijo y estamos un poco apenados por el futuro de nuestro Hijo. Queremos ayudarlo en todo lo que este a nuestro alcance, si alguien que ya paso por nuetra experiencia y pueda aconsejarnos que debemos hacer, en que poner incapie como tratarlo etc. nos escriban. Muchas Gracias
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miguel
Invitado
10/5/2006
03:48:40
| RE: artrogriposis
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Message:
Hola a todos
Tengo 33 años tengo artrogriposis y quisiera saber sobre si esta enfermedad es congenita, pues mi chica tiene miedo de traer al mundo un nuevo ser por mi incapacidad. Me gustaria compartir experiencias atraves de la wed. mi correo es jomiguelarias(a)yahoo.es
MUCHAS GRACIAS
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Gabriela
Invitado
11/5/2006
02:32:09
| RE: artrogriposis
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Message:
hola soy terapeúta físico, me gusto mucho su articulo sobre artrogriposis mi duda es: en la terapia hasta cuanto se puede sobreesforzar a estos pacientes?
recomiendan solo movilizaciones o ejercicios activos?
les perjudican los ejercicios activos?
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paula
Invitado
21/5/2006
01:10:47
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
tengo un sobrino de 4 meses y quisiera saver mas sobre esta enfermedad y asociciones de ayuda para los padresle diagnosticaronastrogiposisacompañada de dismorfiay retromicrognasia. gracias y mucha fuerza a todos.
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josue
Invitado
22/5/2006
23:51:30
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola que tal me llamo josue soy fisioterapeuta quisiera felicitar a todas las personas que tienen artrogriposis por esa buena voluntad para ayudar a las demas personas que padecen esta enfermedad y que no saben como llevarla eso es un ejemplo a seguir. saludos
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vanesa
Invitado
02/6/2006
05:39:16
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola a todos... soy estudiante de Terapia Ocupacional. Hace unos días hice una observación de una niña que tiene artrogriposis, y quería decirles que la hidroterapia favorece mucho a esta patología. Asique si tienen la posibilidad de que u hijo/a realice actividades acuáticas, no lo duden. Les mando un beso enorme y con el corazón se puede!!!! un abrazo. Vane
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javier droguett
Invitado
05/6/2006
06:02:10
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola soi javier, estudiante de kinesiologia, y nesecito saber en que consiste el tratamiento kinesico de la artrogriposis multiple infantil y hasta cuando se tarta al paciente dependiendo de su evolucion...muchas gracias
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Eduardo
Invitado
07/6/2006
23:08:41
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Buenas tardes a todos. Mi sobrino nacido hace un mes padece de artrogriposis. Me entere ayer(06-06-2006). Hay alguna institucion de apoyo que pueda ayudarle? gracias.
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Raquel
Invitado
09/6/2006
16:40:02
| artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola a todos!! hace 3 dias nacio mi sobrinita con ACM, quisiera saber si existe alguna institucion de apoyo, mi correo es raquelarrobadelsolpuntocompuntopy
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Alba Y Miguel Angel
Invitado
11/6/2006
00:24:37
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola a todos:
queremos presentarnos con ustedes yo soy una mujer de 34 años con artrogriposis mi hijo de 3 años tambien la padece y actualmente yo le estoy hechando muchas ganas para que mi hijo tenga una mejor calidad de vida. es orgullo poder dirigirme a ustedes y decirles que todo con tenacidad y amor se puede.
yo soy enfermera y actualmente trabajo en una empresa, Miguelito dice que cuando sea grande va a ser mèdico y de verdad lo lograrà porque èl tiene mucha tenacidad en sus metas.
Afortunadamente Miguel An gel ya camina y proximamente lo van a intervenir y yo estoy muy segura primero dios que sera un exito su operacion.
ANIMO TODOS Y NO PIERDAN LA FE
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ABBY Y REGINA
Invitado
13/7/2006
19:35:06
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
HOLA SOY ABBY TENGO UNA HIJA DE 2 MESES DE EDAD CON AMC, NOSOTRAS VIVIMOS EN AGUASCALIENTES, MEXICO Y QUISIERA SABER COMO PUEDO ATENDERLA Y CUALES SON LAS MEJORES TERAPIAS. ESTOY DESESPERADA YA QUE AQUI TODOS LOS MEDICOS ME PIDEN QUE TENGA PACIENCIA, PERO MI FRUSTRACION ES QUE HAY UNA GRAN INDIFERENCIA HACIA ESTA PATOLOGIA, POR AHORA LA LLEVO A TERAPIA FISICA EN EL DIF, Y HE VISTO UN GRAN AVANCE, PERO ME DA MIEDO PERDER UN TIEMPO MUY VALIOSO YA QUE ESTOY CONCIENTE QUE EN ESTA EDAD PODEMOS OBTENER LOS RESULTADOS MAS SIGNIFICATIVOS POR FAVOR AYUDENME.
GRACIAS A TODOS Y SALUDOS Y BESOS
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monica
Invitado
17/7/2006
21:46:35
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
bueno, tengo una sobrina que nacio con AMC, en la parte de abajo con cadera alojada la parte de arriba aparentemente es normal, pero no sabemos de muchos casos asi, estamos en incertidumbre todavia, mueve sus deditos de los pies, y es una hermosura y la amamos tanto que queremos prestarle toda la ayuda que este a nuestro alcance, asi que si alguien puede ayudarnos que debemos hacer por favor escribeme (la guaira-vzla)
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patricia
Invitado
27/7/2006
19:56:05
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola yo me llamo patricia y tengo 13 años y quisiera que conversemos y todemos llegar aser buenos amigos mi correoes ptalrp arroba yahoo.es y mi numero del celular es 095969015 te espero
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mercedes
Invitado
18/8/2006
07:15:33
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola tengo23 años, padezco atrogriposis congenita y osteocondromatosis multiple. mi vida no fue facil pero la supe llevar gracias a mi familia y mis amigos que siempre estuvieron conmigo. me falta poco para recibirme de diseñadora grafica y me gustaria formar una familia. quiero saber que posibilidades tengo de tener un bebe sano y que posibilidades hay de que nazca con mi enferemeddad GRACIAS
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elizabeth sarno
Invitado
18/8/2006
20:28:59
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola soy elizabeth tengo 21 años y mi hija de 1 mes y medio nacio con artrogriposis y me encantaria que se comunicaran conmigo para saber mas sobre esta malfeormacion.. mi hija ya empeso los tratamientos pero me gustaria saber todo lo que tengo que hacer para salir adelante con ella......
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Ana Acevedo
Invitado
31/8/2006
03:31:44
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola soy Ana porque no nos reunimos para ayudarnos mutuamente
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NANCY FARIAS
Invitado
31/8/2006
22:47:39
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hOLA, TENGO UNA HIJA DE 6 AÑOS Q NACIO CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE CONGENITA,DESDE QUE NACIO FUE TRATADA EN TELETON,CHILE ES EL CENTRO DE REHABILITACION INFANTIL QUE HAY EN MI PAIS, ADEMAS LA TRATARON CON EL METODO VOJTA UN METODO ALEMAN UN POCO DURO PERO VISIBLEMENTE EFECTIVO.VIAJE HASTA ALEMANIA EN BUSCA DE MEJORES ALTERNATIVAS Y TRATAMIENTOS EXISTIAN PARA MI HIJA, PERO NO ENCONTRE NADA MEJOR Q LO QUE LE HACEN EN CHILE, YA QUE TODOS LOS CASOS QUE NACEN DESDE HACE MAS DE 20 AÑOS LLEGAN AHI, LOS MEDICOS SON EXCELENTES Y TIENEN EL MEJOR DE LOS CENTROS QUE EXISTEN HOY EN DIA.LA EXPERIENCIA QUE YO TENGO CON MI HIJA ME LO HA DEMOSTRADO Y DE VER QUE NIÑOS Q SUPUESTAMENTE NO DEBERIAN CAMINAR POR SUS ENFERMEDADES AHI SI LO LOGRAN.SI ALQUIEN QUIERE FOTOS, DIRECCION DEL CENTRO O TELEFONOS PARA COMUNICARSE.ESCRIBANME O VISITEN TELETON PUNTO CL
HASTA PRONTO.
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laura
Invitado
02/9/2006
15:51:37
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola, soy Laura, dentro de 2 dias haré 24 años y tengo artrogriposis. me gustaria intercambiar experiencias con otras personas que padecen lo mismo que yo, o familiares afectados por algun caso. Solo decirles que, a causa de las numerosas intervenciones que me han realizado, la fisioterapia y demás, mi situación ha mejorado considerablemente. Puedo caminar y, en fin, hago cosas que jamás hubiera pensado que podría. He tenido mucha suerte con las personas que me han rodeado: familia, amigos, médicos... Hay que colmarse de paciencia, pero bueno, los esfuerzos, creanme, no son en vano. Mucha fuerza a todos. Un abrazo
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ricardo
Invitado
02/9/2006
23:53:17
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola, soy kinesiologo y profesor de educacion fisica y trabaje cuatro años en teleton antofagasta y uno de los tratamientos que mas me dio resultado con estos niños, es la hidroterapia, toda terapia en agua es sumamente efectiva, porque tiene dos efectos, ayuda a los musculos que no estan afectados a mantenerse mejor y ayuda a los rangos articulares, por otro lado es sumamente estimulante en la parte psicologica, ya que el agua les atrae mucho y es motivadora para el ejercicio.
animo a las mamas y papas, mis niños que trate han ido saliendo adelante muy bien. Hay que ser constante en el tratamiento y tener mucha fe, que todo tiene solución.
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Raquel Alvarez
Invitado
03/9/2006
05:22:46
| artrogriposis multiple congenita
IP: Logged
Message:
HOLA!! SOY RAQUEL TENGO 25 AÑOS Y TENGO AMC, CUANDO TENIA UN AÑO MI MADRE ME LLEVO A UN CENTRO DE REHABILITACION INFANTIL EN CHILE LLAMADO TELETON ALLI FUI OPERADA DE LOS TALONES, A LOS 9 AÑOS ME DETECTARON ESCOLIOSIS SEVERA, FUI OPERADA DE COLUMNA A LOS 11 AÑOS EN MENDOZA ESA FUERON TODAS MIS INTERVENCIONES, DESDE ALLI A LA FECHA SOLO HE HECHO REHABILITACION NO MUY PROLONGADAS PERO PECE A ESTO PUDE TERMINAR MIS ESTUDIOS SECUNDARIOS Y ACTUALMENTE TRABAJO EN UNA UNIVERSIDAD DE ADMINISTRATIVA CONTABLE.
ME GUSTARIA CONECTARME CON PERSONAS DE MI EDAD QUE PADESCAN AMC PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS YA QUE TENGO UN GRUPO DE JOVENES CON DIFERENTES TIPOS DE DISCAPACIDADES FISICAS QUE POR ENDE NOS LLAMAMOS GRUPO SIN LIMITES POR ESO ME GUSTARIA PODER CONOCER JOVENES CON MI MISMA DISCAPACIDAD YA QUE NUESTRO GRUPO SOY LA UNICA QUE PADECE DE AMC Y SERIA MUY BUENO PODER INTERCAMBIAR INFORMACION Y MUTUAMENTE AYUDARNOS.
Y CON PROFESIONALES QUE ME PUEDAN BRINDAR INFORMACION SOBRE QUE TIPO DE REHABILITACION O INTERVENCION PUEDO OBTENER A MI EDAD.
SALUDITOS! RAQUEL MI DIRECCION ES Rachel guion bajo30781arrobahotmailpuntocom y mi celular 154681126
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nacho
Invitado
07/9/2006
12:01:19
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola me llamo nacho tengo 20 años y tambien tengo artrogriposis soi de vilafranca del penedes(barcelona) yo he superado muchas pruebas he echo de todo para demostrar a la gente y sobretodo a mi mismo de lo que soi capaz enpeze con 6 años a jugar a futbol asta los 16 compartia el futbol con otros deportes como: de los 7 a los 9 hice vela de los 9 a los 13 hice natacion. A los 16 deje el futbol para dedicarme a la musica tengo un grupo de fusion hacemos flamenco reggue hip hop etc... haora aparte de cantar voi al gimnasio donde ago pesas y tengo algun roce con alguna arte marcial. Todo esto lo e logrado gracias a los medicos y fiseoterapeutas de SANY JUAN DE DIOS y en especial gracias a mis padres a mi habuelo y a mis amigos. Quiero conocer gente que tenga artrogriposis sobretodo de la probincia de bcn para poder quedar algun dia mi msn es: nachoramos16 en hotm ail. com espero veros pronto un abrazo
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Tu nombre aquí
Invitado
07/9/2006
16:30:31
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola, soy una niña de 16 años y tengo artrogriposis congenita, y la verdad con mucha fuerzza de voluntad y mucho apoyo por los que rodea se puede mejorar mucho, yo llevo una vida normal, si me tengo que limitar al hacer algunas cosas que la gente de mi edad pueden hacer, y que, hay cosas mucho peores, de verdad para esas madres que estan preocupadas delante de ellos no le mostreis importancia y animarlos a ser todo tipo de cosas que le beneficien animicamente a la enfermedad. ANIMOS A TIDOS
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Sylvia
Invitado
09/9/2006
05:49:52
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola mi prima tiene 16 años y su hija nacio con esta enfermedad, el bebe tiene 1 mes, la verdad es que esta sufriendo mucho, al igual que el resto de la familia que no sabemos como apoyarla. Me podrian orientar sobre tratamientos
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gisela
Invitado
11/9/2006
00:55:47
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
yo soy gisela tengo 24 años,y tengo una hija de 1 año con artrogriposis soy de general pico ,la pampa y me gustaria saber mas de esta enfermedad y que clase de rehabilitacion se puede hacer aparte de kinesiologia.desde ya muchas gracias
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gisela
Invitado
11/9/2006
01:12:49
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola mi nobre es gisela tengo 23 años.y tengo un hijita de un año y cinco meses.con atrogriposis,soy de general pico la pampa,y me gustaria saber algo mas sobre la enfermedad.que otra clase de reabilitacion se puede hacer aparte de kinesiologia.desde ya muchas gracias.
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maría
Invitado
12/9/2006
22:51:30
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola, soy una madre con una hija de 9 años preciosa que está afectada de artrogriposis. Aunque está muy bien si hay alguien de Madrid que esté en el misma situación y tenga hijos con edades aproximadas a mi niña. Seguro que podríamos compartir muchas cosas. Un saludo a todos
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Tu nombre aquí
Invitado
14/9/2006
01:41:23
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola, vuelvo a ser la de antes, si hay alguien está en la misma situación en Madrid (ESPAÑA) que conteste a traves de mensaje y luego nos ponemos en contacto. Muchas gracias
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luna
Invitado
14/9/2006
04:55:34
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
cual es el defecto basico de la artrogriposis
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laura
Invitado
16/9/2006
13:36:16
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola Nacho, no se si te acuerdas de mi, soy Laura, y hacía rehabilitación en San Juan Dios contigo (te acuerdas de Vicente?), sino preguntale a tu madre, dile que soy Laura, de Rubí. No se si recuerdas, que una vez, eramos todavía pequeños, nos encontramos un domingo en el campo. Me alegro que todo te vaya tan bien. Un abrazo, mi dirección es arualauryn arroba hotmail punto com
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Tu nombre aquí
Invitado
20/9/2006
19:55:42
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola soy la mama de un niño con amc lo trata la doctora gladys del san borja arriaran en chile , solo queria darle firza alas mamitas que tienen un hijo con esta afeccuon , Hoy mi hijito tiene 8 años y camina por todos lados desde los dos años ,el consejo que les puedo dar es que no cedan en el tratamiento ,haga que los niños usen sus ortesis todo el dia ,para que se acostumbren aellas y se vuelvan parte de su vida al comienzo les parecen incomodas y quieren sacarselas pero lo mismo pasa con los zapatos hasta que nos acostumbramos a ellos y lo mas importante tengan fe en dios solo el tiene la ultima palabra .
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beatriz
Invitado
22/9/2006
04:15:47
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
si este mensaje lo pudiera leer un doctor, seria de gran ayuda. Tuve a mi hija con esta enfermedad, lamentablemente ellea falleció a los dos años y medio, estaba en tratamiento, muy similar a los que he leido en todos los mensajes, pero dentro del diagnótico que dieron lo medicos,también incluian, como consecuencia de la patología,complicaciones cardiacas, renales y pulmonares, como asi también, hernia de diafragma. quisiera saber si este fue un caso aislado, o si la enfermedad, tiene esas complicaciones. un beso a todos y muchas gracias.
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Tu nombre aquí
Invitado
23/9/2006
04:16:05
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
mi hija nacio hace dos meses y le diagnosticaron artrogriposisme duele mucho lo k le paso a mi bebe tiene sus muñekas hacia abajo y sus brasitos hacia tras no tiene movimiento muy poco en sus piernitas no dobla las las rodillas yen los piesitos tiene el hueso salido me dicen que alo mejor fue por que hice muchos corajes de embarazada la verdad no se por que no doctores no me han explecado muy bien los tiene mi hija quisiera saber si es genetico y si me embarazo otra vez pueda tener la posinbilidad de tener el mismo problema mi bebe
so de mexico mi nombre es karen garcia
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VICTOR
Invitado
27/9/2006
01:45:16
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
HOLA MI NOMBRE ES VICTOR SOY DE CHILE (lo digo pues no se de donde es esta pag) TENGO UN BEBE DE 1 AÑO 8 MESES Y COMO MUCHOS DE LOS CASOS QUE HE LEIDO EN ESTE FORO TIENE ARTROGRIPOSIS Y AL PARECER UNAS CUANTAS OTRAS MAL FORMACIONES COMO 2 ANGEOMAS BIEN PROMINENTES EN EL CUERPO Y UNA LEVE DEFORMIDAD EN SU MANDIBULA LO QUE DIFICULTA EL HABLA.
LA VERDAD ES QUE EN UN PRINCIPIO FUE MUY DURO PARA MI ACEPTRAR ESTA REALIDAD Y ME GENERÓ DEMACIADOS CONFLICTOS, MAS QUE NADA PORQUE ES MI PRIMER HIJO Y SOLO TENGO 23 ASI QUE IMAGINENSE QUE FRUSTRANTE FUE PARA MI VER NACER A MI HIJO CON SUS PATITAS CHUECAS PERO LUGO DE UN TIEMPO YA ESTA ASUMIDO Y LA VERDAD ES QUE LA RELACION QUE TENGO CON TOMAS (PUES ASI SE LLAMA) ES DE LO MEJOR.
EL ES ATENDIDO EN TELETON QUE ES UN CENTRO DE REHABILITACION EN DONDE SE ENCUENTRAN LOS MEJORES DOCTORES Y TERAPEUTAS DEL PAIS Y LA VERDAD ES QUE YO TENGO MUXA FE EN QUE ALGUN DIA LO VOY A VER CAMINANDO SOLO SIN AYUDA DE NADA NI DE NADIE, PUES EL, COMO TODAS LAS PERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD SON MUY FUERTES Y VIENEN PREPARADAS PARA ASUMIR LA DURE3ZA DE LA VIDA MUCHO MAS QUE LOS DEMAS. XAO A TODOS
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Bibiana
Invitado
03/10/2006
18:03:37
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
HOLA, TENGO 32 AÑOS, SOY DE COLOMBIA, AL MES DE NACIDA ME DIAGNOSTICARON AMC, ME HAN HECHO 7 INTERVENCIONES QUIRURGICAS, EN LA ACTUALIDAD TENGO UNA APARIENCIA MUY NORMAL, Y CAMINO BIEN, AUNQUE CON MUCHO DOLOR, LOS MEDICOS EN RECIENTES JUNTAS MEDICAS DICEN QUE AL PARECER EL DIAGNOSTICO ESTUVO ERRADO Y NO SE TRATO DE AMC, LO CIERTO ES QUE COMO TAL SE ME HIZO EL TRATAMEINTO, Y LAS TERAPIAS, POR QUE ADEMAS TENGO UNA DISTROFIA MUSCULAR, TODO EL CUENTO SOLO ME AFECTO LAS PIERNAS POR LO MENOS VISIBLEMENTE, AUNQUE LOS BRAZOS Y MANOS ME DUELEN AL REALIZAR CIERTAS ACTIVIDADES, NO PRESENTE MALFORMACION EN SUS HUESOS. SOY ABOGADA, Y UNA MUJER AGRADECIDA CON LA VIDA POR HABERME REGALADO UNOS PADRES TAN ABNEGADOS QUE HICIERON PARTE ACTIVA EN TODO MI PROCESO, ALGO QUE SIN DUDA HA SIDO MUY IMPORTANTE PARA MI TRATAMIENTO, Y SOY CIENTO POR CIENTO FELIZ, MIS PIERNAS SE VEN FEITAS, PERO QUE VA, HAY COSAS PEORES EN LA VIDA, LO IMPORTANTE ES SENTIRSE BIEN.
UN BESO A TODOS (AS)
BI...
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Gerardo Caudilo
Invitado
13/10/2006
19:27:32
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola a todos, he leído sus correos y creo que entre todos podemos ayudarnos, aunque la artrogriposis es poco frecuente, debemos estar preparados para ayudar en el momento justo, yo me dedico a fabricar ortesis y prótesis, estoy en Torreón, Coah. México, pero puedo contactarlos con algunos ortesistas en mi país o en sudamérica y estados unidos, ya que me interesa saber que estan haciendo en otros lugares para ayudar desde el punto de vista ortésico y sumarlo a lo que hacen nuestros especialistas en ortopedia y terapia física o medicina de la rehabilitación.
¿Creen que podamos hacer un evento internacional para reunir especialistas y discutir algunos temas aquí propuestos?, el teletón de chile o de México pueden ayudar en esa labor.
mi correo es: gerardoarrobacaudillopuntocom
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gerardo caudillo
Invitado
13/10/2006
19:31:21
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola, corrigo mi correo electrónico:
gerardoarrobacaudillopuntocompuntomx
gracias y tengo fotografías de una ortesis aplicada a un niño con problemas en miembros inferiores y torax, con ello logro estar de pie y empezar a caminar, puedo envíarselas.
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lisa
Invitado
17/10/2006
22:33:26
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola tengo 21 años y mi esposo timne 23. el tiene artrogriposis. tenemos un bebe de 6 meses y nacio saludable. mi esposo es muy independiente y se ha superado super bien. tiene una vida normal. mucho exito a todos y sigan adelante con la artrogriposis se puede vivr, solo orientesen bien y lleven el tratamiento necesario( operaciones, terapia). exito
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helena
Invitado
30/10/2006
21:54:32
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Tengo una amiga que tiene un niño de 18 meses con artrogriposis multiple congenita, ya le han operado los pies, y un codo, dentro de poco le operaran el otro codo, todavia no anda, no habla, me gustaria saber que calidad de vida le espera, y si es suficiente con una hora de fisioterapia semanal, el insalud es lo que estipula, me gustaria contactar co gente de madrid para intercambiar impresiones, animo y mucah suerte para todos.
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oly
Invitado
31/10/2006
23:51:49
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola si alguien puede ayudarme se los agradesco mi hija padece supuestamente de esto y ya tiene un año y todavia estoy como loca no lo supero si pueden compartir sus experiencias conmigo seria perfecto y si nos podemos conectar solo demen sus email gracias
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oly
Invitado
01/11/2006
01:05:52
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola tengo una beba q supuestamente padece esta enfermedad si alguien quiere y puede orientarme se los agradesco,me dan sus email y nos conectamos .gracias a todos y suerte
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NATHALY
Invitado
10/11/2006
01:06:20
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
HOLA ME LLAMO NATA ESPERO QUE TODOS SE ENCUENTREN MUY BIEN LES ESCRIBO PARA PEDIRLES QUE POR FAVOR ME AYUDEN CON CONSEJOS A TIEMPO PARA MI BEBE DE 8 MESES QUE TIENE AMC TENGO 23 AÑOS ESPERO RESPUESTA DE USTEDES DE SU EXPERIENCIA PROPIA O CON HIJOS GRACIAS.
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NATHALY
Invitado
10/11/2006
01:07:08
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
HOLA ME LLAMO NATA ESPERO QUE TODOS SE ENCUENTREN MUY BIEN LES ESCRIBO PARA PEDIRLES QUE POR FAVOR ME AYUDEN CON CONSEJOS A TIEMPO PARA MI BEBE DE 8 MESES QUE TIENE AMC TENGO 23 AÑOS ESPERO RESPUESTA DE USTEDES DE SU EXPERIENCIA PROPIA O CON HIJOS GRACIAS.
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seregio arturo garci
Invitado
18/11/2006
17:40:29
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
tengo un niño de 10años quiero saber mas de esta terrible
enfermedad
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Tu nombre aquí
Invitado
18/11/2006
17:46:53
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Quisiera tener contacto con personas que tengan esta
enfermedad,ya que mi hijo tiene 10 años y tiene Artrogriposis
Multiple Congenita,me gustaria me escriban gente con este
padecimiento o padres de los enfermos ya que quiero saber mas
o recomiende algun metodo para salir adelante de este mal,ya lo
hemos llevado al teleton guadalajara,monterrey, y houston en el
hospital shriners
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sergio arturo garcia
Invitado
18/11/2006
17:59:06
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Quisiera tener contacto con pacientes con este mal, padres o
Doctores sobre esta terrible enfermedad, soy padre de un niño
de 10 años y quiero intercambiar opiniones y metodos que han
usado para tratar de salir adelante con este terrible mal, ya que
lo hemos llevado a tratamientos a diferentes lugares como
Teletón de Guadalajara,Hospital en Monterrey y en Houston
TX,al hospital Sriners, me interesan me escriban a mi correo que
es el sigiente (checo guión bajo gar cero seis arroba hot mail
punto com) Somos de Cd,Victoria,Tamaulipas Mexico
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gustavo
Invitado
23/11/2006
19:16:29
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola , como estan . Quisiera saber que es la artrogrifosis , diagnostico y que tipo de tratamiento se puede realisar
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rocio
Invitado
23/11/2006
23:33:37
| RE: desconocido
IP: Logged
Message:
hola a todos,tengo desde hace unas semanas un dolor en las piernas y en las caderas y no se me va ni con calmantes,no se lo k sera pero habeces me dan pinchazos en las rodillas tengo una sensacion en las piernas dolorosas no se lo k sera estoy asustada,es k es un dolor algo rarillo,e ido al medico y me a dicho k no me preocupe y me ha mandado hacer unos analisis de orina y de sangre,tengo miedoo no se por k tengo estos dolores en las piernas k sera?? alguien le ha pasado estos sintomas y le a durado mucho???y si me kedo invalida???? joerrr tengo unos pensamientos k no puedo ni dormir,por favor si alguien lo sabe pues k me lo diga por favor.besikos a todos¡¡¡
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lidiam
Invitado
26/11/2006
01:42:33
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
soy madre de una niña de 7 años con artrogrposis multiple quisiera estar en contacto congente con esta emfermedad para poder intercambiar experiencias
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cris
Invitado
12/12/2006
14:22:29
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Mi hermano tiene 12 años y padece esta enfermedad.
Ha sido muy duro, pero hoy por hoy puede andar y valerse por si mismo,pero le falta una operación.Me gustaría hablar con gente mayor que la haya padecido y como es su situación actual.
Gracias.1abrazo enorme,mucho coraje para todos los padres.
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Martha Rocha
Invitado
22/12/2006
17:23:51
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola a todos
Yo tengo a mi Hija con artrogriposis, ella tiene 15 anos y creanme que esto ha sido muy dificil, ella lleva 19 operaciones pero Gracias a Dios ella se vale por si misma y es encantadora, siempre le ha gustado desde pequena ser muy independiente y creo que eso le ha ayudado mucho, hasta ahora no se axactamente cual fue el motivo de su enfermedad y me gustaria saber mas aun de este problema, si ellos pueden tener una vida sexual normal, ya que ella me empieza a pregunta sobre esto y la verdad no le tengo respuesta.
Para todas aquellas personas que tengamos al lado a una persona con este problema, denle gracias a dios porque tenemos a un lindo angel real, que siempre te va a proteger.
Gracias
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TITO
Invitado
28/12/2006
21:16:44
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola, soy de Perú, tengo una hija de 7 años con AMC, ella ya tiene 2 operaciones en los pies que le han permitido caminar, ella ha recibido terapias desde el 1er mes de nacida (fisica,ocupacional,de lenguaje e hidroterapia) y todo esto ha permitido que mi hija mejore su calidad de vida, es una niña linda, querida por todos, definitivamente las personas con discapacidad son seres enviados por Dios para darnos una prueba de Fé que debemos superar y verán lo lindo es ver a tu hija salir adelante. Ella ya entra a 3er grado de primaria, su inteligencia es normal y muy habil en matemáticas, ella recibe terapias en el hospital Almenara y en la clinica San Juan de Dios.
Me gustaria que me cuenten experiencias e intercambiar vivencias, mi telefon en Lima es el 2950859 (preguntar por Viviana, mi esposa) y mi email es jujodiez yahoo com, mi hija se llama Angie.
Fuerza para todos los que padecen está enfermedad y mucha fé que saldrán adelante.
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andrea
Invitado
03/1/2007
14:09:02
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola me llamo andrea y tengo 13 años. padezco artrogriposis y me gustaria conocer a personas con esta emfermedad. vivo en st cugat dl valles bcn. contestare encantada.
UN BESAZO MUY FUERTE Y ANIMOS
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Tu nombre aquí
Invitado
04/1/2007
01:00:54
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola yo me llamo INMA, soy tres años más pequeña que tú y vivo en Madrid, pero con mi madre de intermediaria podemos hablar
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Tu nombre aquí
Invitado
04/1/2007
01:01:44
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola yo me llamo INMA, soy tres años más pequeña que tú y vivo en Madrid, pero con mi madre de intermediaria podemos hablar
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andrea
Invitado
14/1/2007
17:37:41
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola Inma encantade de poder hablar con tigo. Por favor dame una direccion decorreo electronico messenger para poder localizarte. gracias por contestar. besos
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elizabeth
Invitado
14/1/2007
21:08:43
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola tengo 22 años y tengo un bebe de 6 meses que tiene artrogriposis.soy de los andes chile. y mi bebe cada dia esta mejor gracias a la teletòn. me encantaria conocer a gente para compartir los avances de nuestros hijos.
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adela hinostroza
Invitado
18/1/2007
04:28:19
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola, tengo un sobrino de 5 meses y le acaban de diagnosticar artrogriposis ,acabo de leer algunos mensajes y la verdad quisiera ser tan fuerte y poder ayudar a mu hermana es un golpe muy fuerte para toda le familia,ignoramos sobre esta enfermedad,pero tenemos que aprender y creo que lo vamos a lograr con la ayuda de todos ustedes y la de Dios,porfavor compartamos todo lo que podamos.gracias.
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Tu nombre aquí
Invitado
18/1/2007
10:19:32
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
tengo 19 años, valencia, vilamarxant y tengo esto he conseguido mejorar mucho la musculatura con ayuda de mis padres, aunque no pueda correr, u otras actividades, hay algun medicamento para mejorar la musculatura, que sea legal y que me ayude??
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Tu nombre aquí
Invitado
18/1/2007
10:20:45
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
a!! me llamo jose miguel chover, contestadme rápido porfa que estoy en clase, no es una broma, ayudadme!!!
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Yesmina
Invitado
20/1/2007
19:45:14
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola. Tengo 21 años y padezco de artrogriposis. Con la ayuda mi familia, amigos y compañeros, que siempre me trataron como a una igual, pude salir adelante. En lo personal, sé muy bien que es muy difícil vivir con esta enfermedad, es difícil aceptarce a uno mismo, aunque el resto lo ecepte. Agradezco a Dios todas las noches por tener una familia que supo contenerme y enseñarme. He estudiado Seretariado, Adiminstración de Empresa y voy por Hotelería. Agradezco mucho tener la capacidad de mental que tengo, esta enfermedad no limita la mente, lo cuál es muy importante.
A fuerza de fe y mucha esperanza se sale adelante.
Yo solo tube 2 operaciones: al nacer me operaron de los pies, y gracias a eso y al tratamiento puedo caminar hoy día. también operaron mi brazo derecho para poder tener más movilidad.
Fui atendida en el Hospital Garrahan, y les agradezco todo lo que han hecho por mí. La paciencia que tuvieron, la fe y el amor por ayudar al otro. Esos son verdaderos médicos.
Para quiénes padecen esta enfermedad, o para quiénes tienen un familiar con esta enfermedad, no tengan miedo y sí mucha espectativa de vida. Vivan con amor y fortaleza y sobre todo con mucho deseo de vivir, porque la vida es una y hy que disfrutarla como sea, a costa de todos los defectos que podamos tener.
Muchos besos a todos. Suerte en todo lo que hagan. y Cuídense.
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Doris Figueredo
Invitado
25/1/2007
17:09:35
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola he leido sus mensajes con mi hermana Karen que tiene una hija (CHIQUI 1 año 8 meses) que presenta artrogliposis congenita sus brazos no los puede levantar y las rodillas no las puede estirar, ademàs depresentar otras patologìas como: las encias le cubrieron toda la dentadura y en la nariz le salio un brote, que segun biopsia es Mucinosis dermica, el mismo le ha salido por el cuello y nagas, tambièn en varias partes de su cuerpo tiene moluscos. No ha sado fàcil para la familia ya que no conociamos la enfermedad. Le damos Gracias a DIOS PORQUE CHIQUINQUIRA està en nuestro hogar, gracias mil gracias por sus mensajes, ellos nos ayudan. Aun no camina pero con la ayuda de nuestro Señor y con mucha paciencia, todo va a salir bien. Suerte a todos ymucha fe y paciencia, si alguien lee mi mensaje y conoce la enfermedad me gustaria que me escriba. mi e-mail es marrch2003@yahoo.es
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Tu nombre aquí
Invitado
03/2/2007
20:40:19
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola, tengo 16 y padezco de artrogriposis, me gustaria conocer a gente mas o menos de mi edad que tambien la tenga y poder compartir esperiencia.
Animo a todos que gracias a dios podemos vivir y difrutar de las cosas, hay que pensar en positivo y quedarse con las cosas buenas. Bueno si teneis alguna duda o queries porneros en contacto conmigo hay esta mi correo.
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patricio núñez carre
Invitado
14/2/2007
03:41:47
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Soy médico neuroortopedista chileno que desde el año 1976 he atendido pacientes con artrogriposis en la TELETON y en el Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda en Santiago de Chile. Mi experiencia en el tratamieno ortopédico y quirúrgico como sus resultados a largo plazo me permiten ofrecer una ayuda a quienes la necesiten porque es muy importante el apoyo incondicional a los padres, familiares y portadores. Quedo a vuestra entera disposición
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patricio nuñez carre
Invitado
16/2/2007
11:52:16
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Soy el Dr. Patricio Núñez, experto en Artrogriposis, me olvidé darles mi email para poder enviarles mi opinión
drpnunez@yahoo.es
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tere
Invitado
20/2/2007
11:19:44
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
muy wenas a todos!! soy una chica de 19 años de cordoba, yegue aki buscando informacion y nada mas k decir, lo k kieros es ponerme un poco al dia de mi enfermedad y conocer a personas con dicho caso.
Un saludo.: Tere
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Aida
Invitado
24/2/2007
10:54:15
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola a todos! Lo primero, me gustaria dar la enhorabuena a todas esas personas q luchais cada dia contra la artrogriposis.
Soy maestra de audicion y lenguaje, y actualmente, uno de los niños a los que atiendo padece AMC. me gustaria saber si existe alguna asociacion/organizacion donde me pueda informar de cual es el mejor tratamiento, etc. Muchas gracias y muchisimo animo!!!
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Romina
Invitado
12/3/2007
03:13:13
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola me llamo Romina y soy de ushuaia y tambien me toco vivir este desafio de todos los dias...luchar por las cosas q uno quiere lograr y tratar de no decaer no bajar los brasos y saber q todo se puede en la vida solo hay q ponerle un poco de ganas y esfuerzo...yo hice taekwondo y en su momento tambien natacion.eso me ayudo mucho...
bueno sigan peliando no se rindan antes de que toquen la campana suerte!!!
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Angy
Invitado
21/3/2007
10:41:32
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Soy fisioterapeuta y trabajo en el Hospital del Niño de Bolivia si hay alguien del pais que necesite ayuda con respecto a este problema me gustaria se pongan en contacto para poder guiarlos...mucha suerte
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Claudia Huanca
Invitado
08/4/2007
23:26:19
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Mi hijo de 14 anos y le diagnosticaron artrogriposis en su rodrilla izquierda al nacer ya tiene 3 operaciones en su cadera por una luxacion congenita, hoy el practica taekwondo y el proximo mes da su examen para cinturon negro, les contare que hasta el dia de hoy aun no tienen claro los medicos que padece mi hijo ya que se le realizo un examen genetico el cual dice que tiene un cromosoma 20 adicional lo cual no han podido explicarme aun. Agradecere si me pueden indicar que significa esto, gracias
mi correo es claudia_huanca1992arrobahotmailpuntocom
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Luis
Invitado
12/4/2007
19:43:00
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
tengo una sobrina con artrogriposis multiple congenita quisiera saber si existe algun tratamiento y que tan eficas son ella tiene 1 mes de nacida pido ayuda
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mariel mendoza
Invitado
15/4/2007
02:42:40
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola para todos los mail que ley la verdad soy la mamà con un chico AMC y la verdad es que me siento muy feliz de haber encontrado todas estas personas actualmente mi hijo camina pero con unos aparatos y va a la teleton el tiene 5 años y loes todo para mi el es de lo mas sano pero me encantaria saber aun mas sobre su emfermedad bueno me despido y ojala algun chico o chica se contacte conmigo xauuuuuuuuuu............
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INMA
Invitado
15/4/2007
16:52:40
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Mensaje para ANDREA DE BARCELONA, soy Inma. LLevo mucho tiempo sin entrar en la página y no había visto que me has contestado.
Sin tienes e-mail y me lo puedes dar me pondré en contacto contigo. Un beso.
Inma
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eli
Invitado
18/4/2007
23:14:41
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola me llamo elizabeth,tengo 22 años, tengo artrogriposis multiple congenita, soy de mexico del estado de guanajuato,municipio de Celaya.
mi numero de celu es 010444611067740
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miguel
Invitado
19/4/2007
14:05:05
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
tengo una hija de dos años con artrogriposis siempre ha estado en rehabilitcion y ha ido mejorando mucho pero aun asi la movilidad de las piernas es bastante deficiente. quisiera saber si en españa hay algun cirujano experto en estos casos y con bastante experiencia. muchas gracias.
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tere
Invitado
20/4/2007
15:08:38
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo, me gustaria conocer gente con dicho caso, para asin... no se decir como va la enfermedad dia a dia, soy de CORDOBA, animos a tod@s!!¡¡
un saludo:Tere d;-)
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tere
Invitado
20/4/2007
15:09:33
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo, me gustaria conocer gente con dicho caso, para asin... no se decir como va la enfermedad dia a dia, soy de CORDOBA, animos a tod@s!!¡¡
un saludo:Tere d;-)
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ana cruz
Invitado
26/4/2007
13:13:37
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola tere, yo tan bien soy de córdoba, tengo 32 años y muchas dudas sobre nuestra enfermedad.
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luisa
Invitado
28/4/2007
11:01:40
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola me llamo luisa y tengo una hija de 2 años con artogriposis y las caderas fuera de su sitio quiero conocer algo mas de esta enfermedad para poder ayudar a mi hija y porder pasa con mas tranquilidad los probremas que vaya a tener y si alguien quiere hablar estoy dispuesta a escuchar
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susana
Invitado
29/4/2007
16:34:01
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Hola,me llamo es susana y despues de cinco meses sin saber lo que le pasa a mi hija de 18 meses le acaban de diagnosticar artrogriposis. Tiene rigidez en los pies y rodillas, lo que le produce cojera y torpeza . Me gustaría saber si cual es el origen de la enfermedad y si se nace con ella
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silvia
Invitado
02/5/2007
20:35:34
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
Estoy embarazada de mi primer bebe, tiene seis semanas. Mi suegra sufre de artrogriposis y su quinto hijo igual; mi esposo no la tiene pero quisiera saber cuales son las probabilidades de que mi niño/a nazcan con artrogriposis, en que momento se puede detectar y cuales serían los especialistas que debo consultar. Gracias.
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lucian rafaela macor
Invitado
07/5/2007
16:18:56
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola soy luciana de entre rios- argentina. mi sobrino " yair" tiene 1 añito y 6 meses sufre de ARTROGRIPOSIS MULTIPLE " DISTAL". solo sus brazoz estan afectados tiene poca movilidad en las manos.El resto de su cuerpo se encuentra bien. el caso es que no encontramos a nadie con esta afeccion. es el primer bebe en el grupo de amigos " marianela y ulises" son sus padres tienen 22 años de edad y es su primer bebe.en las ecografias se podia detectar la afecion pero el doctor no dijo nada. yair recibe tratamientos con kinosiologos y traumatologos, pero la junta medica no encuentra bien el tratamiento a su caso. necesitamos ayuda por favor. llamen al 0343 - 4330525 familia obaid. ( entre rios/ argentina) besos enormes luciana.
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alexis paz
Invitado
10/5/2007
01:12:05
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola a todos soy de venezuela, mi hija de 10 meses tiene amc, ya tiene una operaciòn de cadera, quisiera compartir experiencias con personas de venezuela para ver los progresos y que mas podemos hacer por nuestros hijos, me permito sugerir una reuniòn para ver los logros y avances de otros niños.
Gracias seria maravilloso para todos.
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LESTER RIVAS
Invitado
16/5/2007
01:57:51
| RE: artrogriposis
IP: Logged
Message:
hola soy estudiante de fisioterapia en NICARAGUA Y ESTO INVESTIGANDO SOBRE ESTE TEMA POR QUE EN MIS PRACTICAS EN HOSPITALES ME ENCONTRE A UN NIÑO CON ESTA PATOLOGIA LA CUAL NO CONOCIA Y SUS NARRACIONES ME HAN AYUDADO MUCHO POR QUE PUEDO VER TODOS LOS CASOS DIFERENTES Y ASI PODER RELACIONARLOS PARA CONOCER BIEN ESTA PATOLOGIA Y LES PUEDO DECIR QUE CON EMPEÑO Y DEDICACION LOS QUE SUFREN ESTA PATLOGIA PUEDEN SOBRELLEVARLA Y DESENPEÑARSE EN SU VIDA SOCIAL Y LABARAL SOLO AY QUE TENER CONFIANSA EN SI MISMO; LES MANDO PARTE DE LO QUE HE INVESTIGADO Y ESPERO QUE LES SIRVA DE AYUDA.
La artrogriposis múltiple congénita, es una enfermedad rara congénita (que está presente en el nacimiento), caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.
La movilidad anómala se debe a la anquilosis fibrosa (crecimiento excesivo, proliferación, del tejido fibroso de las articulaciones).
Existen muchos tipos de artrogriposis múltiple congénita y los síntomas varían mucho de unos enfermos a otros. En la forma más frecuente, el rango del movimiento de las articulaciones en brazos y piernas está limitado o imposibilitado por las contracturas. Otros hallazgos clínicos pueden ser la rotación interna de los hombros, la extensión limitada de los codos, y las contracturas en flexión de las muñecas y de los dedos. Además, las caderas pueden estar dislocadas o luxadas y los talones y los pies pueden estar en rotación interna.
La causa de artrogriposis múltiple congénita es desconocida. La mayoría de los tipos de artrogriposis múltiple congénita no se heredan, sin embargo, se ha descrito en Israel una forma autosómica recesiva rara de la enfermedad, asociada a una familia numerosa de origen árabe.
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rosa
Invitado
17/5/2007
21:58:39
| RE: artrogriposis
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Message:
hola a todos ,tengo 35 años y tengo una hija con amc ,quisiera decir que a pesar de lo duro que fue el enterarme de la enfermedad de mi niña doy gracias a DIOS porque existen instituciones como la TELETON para apoyar a los padres que muchas veces no sabemos como enfrentar una situacion asi ,mi hija tiene 7 años y ha sido operada 4 veces ,con algo de dificultad hace su vida normal pero nosotros siempre estamos ahi apoyandola en todo y tratando que no se canse de luchar por salir adelante a estos niños hay que apoyarlos con mucho amor pero tambien no dejarse vencer por la lastima ya que ellos son tan inteligentes que se aprovechan un poco y es ahi cuando uno como mama debe exigirles mas porque aun cuando les cuesta mas que al resto ellos pueden hacer las mismas cosas si se lo proponen. los quiero mucho animo y luchen por sacar a sus hijos adelante por que se puede.
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JORGE
Invitado
20/5/2007
05:54:44
| RE: artrogriposis
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HOLA A TODOS,SOY ESTUDIANTE DE PREPA,Y HACE UNOS DIAS NACIO UN SOBRINO MIO Y NACIO CON ARTROGRIPOSIS.QUISIERA SABER SI HAY ALGUN MEDIO O ESPECIALISTA QUE NOS PUDIERA AYUDAR CON ESTA ENFERMEDAD DE MI SOBRINO "GRACIAS Y ESPERO SU RESPUESTA"
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Andrea
Invitado
21/5/2007
00:44:57
| RE: artrogriposis
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hola a todos!
Soy de Iguazu Misiones y me gustaria compartir mi testimonio. Tengo dos hijas de 6 y 3 años y un bebe de 8 meses que nacio con artrogriposis multiple miopatica,luxacion de cadera izquierda y pie bot. GRACIAS A DIOS fuimos iluminados y lo estamos tratando desde que tenia 17 dias. Primero uso un arnet y en estos momentos usa una ferula. Todavia nos queda un camino largo, pero confiamos en que DIOS nos dio a este angel por algun motivo, lo amamos mucho y somos muy felices con el.
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paqui
Invitado
23/5/2007
01:28:24
| RE: artrogriposis
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tengo una hija con 19 años diagnosticada de artrogriposis multiple congenita, parálisis cerebral, sindrome de lennox,atrofia cerebral.Tiene ambas caderas luxadas,escoliosis y cifosis y una alteracion en la segunda motoneurona a nivel de asta medular anterior y un etc largísimo.
No es consuelo para todos los mensajes que he leido, pero si deciros que ya tien DIECINUEVE AÑOS, y los médicos no apostaban por ella. Son todas enfermedades muy duras las que padece pero ella está ahí y es enormemente feliz a su manera y nosotros tambien.
Solo intentamos darle la mejor calidad de vida y todo el amor del mundo. A eso si que es capaz de responder pese a su enfermedad.
Espero que sirva de algo lo escrito.
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Yadira
Invitado
25/5/2007
22:41:35
| ayuda x favorrr
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Hola como estasn bueno soy estudiante de fisioterapia y necesito informacion sobre esta enfermedad artrogriposis x favorr envienla ami corre es una monografia asi q x favor si me la pudieran mandar Jehanherbozo@hot xfaaaa
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Ana Jaén
Invitado
29/5/2007
04:50:31
| RE: artrogriposis
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Soy fisioterapeuta y como tal he tenido varios casos, los cuales he seguido por muchos años. Considero que lo màs importante es mantener arcos de movilidad, fuerza muscular y FUNCIONALIDAD. Si es niño, crecerà venciendo sus limitaciones físicas como un ser independiente que es muy importante. Por otro lado, se debe crear en èl seguridad y acptaciòn, para lo cual es impresindible la familia.
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maria rojas
Invitado
31/5/2007
02:35:37
| RE: artrogriposis
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hola tengo un bebe de dos años de edad tiene artrogriposis pie equinovaro fue operado pero apesar de esa limitacion es un niño muy activo ya camina mi duda es su traumatologo dice que no necesita ningun aparato ni botas ortopedica
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maria rojas
Invitado
31/5/2007
02:49:46
| RE: artrogriposis
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Message:
hola tengo un bebe de dos años de edad tiene artrogriposis pie equinovaro fue operado pero apesar de esa limitacion es un niño muy activo ya camina mi duda es su traumatologo dice que no necesita ningun aparato ni botas ortopedica
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Ivelisse Gonzalez
Invitado
08/6/2007
01:44:06
| RE: artrogriposis
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Hola Tengo una hija de 15 años con artrogriposis multiplex recientemente comenzo a convulsar y Dx. displesia cortical congenita la cual no se sabia que la tenia necesito informacion si estas dos condiciones se entrelanzan. Somos de Puerto Rico
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martha salvatierra
Invitado
21/6/2007
03:52:47
| RE: artrogriposis
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tengo una hija con artrogriposis tiene 14 años su fisioterapia no es constante tiene aparatos largos pero no quiere ponerselos como puedo canalizar esto para ver si ella puede caminar en un futuro ha sido operada 4 veces
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Maria de Jesus
Invitado
06/7/2007
05:58:29
| RE: artrogriposis
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Message:
hola!!!! soy chuy
Estudio la Lic. de Educacion Especial. Felicito a todos los`padres que apoyan a sus hijos que presentan artrogriposis creanme que el apoyo que le brindan a su hijo le ayuda a su desarrollo optimo en verdad muchas felicidades sigan asi. :)
besos a todos
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Maria de Jesus
Invitado
06/7/2007
06:03:01
| RE: artrogriposis
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Message:
hola!!!! soy chuy
Estidio la Lic. de Educacion Especial. Felicito a todos los`padres que apoyan a sus hijos que presentan artrogriposis creanme que el apoyo que le brindan a su hijo le ayuda a su desarrollo optimo en verdad muchas felicidades sigan asi. : ) por si se les ofrece algo: marichuy__@hotmail
besos a todos
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