| From | Message |
valeria
Invitado
13/2/2006
22:18:51
|
 Tema: atresia de esofago
IP: Logged
Mensaje:
mi hijo nacio con atresia de esofago de grado III con fistula traqueoesofagica, quiero saber especificamente a que se debe esta malaformacion, yo no fumo, ni bebo, ni uso drogas, el unico medicamento que utilizaba en el 1 mes en el que no estaba enterada de mi embarazo, fue unas gotas oculares que contenian nafazolina, es teratogenica??o fue una malaformacion al azar?
|
emilia
Invitado
24/3/2006
21:56:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mira, yo soy estudiante de medicina, estoy en 3º año y se un poco sobre esa patologia. se debe a una malformacion en el ADN, algo no podrias haber evitado de ninguna manera, se da al azar. espero a verte ayudado, saludos...
|
emi
Invitado
27/3/2006
16:29:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola! soy emilia de nuevo. tengo informacion sobre esa enfermedad,no se origina ni por el consumo de alcohol ni de drogas ni mucho menos de nafazolina. quedate tranquila que vos no fuiste responsable de que tu hijo padezca esta enfermedad. espero haberte dejado mas tranquila. saludos!!
|
cesar sileoni
Invitado
20/6/2007
19:24:09
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi hijo nacio el 31/07/06,con atresia d esofago fue tal que le provoco un paro respiratorio,su peso fue de 2,465kgs y fue sometido a cirugia a los 4 dias de su nacimiento. el 17/10/06 fallecio se le diagnostico sindrome genetico los medicos nos aconsejaron hacernos estudios, queriamos saber donde se realizan o con que especialista tratarlo,ya que tenemos miedo de que se vuelva a repetir, cesar y carla.
|
karla
Invitado
12/12/2007
14:24:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi hija nacio con atresia esofagica
esto es algo nuevo para mi
me gustaria contactarme con padres que tengan la misma experiencia
|
FLOR GIMENA
Invitado
27/1/2008
13:23:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
MI HIJO NACIÓ CON ATRESIA DE ESOFAGO SIN FISTULA, DESEO SABER UNA DEFINICION ESFECIFICA. RIESGOS, CUANDO, COMO, SE HACE EL TRASPLANTE. YA TIENE 2 MESES Y PESA 6900.
|
paquita
Invitado
02/2/2008
13:57:19
| atresia de esofago sin fistula
IP: Logged
Message:
hola tengo un bb de 1 año y tres meses que nació con esta malformación quiero saber cual sería la mejor operación q
|
mercedes
Invitado
31/3/2008
18:57:59
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Mi cuarta hija tuvo una atresia de esofago. Nacio el 22 de mayo de 1996. Pasamos un año horrible. El alta la fue al año. Actualmente esta perfectamente. Muy delgadita, con problemas respitatorios pero muy bien. Fue operada de corazon, un nissen, una aortopexia, derrame pericardico... Ahora tiene 11 años, con fisioterapia, natacion, medicacion pero una vida normal.Animo, es duro pero salen adelante.
|
miriam puig
Invitado
04/4/2008
11:57:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi hijo nació en 2005 con atresia de esofago y fue operado con 24 horas.Lo peor son los dos primeros años:vómitos diarios,ingresos mensuales para dilataciones,neumonia,etc.Animo me gustaria poder ayudar a madre en similares circunstancias.Tengo una duda:actualmente toma Omeprazol de 20mm en el mercado hay 50 marcas pero nadie sabe decirme cual es mejor para niños .Creo que no han hecho estudios sobre el tema.Si alguien sabe algo agradeceria.
|
mari morales
Invitado
26/4/2008
17:44:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Mi hijo nació en sep de 2005 con atresia de esofago sin fistula,tambien fue operado a las 24 horas de nacer y a los 21 dias la segunda operación, el 1er año imedio fue un poco duro por el tema de las dilataciones y demas pero hoy tiene 2 años imedio y gracias adios come de todo y muy comilon. su tratamiento es omeprazol hasta el proximo mes de junio q se lo retiran osea q ya esta dado de alta. la composición de omeprazol es de 20ml (5 capsulas)bicarbonato sódico 1M 50ML.Me lo preparan en mi farmacia del pueblo. si quereis más información puedes llamarme a mi tlf 639015968
|
Sonia Acosta
Invitado
12/5/2008
08:53:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos. Yo tengo un niño de cuatro años, que además de nacer con atresia de esófago, nació con ano imperforado. Me gustaría saber si alguno de ustedes es canario. gracias
|
Aitziber
Invitado
02/6/2008
15:23:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi hija nació en marzo con atresia de esófago y fístula traqueo esofágica. El cirujano y los pediatras nos hablaron de vida normal trás la operación. Estuvo dos semanas en la UCI y luego una semana comiendo en el hospital, a partir de ahí a casa con ranitidina para que no tenga reflujos y la verdad es que va bien en ese sentido, pero desde que nació está con catarro (suponemos contagiada por su hermano) y muchas flemas que nos dan algún que otro susto cuando toma pecho... quiero creer que no se debe a su malformación, pero voy casi todas las semanas al pediatra porque me angustia muchísimo. Durante cuanto tiempo se les mantiene la tos de perro??
|
MIRYAM
Invitado
03/6/2008
07:03:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA AITZIBEL SIENTO DECIRTE QIE LA TOS DE PERRO COMO SE LE SUELE LLAMAR LES QUEDA COMO SECUELA DE LA OPERACION Y SIEMPRE PARECERA QUE ESTE SUPER ACATARRADOS CUANDO A LO MEJOR NO TIENEN CASI NADA.EN CUANTO A LOS CATARROS LOS NIÑOS CON ATRESIA TIENEN MAS FACILIDAD PARA TENER MUCOSIDAD HASTA LOS 3 O 4 AÑOS QUE TENGAN MAS DEFENSAS,EN MI CASO EL PRIMER AÑO DE GUARDERIA TUVO NEUMONIA Y ESTUVO TODO EL INVIERNO CON MUCOSIDAD Y CATARRO PORQUE LOS NIÑOS SE LO PEGAN UNOS A OTROS.EL MEDICO ME DIJO Q SINO LO SACABA DE ELLA NO MEJORARIA Y EFECTIVAMENTE ESTE INVIERNO NO HA ESTADO NI UN SOLO DIA ENFERMO,POR CIERTO EN VERANO NO HAY ESTE PROBLEMA,YO ESTOY TEMIENDO A SETIEMBRE CUANDO EMPIECE EL COLE PASE OTRA VEZ IGUAL,. . .
ME HA EXTRAÑADO LA MEDICACION Q LE DAS,NO HABIA OIDO NUNCA ESE NOMBRE YO LE DOY OMEPRAZOL QUE ES UN PROTECTOR GASTRICO DSDE Q NACIO.
DONDE NACIÓ?. NO T PREOCUPES HARA VIDA NORMAL ,EL MIO COME DE TODO Y SALVO DE BEBE QUE VOMITABA DIA SI Y DIA TAMBIEN AHORA TODO VA BIEN.SALUDOS
|
isabel
Invitado
04/6/2008
07:22:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy nueva por aqui.
Yo tengo una niña q tiene ahora 20 meses y tb nació con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica pero aparte tb tiene una cardiopatia y quisiera conocer a personas q tengan niños con este problema de la atresia de esofago.
Mi niña tiene una gastroestomia desde q nació y es por ahi por donde come desde q nació y aun hoy no conseguimos q coma por la boca todo le da asco y no hay quien le de nada.
Estoy un poco desesperada pues no se q voy hacer.
un saludo ara todas/os.
|
Karla Serrano
Invitado
05/6/2008
21:51:40
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola
soy karla
Tengo una bb de 9 meses que nacio con atresia esofagica.
Quisiera saber para que sirve el omeprazol, ya que a mi hija nunca se lo han recetado.
Ella toma solamente domperidona para los reflujos.
Ademas me gustaria saber que es el esofago de barret.
Chaaao, cariños a todos los padres que comparten estas dificiles experiencias, es un gran apoyo para mi.
|
Aitziber
Invitado
07/6/2008
16:36:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Bueno... parece que se nos han complicado las cosas y ahora mi niña tiene una enastomosis de esófago. Ayer le hicieron su primera dilatación y dentro de unos diez días le harán otra... me temo que no será la última. La ranitidina también es un protector para el estómago, estos días le han cambiado la medicación y le dan omeoprazol. la verdad es que la tos es lo que menos me preocupa, sólo estoy deseando que le quiten la sonda para poder seguir dandole pecho. Mi hija nació en el hospital de Cruces, en Vizcaya, afortunadamente, dado que deben ser de lo mejorcito en neonatología, con 3 días le operaron, y fue todo bien, con 3 semanas nos la trajimos a casa. Ahora ha tenido una de las posibles complicaciones y lleva 5 días ingresasada... cruzo los dedos para que todo siga bien a partir de ahora.
|
MIRYAM
Invitado
08/6/2008
17:33:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Siento lo que le ha pasado a tu niña,espero se solucione pronto,a mi hijo el primer año le hicieron 1 dilatacion `por mes pero enseguida se estabilizó,tambien teniamos que ingreasarlo durante 2 dias cada vez.
Hace poco lei un articulo en una revista sobre una operacion pionera en España que habian realizado en el Hospital Clinic para eliminar el reflujo gastroesofagico mediante una novedosa tecnica endoscopica,la ventaja respecto a la operacion tradicional es que el paciente puede abandonar el hospital el mismo dia y sin efectos secundarios,¿alguien sabe algo sobre esto?.
|
yesica paez
Invitado
16/6/2008
19:26:13
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola les cuento que tengo una bb de 2 años y 2 meses tambien nacio con atresia de esofago fue operada el dia siguiente le hicieron una gastrostomia que es por hay donde come y a los 3 meses los medicos le descubrieron que tenia una broncomalacea cevera por lo cual le tubieron que hacer uba traqueostomia y usa oxigeno permanente hace 22 dia la operaron le hicieron un reemplazo del esofago con parte del colon salio todo bien pero todavia no puede comer hasta que no le hagan un transito dentro de 2 semanas me alegra mucho aver leido sus historias por que me alienta e seguir luchando por mi hija muchas gracias y me gustaria estar en contacto mi mail es yesi_paezcba@hotmail.es soy de cordoba capital argentina dios las bendiga y les de furza para seguir adelante
|
yesica paez
Invitado
16/6/2008
19:26:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola les cuento que tengo una bb de 2 años y 2 meses tambien nacio con atresia de esofago fue operada el dia siguiente le hicieron una gastrostomia que es por hay donde come y a los 3 meses los medicos le descubrieron que tenia una broncomalacea cevera por lo cual le tubieron que hacer uba traqueostomia y usa oxigeno permanente hace 22 dia la operaron le hicieron un reemplazo del esofago con parte del colon salio todo bien pero todavia no puede comer hasta que no le hagan un transito dentro de 2 semanas me alegra mucho aver leido sus historias por que me alienta e seguir luchando por mi hija muchas gracias y me gustaria estar en contacto mi mail es yesi_paezcba@hotmail.es soy de cordoba capital argentina dios las bendiga y les de furza para seguir adelante
|
anaisabel
Invitado
07/7/2008
13:08:20
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,mi hijo de 3 años y medio nacio atresia esofagica y fistula traqueosofagica tipo3 me gustaria estar en contacto con ustedes y pesa 18 kilos
|
ana isabel
Invitado
07/7/2008
13:53:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
por cierto me olvidé poner qu soy de Tenerife
|
Karla
Invitado
09/7/2008
10:42:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Bienvenida al foro Ana Isabel
Espero que compartas tus experiencias para aportar con nueva informacion y experiencias que nos sirvan a todas las madres de niños con atresia.
con afecto se despide
Karla
soy de Chile de la ciudad de Los Angeles
|
ana isabel
Invitado
09/7/2008
11:58:42
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola karla y a todo el grupo,mañana airam le toca una dilatacion,vi un mensaje tuyo el omeprazol sirve para controlar la acidez del estomago yo le doy una capsula toda las noches de 10mg saludos
|
ana isabel
Invitado
09/7/2008
11:59:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola karla y a todo el grupo,mañana airam le toca una dilatacion,vi un mensaje tuyo el omeprazol sirve para controlar la acidez del estomago yo le doy una capsula toda las noches de 10mg saludos
|
ana isabel
Invitado
09/7/2008
11:59:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola karla y a todo el grupo,mañana airam le toca una dilatacion,vi un mensaje tuyo el omeprazol sirve para controlar la acidez del estomago yo le doy una capsula toda las noches de 10mg saludos
|
Karina
Invitado
13/7/2008
01:19:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola:
Mi nombre es Karina, soy de Monterrey, México. Mi tercer hija nació con atresia esofágica tipo III y fístula traqueo-esofágica. La operaron a las 8 horas de nacida. Su segunda operación fue a los 8 días de nacida ya que al empezarle a dar suero por la boca se le derramó a los pulmones porque se le había formado una fístula entre el esófago y la tráquea. Le hicieron gastrostomía y la alimenté así durante 1 año 2 meses. A los 7 meses le intentaron cerrar la fístula por endoscopía inyectandole etanol y un pegamento (esto fue en Houston, Tx.) pero no funcionó. A los 11 meses la volvieron a operar y por fin quedó bien. En unos días cumplirá 4 años, es una niña normal, tengo que tener mucho cuidado con su alimentación ya que debe masticar muy bien y comer despacio debido a que se le ha atorado comida en el esófago. Mi desesperación es que nunca deja de toser, 3 meses tose horrible, 15 o 20 días está bien. También la operaron para el reflujo y el pediatra me dice que de cualquier forma tome tratamiento de reflujo. He probado mil cosas, pero nada me ha dado resultado. Quisiera saber si alguien tiene un caso parecido..... me dá mucho miedo que le cause un daño posterior, además cuando salimos y la gente la oye toser, se me quedan viendo como pensando esta señora loca debe llevarse a su hija enferma al hospital....
|
isabel
Invitado
13/7/2008
12:07:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a tod@s hace un tiempo me presenté y es q hoy por hoy estoy muy desesperada.Mi niña come todavia todo por la sonda ya q no podemos darle nada por la boca entre q a ella le da asco y q el esofago lo tiene estrecho y q cada dos por tres estan haciendole dilataciones no come nada estamos ya un poco cansados de ver q esto no va como nos gustaria ya q le hacen una dilatación y al poco se le estreecha otra vez.
Me gustaria saber si esto es normal o no?
Bueno mil gracias a tod@s.
|
ana isabel
Invitado
13/7/2008
14:28:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola isabel somos de canarias no te preocupes,porque mi hijo come todavia por sonda y tiene3 ymedio cada 15dias le hacen dilataciones por que a mi hijo se le cerro el esofago es normal paciencia lo que lo llevamos a rehabilataciones para enseñarlo a comer tranquila saludos
|
ana isabel
Invitado
13/7/2008
14:48:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy ana isabel soy de canarias,karina a mi hijo le estoy dando omeprazol 1 capsula todas las noches de 10mg y 5ml de motilium y lo lleva bien cualquier cosa que podamos ayudar aqui estamos
|
yesi ca paez
Invitado
13/7/2008
16:46:11
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola me alegra mucho leer las historias de sus hijos mi hija agustina ya hace 15 dias que fallecio y todavia estoy mal es una perdida muy grande aparte faltaba poco para que saliera de todo pero la vida continua,tengo mi otra hija, y se que donde ella esta no va a sufrir mas les deceo de todo corazon lo mejor para sus hijos y espero que ninguna tenga que sufrir de la forma que yo lo estoy haciendo suerte y espero respuestas mi mail es yesi_paezcba@hotmail.es
|
Aitziber
Invitado
16/7/2008
08:39:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola
A mi niña (tiene ahora 4 meses), le hicieron dos dilataciones hace un mes. La primera tuvo que estar 10 días con una sonda guía para que no se volviera a cerrar hasta la siguiente. La segunda fue fenomenal, al día siguiente a casa. Nos dijo la cirujana que tenía muy buena pinta, que no parecía que se fuera a estrechar de nuevo. Ya veremos, dentro de quince días le vuelven a calibrar, y en caso que fuera necesario, le dilatan. La verdad es que hace falta mucha paciencia, bueno, como con cualquier enfermedad que tenga un niño tan pequeño, me imagino. Nunca te haces a la idea de tener que sufrir así por tus hijos, pero al final sacas fuerzas de donde no las tienes... Ahora mi pequeña ha estado con un catarro tremendo y sin querer apenas comer durante dos semanas. Otra vez ingreso, ha sido corto y me han dicho que sospechan que tenga traqueomalacia, es decir la traquea muy blanda. Me ha dicho el pediatra, que si no da muchos problemas es cuestión de esperar a que madure y coja fuerzas... De todas formas, yo he empezado a llevarle a un homeópata, que ha sido la que ha conseguido que se le pase el catarro, y me ha dicho que me va a poner un tratamiento para que refuerce su traquea. Ya os contaré lo que sacamos de todo esto, para mí ha sido un gran remedio, porque lo estaba pasando fatal.
Mucho ánimo a todos, y en especial a yesi...
|
Karla
Invitado
18/7/2008
23:04:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola soy Karla
Yesi lamento mucho lo de tu hijita, tu sabes que todos los padres del foro, hemos sufrido el miedo de perder a nuestros hijos.
Es por eso que estamos contigo.
Te envio mucha fuerza y muchos cariños
|
ana isabel
Invitado
19/7/2008
01:45:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yesi,somos los canarios lo sentimos muchisimo lo de tu hija,desde canarias un fuerte abrazo y animo la vida sigue.
|
isabel
Invitado
19/7/2008
05:21:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a tod@s.
Queria decirle a yesi q cuando he leido su post me he puesto a llorar no lo he podido evitar,lo siento mucho lo q te a pasado despues de luchar tanto tu chiquitina y no haya terminado bien lo siento de verdad.darte muchos ánimos y un beso muy grande y q aqui me tienes para lo q necesites.
|
ana isabel
Invitado
20/7/2008
04:38:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todo el grupo, airam tiene un poco de reflujo cuando termina de comer por la sonda quisiera saber si es normal o hay que consultarlo con el cirujano gracias un saludo
|
Eva
Invitado
20/7/2008
11:05:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, he encontrado este foro por casualidad y me he alegrado mucho. Mi hija nacio el 16/02/08 con atresia esofagica y fistula tipo 3. Estuvo en el Hospital 21 dias y a las 2 semanas empezamos con las dilataciones que de momento han terminado el 25/06. Ahora en unos dias tenemos revision. Toma omeoprazol y motilium y muy bien, eso si es delgadita ahora con 5 meses pesa 5.200 y esta semana hemos empezado con papillas pero no muy bien la verdad, sigue tomando pecho pero veo q come poco, alguno tiene un bebe que le coma poquito?? Que haceis??
Bueno soy de Sevilla(España) pro ahora vivo en Monterrey(Mexico)
Un saludo a todos.
|
ana isabel
Invitado
20/7/2008
15:46:28
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola eva,mi hijo airam todavia no come por boca por que en su momento no pudo comer, el come por sonda tienes que tener muchisima paciencia y tienes que consultarlo con nutricion,porque gracias a la de nutricion de airam esta fuerte y grande si tu crees que no come lo sufiente lo tienes que consultar cuanto antes suerte un abrazo
|
Eva
Invitado
20/7/2008
15:56:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana Isabel, mi hija esta muy bien en su desarrollo neuronal y hace las cosas normales de los bebes de su edad, aunque yo creo q un poco adelantada para otras, es muy despierta y curiosa....a mi lo del peso me preocupa relativamente y creo q es pq el gastroenterologo me insiste q pesa muy poco, y digo yo y si es delgadita??
desde q nacio, gracia a Dios no se a puesto malita, pero ya os digo no se si es normal q este tan reacia a las papillas.
Un saludo.
|
isabel
Invitado
20/7/2008
16:43:47
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a tod@s,q tal van esos niñ@s?
Ana Isabel me gustaria preguntarte una cosilla sobre tu hijo,mi pregunta es q q tipo de sonda tiene tu niño es por la nariz o es una gastroestomia?
Como lleva lo de comer te come algo por la boca ya?
Bueno me gustaria hablar contigo ya q me siento muy identificada con lo tu niño y creo q me podras ayudar un poco a llevar esto un poco mejor.
Bueno un beso chaooooooo.
|
Karla Serrano
Invitado
20/7/2008
19:47:51
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola.
Aqui estoy de nuevo, les cuento que a mi hija victoria le tienen que realizar una Phmetria, pero esta con neumonia y no creo que el Doc se la realice por q esta muy obstruida.
Victoria pasa todos los meses con bonquitis y neumonias, esta dos semanas bien y luego se vuelve a enfermar.
¿es comun esto en los niños operados de atresia?
Esperando q alguien responda me despido
chao
|
Eva
Invitado
20/7/2008
21:29:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Karla, por lo que yo he podido leer si es comun lo de las bronquitis y neumonias, a mi bebe gracias a Dios no le ha pasado y toquemos madera para que siga asi, no se si sera pq esta con leche materna.
Un saludo.
|
Monica Elizabeth
Invitado
20/7/2008
22:32:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yo tengo una niña q tiene atresia de esofago actualmente tiene 9 años y es una completamente sana de desenbuelbe como una niña completamente normal yo como todos ustedes padesi desesperacion y angustia al caer con DR.S de muy poca etica gracias a dios mi niña esta conpletamente curada y doi gracias tambien al DR.LARIOS UN EXELENTE CIRUJANO ESPECIALISTA en el caso espero q esta breve platica les ayude y les de un poco de esperanza
|
isabel
Invitado
21/7/2008
01:53:50
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola,Buenos dias a tod@s.
Qeueria decirle a karla q a mi niña q tiene 21 meses tb se la hicieron cuando tenia 13 meses porque vieron q estaba cada dos por tres con las dichosas bronquitis y neumonias.
Es frecuente q pase en el caso de mi niña todo era debido a q tenia reflujo(aunque ya estaba operada de esto con 3 meses)pero el nisseN se soltó y tenia pequeñas aspiraciones hacia los pulmones y les provocaba eso.
Al mes de hacerle la phmetris la volvieron a operar del nissen y la verdad q hasta ahora con el tema de las bronquitis y neumonias está fenomenal no a pillado ninguna en todo este invierno.
Eso si estamos ahora dilatando este nissen ya q a quedado muy estrecho y eso está ahora complicadillo abirlo por el riesgo q corren de q se vuelva a romper o soltar.
Bueno espero q todo vaya bien con tu niña la prueba no es muy molesta aunque si tiene q estar pendiente de apuntar cuando come,duerme o se levanta.....pero esa prueba no duele.
bueno espero haberte ayudado en algo.
BESOS MUY GRANDES
|
Aitziber
Invitado
21/7/2008
09:17:53
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola
Eva, yo estaría tranquila, tu niña se irá acostumbrando a las papillas, a todos los bebés les cuesta cambiar de alimentación. Mi niña también está muy delgadita, pero con el catarrazo que ha tenido, no ha querido apenas comer durante dos semanas. Le doy pecho y no quiere ni ver el biberón, y eso ha sido lo peor mientras ha estado hospitalizada, porque yo no podía estar 24 horas en el hospital.
Los pediatras me han dicho, que los niños con fístula traqueoesofágica son más sensibles a las infecciones respiratorias, porque ya tienen la traquea afectada, y según se van creciendo, se va reforzando esa traquea y se soluciona.
Yo también estoy muy preocupada por que vuelva a estar enferma, y en cuanto le oigo estornudar, me empiezo a obsesionar con el tema.
|
ana isabel
Invitado
21/7/2008
10:14:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola isabel airam tiene gastrostomia no come casi nada por boca lo estoy llevando a rehabilitacion para enseñarlo a comer, son unos ejercicios tienes que tener mucha paciencia cualquier cosa que te pueda ayudar dimelo y animo
|
ana isabel
Invitado
21/7/2008
10:38:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
isabel airam come por la sonda unos batidos 4 tomas al dia que se llama isosourse junior de 250mm
|
isabel
Invitado
21/7/2008
11:05:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo.
Ana mi niña tampoco come nada por boca.
A no sotros nos nos a ddicho nada de ejercicios q se le tienen q hacer para q se vaya acostumbrando a comer por boca.
A ella le doy comida normal peor muy triturada y se la pasao por la gastro no le doy batidos.
Ella come sus cereales con la papilla,carne pescado ,legumbres y fruta,eso si tiene q estar pasado por la batidora y q no esté demasiado espeso.
Yo tardo como una hora en darle de comer con la sonda, tu?cuanto?
uffff bueno espero no moletarte demasiado!!!
besos a tod@s.
|
ana isabel
Invitado
21/7/2008
11:21:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Isabel, mi hijo hasta los nueve meses, comia como la tuya, todo por sonda, molido y también tardaba más ó menos lo mismo.después de la 1ª operación, la sonda se la dejaron en el yeyuno y por eso le damos los batidos. Lo estás haciendo bien, lo que tienes que tener es mucha paciencia. por cierto no has dicho de dónde eres y no es molestia para eso estamos, porque a nosotros cuando nos hizo falta nos ayudaron como esperamos nosotros hacerlo ahora a ustedes.
|
isabel
Invitado
21/7/2008
11:30:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola de nuevo ana,en primer lugar decirte q gracias de nuevo por contestar tan rápido.
Soy de córdoba.
otra pregunta lo del tema de llevarlo para q os eenseñen ejercicios para comer desde cuando os lo mandaron o fuistes tu por tu cuenta?
gracias.
|
ana isabel
Invitado
21/7/2008
12:11:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola Isabel. nosotros hablamos con la pediatra para ver si había alguna forma para ayudar a Airam a comer y ella nos dijo que habia una rehabilitación y empezamos hace unos meses con ella y le ha ayudado bastante.
|
Eva
Invitado
21/7/2008
12:18:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, muchas gracias Monica Elizabeth por darnos animos a los que todavia tenemos bebes pequeñitos y a Aitziber por su mensaje. La verdad es que es duro tener bebes con problemas pero yo soy muy positiva con mi niña y se que tarde o temprano se pondra bien. A alguna de vosotras os dijeron lo de la atresia antes de que nacieran???
Besos.
|
Karla
Invitado
21/7/2008
12:40:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Eva
A mi me costo muchos años quedar embarazada y cuando por fin quedé me cuide mucho.
El Doc nunca encontro nada extraño en las Eco, solamente al octavo mes cuando tenía mucho líquido.Pero no lo detectaron hasta que nació mi hija.
Tengo una amiga q si se lo detectaron al sexto mes de embarazo.
Me despido muchos cariños a ti y a tu Bebito.
|
Eva
Invitado
21/7/2008
13:12:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Karla,
Gracias por tu respuesta. A mi tampoco lo diagnosticaron antes al igual que a ti vieron que para el 8 mes tenia mucho liquido y en una de las ecos de 4d el dr. vio q el estomago del bebe estaba vacio pero no le dio mas importancia.
Mi bebe si nacio a termino y creo q eso ayudo mucho que este ahora bein de todo lo demas. Como se dieron cuenta en el bebe de tu amiga???
Besos.
|
Fabricio
Invitado
21/7/2008
15:23:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Yo tengo una bebita de nueve meses, que nacio con atresia esofágica tipo I, estamos esperando que tenga 10 Kilos para su cirugía, pero estoy seguro de que todo sale bien con la ayuda del señor, es más facil conllevarlo cuando tienes a Dios de tu parte, ahora buscamos gente que padezca lo mismo para aconsejarlos de ciertas cosas que hemos ido pasando.
|
Karla
Invitado
21/7/2008
22:31:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Fabricio.
Bienvenido al foro.
Q bueno q tengas fe, ya q es lo unico q fortalece cuando uno pasa por estas situaciones dificiles.
Espero q sigas compartiendo con nosotros los avances de tu bebita.
Chao cariños a tu familia
|
Karla
Invitado
21/7/2008
22:36:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Eva:
A mi amiga le dijeron a los 6 meses q su bb venia con atresia (con una Eco 4d) lo bueno es q al octavo mes el esofago se termino por formar y gracias a Dios el bebito nacio bien.
|
monica elizabeth
Invitado
21/7/2008
22:56:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola eva gracias por darme la vienvenida a este espacio de suma importancia para todos no sotros yo no sabia q existia esta espacio meda mucho gusto ya no sentirme tan sola por aunq mi niña tiene ya 9 años yo no sabia q esto de la atresia la padecian tantos niños hasta q aqui en GUADALAJARA se creo un club de esofagos en el cual asiten muchos niños con el mismo problema pues si algien le puedo ayudar en algo no duden en escribirme q lo q pude aprender me gustaria conpartirlo a aproposito a mi no me digeron q mi niña tenia atrecia sino hasta q naciO lo cual tubieron q adelantar el parto al 7 mes aproposito FABRICIO mi niña nacio con el mismo tipo 1 Y TAN BIEN ESTABAMOS ESPERANDO Q PESARA 10KILOS PARA LA OPERACION
|
isabel
Invitado
22/7/2008
02:41:07
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola buenos dias a tod@s.
Solo queria dar la bienvenida a mónica decirte q aqui estaras muy agusto pues ahi gente maravillosa!!! yo llevo poquito pero me siento muy arropada por todos.
Mi niña tb nació con atresia dde esofago y aparte tb nació con una cardiopatianada esto me lo vieron durante el embarazo sino cuando nació la niña a los 8 meses.Lo q si vieron a los 7 meses q tenia mucho liquido pero los muyyyyyyyy..........no lo dieron importancia,si me pilla ahora con lo q una ya sabe de este tema la cosa la hubiese llevado mejor desde el principio pero bueno gracias a dios la tengo a mi lado y con trabajito la cosa va para delante.
Bueno un besito y bienvenida de nuevo.
|
Aitziber
Invitado
22/7/2008
07:59:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
A mi también me dijeron en la última ecografia, con 8 meses, que tenía mucho líquido, pero la gine no le dió importancia. Al nacer tuvo dificultades respiratorias, y durante todo el día estuvo con secreciones y vomitando todo lo que comía, a última hora de la noche como seguía con la saturación justita le ingresaron en neonatos y tras hacerle varias pruebas le diagnosticaron la atresia de esófago. Con 3 días le operaron. Además tiene una CIA leve que nos han dicho que se puede corregir sola, así que hasta el año que viene no la vuelve a ver el cardiólogo.
Yo todavía sigo de baja por maternidad, aunque está a punto de acabarse, pero estoy planteándome hablar con mi médico porque no me encuentro nada bien anímicamente, a ver si puedo coger una baja hasta ver que mi chiquitina tira para adelante sin más sobresaltos. ¿Que tal lo llevais vosotros?
|
Eva
Invitado
22/7/2008
09:49:50
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos,
antetodo la bienvenida a los nuevos al foro y transmitiros muchos animos.
Aitzeber, he estado leyendo tus mensajes, veo que eres de Vizcaya, yo soy de Sevilla aunque ahora vivo en Monterrey(Mexico) y mi nena nacio aqui. A mi cuando me dijeron lo del liquido empece a buscar por internet y una de las cosas q vi fue lo de la atresia, asi q se lo comente a mi gine y me dijo q no me preocupara q cuando naciera le harian una prueba a la bebita y asi fue, nacio a las 18.39 y para la medianoche ya la estaban operando, la verdad que aqui he dado con muy buenos medicos.
Con mi niña empezamos las dilataciones el 23 de Abril y terminamos(espero q sea definitivo el 25 de Junio), hemos ido todas las semanas, era salida y entrada, tambien tenemos un buen gastroenterologo, comenzamos con un 2% del esofago abierto y hemos llegado a un 90% de momento el gastro lo va a dejar asi, al principio las 3 primeras se cerrraban un poco pero ya despues todo era abrirse.
Hoy vamos a hacerle un contraste para saber como va, yo soy positiva y seguro q muy bien, pq ya se come las papillas contenta(aunque no es de mucho comer, jajaja)
Yo todo esto lo he llevado con mucha fe, y mira que no voy a la iglesia a misas, pero si soy creyente, con la ayuda de mi familia(aunque lejos) y el apoyo de mis amigos, ademas soy muy positiva y optimista y se q asi pronto todo ira mejor.
Que empieces a trabajar, Aitziber es algo personal, igual te ayuda en tu estado de animos, aunque la baja de maternidad en España deberia durar 1 año al menos como en algun q otro pais europeo.
Bueno no me enrollo mas, muchos animos y estamos aqui para lo que necesiteis.
Yo lo que tengo la duda es que tipo de pruebas hay que estar haciendole para revisar el asunto???? Ya os digo yo voy hoy a un contraste y si todo esta bien me dijo el medico q en otros 6 meses otro pero me parece mucho tiempo, no se si podeis contarme algo, aunque cada caso es diferente.
Muchos besos.
|
MONICA ELIZABETH
Invitado
22/7/2008
23:45:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
gracias ISABEL porlo bienvenida la verda es q al enterarme s de sus casos es como si reviviera lo q pase con mi niña MARIA DEL ROSARIO fueron momentos muy dificiles por ademas de la atrecia mi niña nacio con otras multiples complicaciones del corazon, del riñon y neumonia fulminante con decirles q no de daban mas de 12 horas de vida gracias a dios el proximo 12 de septiembre cumplira 9 añitos pues q aun esta en tratamineto par el reflujo y de ves en cuando le hacen dilatacion pero ya se dencenbuelbe como una niña normal espero q esto q les comento les sirva de esperanza y sigan luchando con paciencia y cariño con sus bebes x de verda q es muy reconfortante y se siente como una reconpensa ver a los hijos asi q no se desesperen q q unque los tratamientos son muy largos pero es seguroq todos nuestros niños estaran bien .
respecto ala la pregunta q hace EVA no si sea una sonda q les ponen fija o solo sea una tomo grafia en la cual les una un liquido q parece una leche q trae peqeñas particulas de q pueden ser vistas a la hora de la tomo grafia para ver q tanto a dilatodo el esofago espero no llege demasiado tarde esta pequeña informacion aun q como dijiste cada caso es distinto.
bye surte a todos
|
cristina
Invitado
23/7/2008
05:35:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos soy cris de barcelona tengo un niño llamado Marcos que nacio en Abril con atresia de esofago con fistula distal.A las 24h de nacer lo operaron con exito aunque mas tarde se le complico con un problema de cuerdas vocales con lo cual nos hemos pasado 1 mes y medio en el hospital.Despues de todo lo que hemos sufrido todo se ha solucionado pero cuando llegas a casa empiezan las dudas,siempre tiene mucha mucosidad y la dichosa tos que va a temporadas pero ya me han dicho que es normal por el reflujo.El dia 28 de julio le hacen una dilatacion la segunda ,tambien le vieron una hemivertebra .Con tres meses pesa 6200,pero cada dia que me levanto pienso como pasara hoy el dia supongo que me entendeis si alguien quiere darme algun consejo os lo agradecere.
|
Eva
Invitado
23/7/2008
09:34:37
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Cristina,
Bienvenida con n osotros padres de niños con atresia pero niños felices.
A mi hija Andrea cuando le estuvieron haciendo las dilataciones, q fueron todas las semanas desde el 23 de Abril al 25 de Junio, lo que son las flemas no se le quitaron nunca, ahora que ya lleva un mes sin dilataciones casi no tiene nada.
Y de peso....vamos un machote, mi niña con 5 meses pesa 5.200, pero bien.
Darte mucho animo y paciencia con la dilataciones y cuando te levantes lo que debes de pensar es...¿¿que hara mi bebe hoy nuevo???
Yo a Andrea la estimulo mucho, le pongo musica, le hablo mucho, juego con ella y eso desde siempre. Por cierto qe es lo de la hemi vertebra??? A Andrea cuando termina la columna le noto el final de la espalda como para un ladito, lo q llamamos el coxix, voy a ir a q le revisen todos los huesos.
Pues eso animo Cristina......q cada dia que se levanta tu bebe estara mejor.
Un saludo, Eva.
|
Aitziber
Invitado
23/7/2008
09:46:59
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Eva, yo con los médicos también estoy contenta. Las cosas parecen que van bien, y todas las semanas tenemos algún tipo de revisión. El lunes tenemos una calibración, y en caso de que sea necesario le dilatan. Luego no sé cual será el siguiente paso, me imagino que le harán un tránsito (o prueba de contrataste), que es como vieron la última vez que tenía tan cerrado el esófago.
Cris, yo también estoy en guardia todo el día, después del catarrazo que tuvo que apenas comió, en cuanto le oigo toser dos veces seguidas me pongo nerviosa. Supongo que será cuestión de tiempo. Cuando salimos la primera vez del hospital, yo le decía a mi marido, no te obsesiones, que la niña está sana, pero la verdad es que después de los dos pequeños sustos que nos ha dado no lo tengo tan claro. Echo en falta un poco de tranquilidad para poder disfrutar de mi niña, y tener paciencia para no enfadarme tanto con el mayor (que tiene tres añitos). Como le entiendo a Karina... a mi todo el mundo también se me queda mirando y siempre me dice, uyyy, que catarro tiene la niña, no?
Como os he contado, a mi me está yendo muy bien con la homeopatía, me da la sensación de que se le está suavizando un poco esa tos de perro, que cuando llora no se le nota tantO, pero como acabo de empezar con ello, ya os lo iré confirmando.
besos
|
isabel
Invitado
23/7/2008
11:28:47
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola buenas tardes a tod@s.
En primer lugar os queria dar la bienvenida a este foro a CRIS aqui seguramente te vas a encontrar muy agusto, ya q aqui todas estamos pasando por lo mismo en cierta manera y otras familias ya gracias a dios estan casi saliendo de lo mas dificil(aunque creo q con ellos nunca se termina)lo q dices de cuando llegas a casa y empiezan las dudas eso ocurre y es verdad te sientes fatal y no sabes si lo vas hacer bien o no pero bueno eso son fase creo ya q tenemos q pasar.Eso de las flemas es lo q mas nos desconcierta creo q a todos pero como ya te iran diciendo por aqui estan tod@s asi.Es del esofago yo se lo dije al cirujano y me dijo q son todos q ellos cuando van por ahi y oyen a un niño con esas flemas saben q tiene atresia ya q es muy caracteristico el ruido q hacen.
Queria tambien decirle a MONICA q gracias por sus esperanzas q me ha dado ya q casi todas las personas q conozco a traves de foros no habia coincidido con nadie q tb su hij@ tuviera algun problema cardiaco y encima tener ya una mujercita casi en casa.Me gustaria saber q es lo q tiene tu niña si no te importa.La mia nació con una tetralogia de fallot y a los 4 meses la operaron haciendole la corrección total,pero ahora tiene dos de las venas pulmonares con estenosis y la tiene q volver a operar no se sabe cuando, hasta q ella aguante con medicación,ella necesita oxigeno desde hace 1 año asi es q esperamos q aguante todo lo que pueda antes de la puedan operar y asi haber si si terminan con las dilataciones.
Otra cosa queria comentarle a EVA q mi niña tb tiene eso del bultito y se lo comenté al pediatra y me dijo q eso no me preocupara q hay a niños a se les nota mas q a otros y la verdad q cuando yo se lo dije mi niña tenia 10 meses y pesaba 6500 inmaginate lo delgaita q estaba y ahora ya no se le nota ese bulto y no es q esté muy muy gordita ella tine 21 meses y pesa 11 kilos.Espero q no sea nada tampoco eso del bultito.
Muchos besosssssssssssss.
|
karla
Invitado
23/7/2008
17:33:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola y bienvenia a Cris.
Les cuento q a mi bebita yo siempre le note su columna desviada, se lo hice saber al Doc. pero dijo q era postural.
Como soy un poco obsesiva con el tema, la lleve a un especialista q le descubrio una escoliosis.
El prox mes le vuelven a hacer radiografias para ver el avance y si no se endereza solita le tendran q poner corse.
Si alguien tiene una experiencia similar, espero q me respondan
Cariños a todas y a todos sus bebitos
|
Conchy
Invitado
24/7/2008
10:08:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola mi hija nacio en el año 92 con una atresia de esofago tipoI. Los dos primeros años resultaron muy penosos y duros, pero hoy aquello ya quedo en una mal recuerdo. Se ha convertido en una adolescente preciosa curada por completo con secuelas minimas, pudiendo llevar una vida normal.
Mucho animo y constancia en el cuidado de estos niños.
Si quereis preguntarme sobre dudas que tengais, estare dispuesta a responderos.
Atentamente Conchy
|
MIRYAM
Invitado
24/7/2008
11:32:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola ,soy miryam me anima ver como cada dia crece el numero de madres/padres que escriben al foro,es importante que nos ayudemos unos a otros.
Cristina tu caso me ha impactado ya que mi hijo tambien nacio con atresia y hemivertebra.Los medicos me analizaron el liquido amniotico para saber si habia sido causa genetica pero lo descartaron,dijeron que habia sido mala suerte y que de haber sido genetico habria tenido más malformaciones.En tu caso te han dicho algo?.Es que aunque me dijeran que no ha sido genetico no acabo de creermelo y me veo muy casualidad otro caso como el mio.
He estado leyendo los mensajes sobre a si la atresia la pueden detectar antes del nacimiento es verdad,lo que pasa es que muchas veces los medicos no ponen el interes suficiente,me explico en mi caso lleve el embarazo por el seguro y el privado a la vez(tengo todos las analiticas por duplicado y más de 8 ecografias,en una salia que tenia ´mas liquido amniotico de lo normal)pero ya estan,no fue hasta que empecé a encontrarme mal(el liquido me estaba encharcando los pulmones y me costaba respirar que la privada me mandó al hospital y se deshizo de mí.Alli el medico me dijo viendo mis papeles que se deberian haber dado cuenta pero que hacian ecos rutinarias sin fijarse mucho.Es importante saberlo cuanto antes para que al nacer lo tengan en cuenta y lo lleven a la uci cuanto antes y evitar complicaciones.
Hasta pronto.
|
Eva
Invitado
24/7/2008
11:39:01
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Grupa¡¡¡¡
Ayer fui a pesar a Andrea y aumento .........250 grs, que contenta estoy, ya esta en 5.450 grs, hoy vamos con el dr. para que nos den los resultados del contraste, esperemos que vaya todo bien y no se le haya cerrado nada, yo estoy segura que va bien pq se come sus papillas sin problemas.
Hoy hable con el pediatra para comentarle lo de la espalda y me dijo que cuando nacio le hicieron todo tipo de pruebas, corazon, riñones, radiografias, pero q si me quedo mas tranquila que le haga una radiografia de la espalda, hoy voy al hospital a que me den todos los estudios.
Saludar a CONCHY y darle la bienvenida, creo q nos puede ayudar mucho, al tener en casa a toda una mujercita. Conchy si no te importa y te apetece nos podrias contar como se ha ido desarrollando la vida de tu hija y que pruebas le van haciendo, si es q aun se las hacen????
Mi hija nacio con atresia tipo III , pero creo q seria bueno saber de tu experiencia para darnos mas animos.
De donde eres Conchy?? Yo soy de Sevilla.
Un saludo y hasta pronto.
|
Eva
Invitado
24/7/2008
11:49:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola ....otra vez¡¡¡ jajaja.
Viendo el mensaje de MYRIAM, tengo una duda, te puedes hacer ahora estudios geneticos para saber si un proximo bebe vendria bien???
Espero que alguien pueda contestarme.
Un beso a tod@s.
|
conchy
Invitado
24/7/2008
13:24:32
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo:A mi hace ya casi 15 años me detectaron que mi hija iba a nacer con una atresia de esofago en la 2ª ecografia. Despues lo mas llamativo resulto el aumento de liquido amniotico, me realizaron hasta 8 ecografias y en todas ellas se visualizo el mismo diagnostico.Nacio por cesarea programada a las 38 semanas con un peso de 2.850 gr. A las pocas horas la trasladaron al servicio de neonatos para realizarle otras pruebas y de ayi al quirofano para hacerle una gastrostomia.Cuando la vi por primera vez portaba una sonda permanente en la nariz para drenar las secreciones y una sonda en la tripa para alimentarla.
Continuara.......
Soy de madrid un beso
|
Eva
Invitado
24/7/2008
14:33:27
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Conchy¡¡¡¡
Me alegro que te animes a contarnos como ha sido hasta ahora la vida de tu hija.
La de mi pequeña Andrea esta en algunos mensajes mas arriba, por si quieres saber de ella.
Un beso y esperamos el proximo capitulo, jajaja.
|
Eva
Invitado
24/7/2008
21:46:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a tod@¡¡¡
Queria compartir la buena noticia de hoy con vosotros.....Hemos ido al gastroenterologo para el resultado del contraste del martes y TODO perfecto, me ha dicho que no se sabe donde Andrea ha tenido la estenosis que esta muy bien y que en 3 meses mas nos vemos y si sigue asi....a olvidarnos y revisiones anuales, ole, ole¡¡
La pobre antes de llegar a esto, le han tenido que hacer 9 dilataciones, esperemos q a partir de ahora la cosa vaya igual de bien, hoy por lo menos celebraremos l buena noticia, aunque no perdamos la guardia.
Bueno un beso a tod@.
Por cierto, alguna tuvisteis arteria umbilical unica???? Sabeis si nuestros hijos para cuando tengan a los suyos se lo transmiten??
|
MIRYAM
Invitado
25/7/2008
04:16:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Eva me alegro mucho por vosotras,es un gran paso.
Qué es arteria umbilical unica exactamente?.
En cuanto a si nuestros hijos lo pueden transmitir a sus hijos depedende de si la causa de la atresia es genetica o no.Por lo que he leido sé que hay cierta predisposicion a tenerla entre hermanos pero me parece que no hay estudios al respecto de padres a hjos.
Yo tuve una trombosis de arteria umbilical,es decir un coagulo en el cordon umbilical por lo que tuvieron que hacerme una cesarea de urgencias a los 7 meses.Alguna la ha tenido tambien?,me dijeron que ocurria en una de cada millon de mujeres.
Bueno chao.
|
Eva
Invitado
25/7/2008
09:38:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Myriam¡¡
La arteria umbilical unica es cuando tu cordon umbilical en vez de tener 2 artenias y una vena, tiene una sola arteria, he estado leyendo que esto puede ser una de las causas de la atresia. Yo cuando me lo dijo el gine empece a indagar y ya estaba con la mosca detras de la oreja.
En cuanto a lo de la atresia tambien he leido que no es algo genetico sino algo al azar ya que ocurre entre la semana 4-6 que es cuando se esta formando el esofago.
Lo que a mi me angustia un poco es si tengo otro bebe pudiera pasarle igual ya que lo que no se es si ya siempre se me va a formar el cordon con una sola arteria.
Un beso
|
ana isabel
Invitado
25/7/2008
15:38:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy ana isabel hoy estoy muy contenta porque airam esta tragando un poco mas el jueves le toca una dilatacion pero gracias a dios lo esta llevando muy bien saludos a todo al grupo
|
Eva
Invitado
25/7/2008
17:43:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Felicidades Ana Isabel¡¡¡¡¡¡
Me alegra que tu hijo este tragando mejor. Por las dilataciones como dicen por aqui por Mexico no te mortifiques, les van muy bien, mi nena se ha tenido que hacer 9, pero ahoara como sus papillas estupendamente, veras lo que mejora con las dilataciones.
Un beso y ya nos cuentas como le fue.
|
lorena y fernando
Invitado
25/7/2008
19:45:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
queremos saber de la atresia esofagica nivel1 fercho7153@hotmail
|
Eva
Invitado
25/7/2008
20:08:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Lorena y Fernnando¡¡¡¡
Soy Eva y mi nena tiene atresia tipo III, pero quizas esta pagina de internet que encontre hace dias os ayude( te la mando a tu correo porque aqui no me deja). Son padres con hijos con atresia, debeis inscribiros, vamos es muy sencillo, simlemente haceros una cuenta con yahoo, es gratuita.
Espero que os ayude, de igual modo podeis contar con todos nosotros para lo que necesiteis.
Si os apetece contarnos un poco vuestra historia.
Un besos, Eva.
|
conchy
Invitado
26/7/2008
04:32:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo: Deciros que la Atresia de esofago tipoI consiste en una falta de continuidad del esofago, a veces se presenta con fistula gastoesofagica en la que estarian tambien comprometida la via respiratoria y en otras no.
Es muy complejo tratar este tipo de deformidad con dilataciones, en mi caso no se consiguio y hubo que intervenir a mi hija cuando alcanzo el peso adecuado para realizarle un autotrasplante del intestino grueso en concreto de un asa del Colon.
Hay que tener mucha constancia con esto niños y fuerzas para sacarlos adelante, yo me lo marque como meta y no he descansado hasta conseguirlo.
Un beso muy fuerte y mucha Suerte
|
conchy
Invitado
27/7/2008
05:25:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Tecnica para alimentar al bebe a traves de la gastrotomia:
1º) Colocarlo semi-incorporado en una hamaquita.
2º) El alimento que se le va a introducir debe
estar a una temperatura templada.
3º) Conectar la sonda e introducir el alimento
lentamente.
4ª) Vigilar al bebe que este tranquilo mientras
se le alimenta, relajado, buen color de cara.
5º) Despues de la toma introducir 2cc de agua
para arrastrar el alimento.
6º) Si el bebe se muestra inquieto retirarle la
sonda nos esta diciendo que no tiene apetito.
7º) Muy importante todo lo que se utilice debe
esterilizarse muy bien para evitar infeccio-
nes.
8º) Vigilar que no tenga diarrea o estreñimiento
9º) Siempre que se le introduce un alimento nuevo
vigilar las alergias, introducirlo poco a po-
co.
10º)Dejarlo tumbadito en la hamaquita que haga l
digestion no moverlo.
11º)Evitar sobrealimentarle, darle la medida indi
cada por el pediatra.
Amigos espero haberos ayudado soy enfermera.
Un beso
|
ana isabel
Invitado
27/7/2008
16:37:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola, airam despues de comer por la sonda le sube el reflujo unas veces mas y otras menos el tiene medicacion pero no se hasta que punto es normal y esto ha sido despues de la dilataciones si alguien sabe algo de esto se los agradeceria chao
|
Aitziber
Invitado
28/7/2008
15:01:20
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Eva, Ana Isabel, me alegro de que todo vaya bien!
Yo hoy también vengo contenta, hoy mi niña ha entrado en quirófano para una calibración y si hiciera falta dilatar (hubiera sido la tercera), pero no ha hecho falta, estaba todo perfecto. Nos han dado cita para un contraste a finales de septiembre. Espero que hasta entonces tengamos por fin un pco de tranquilidad, que falta hace. Lo que más me ha preocupado es que ha salido de quirófano con mucho ruido en su respiración, creo que de la entubación de la anestesia, menos mal que según ha pasado la tarde se le ha ido pasando...
|
Eva
Invitado
28/7/2008
19:02:36
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Aitziber,
Que maravilosa noticia, me imagino lo contenta que estas, ya veras como en Septiembre todo v a a ir bien tambien. Poco a poco lo iremos consiguiendo todos.
Lo del ruido en la respiracion, yo creo que puede ser normal si ha estado entubada, a Andrea le pasaba cuando le hacian las dilataciones.
Un beso muy fuerte para ti y tu campeona.
|
katty
Invitado
30/7/2008
15:48:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
holas como estan tengo una bb de 1 10 meses es una atresia sin fistulas quisiera saber si alguna de ustedes le han echo transposicion de colon,me dicen q eso le van hacer a mi bb y quiero saber si eso funciona bueno ojala me respondan chau nos vemos
|
conchy
Invitado
31/7/2008
04:23:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Katti: Cuando mi hija tuvo 15 meses le realizaron la transposicion de colon. Es una intervencion dura y dificil pero al final con unos buenos cuidados tu bebe saldra adelante sin ningun problema. Mi hija tiene ya 15 años y desde entonces no ha vuelto a pisar un hospital, todo ha ido muy bien.
Un beso y mucha suerte
|
katty
Invitado
03/8/2008
20:35:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola conchy gracias por responder mi mensaje,mi hija le han echo una gastrotomia con esofagostomia todavia no gana peso para q la operen quisiera saber de donde eres gracias
|
conchy
Invitado
04/8/2008
06:30:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola katti soy de Madrid. La intervencion la realizan cuando tu hija alcance el peso adecuado en torno a los 10 kg.Lo que no comprendo es que no gane peso, ¿hay otra causa?. Contestame si puedo ayudarte. un beso
|
ana isabel
Invitado
05/8/2008
13:21:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos/as quería decirles que Airam a dado un gran paso en este fin de semana, está tragando, antes se comía un par de cucharadas, se cansaba y lo demás lo echaba con la lengua, como los bebés, para afuera. ahora se come un yogurt, o una natilla, o un petit suise, o una compota, en cada comida, y por eso estamos muy contentos y queríamos compartirlo con ustedes. Un abrazo a todos, seguimos en contacto.
|
Lucciola
Invitado
05/8/2008
13:29:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola tengo una nieta de 9 meses tiene atresia al esofago, segun los médicos la van a operar cuando tenga un año de edad dicen que cuando tenga un peso de 22 libras deseo saber que tan riesgosa es la operación
|
Eva
Invitado
05/8/2008
19:46:51
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Muchas felicidades Ana Isabel¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Me imagino lo contento que estareis.....ya veis poco a poco lo vamos consiguiendo.
Hola Lucciola¡¡¡ Darte la bienvenida, y decirte que la operacion como toda operacion tiene sus riesgos, pero por regla general suele salir muy bien. Pq no la operaron recien nacida??? Y a cuanto corresponden 22 libras??? Yo soy de España y hablo en kg.
De todas formas ya veras como todo va a ir muy bien.
Un beso a todos
|
edgar fuentes
Invitado
06/8/2008
17:35:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi hijo macio con atresia de esofago y creanme es muy dificil pero tengo mucha fe en dios todo va a salir bien soy de mexico df
|
edgar fuentes
Invitado
06/8/2008
17:41:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
te comento que a mi bebe lo alimentamos con una manguerita que va directo al estomago por que hasta el año me lo operan quisiera sus consejos
|
ana isabel
Invitado
07/8/2008
10:35:36
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola edgar,mi hijo airam tiene una sonda en el estomago y tiene tres años y medio,tienes que tener mucha paciencia.mi hijo lo lleva muy bien.si tienes alguna duda aqui en el grupo te podemos ayudar porque a mi me a ayudado saludos
|
ana isabel
Invitado
07/8/2008
10:37:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola edgar,mi hijo airam tiene una sonda en el estomago y tiene tres años y medio,tienes que tener mucha paciencia.mi hijo lo lleva muy bien.si tienes alguna duda aqui en el grupo te podemos ayudar porque a mi me a ayudado saludos
|
Karla
Invitado
07/8/2008
20:23:44
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos.
Les cuento q mi hijita cumple un año el 18 de agosto y esta semana tuvo su control con el especialista. El Doc reviso la Phmetria y la encontro muy bien, ahora tendra controles cada 6 meses y luego cada año.
Le conte a Doc q estoy en un foro y encontro q es muy buena idea para apoyarse entre los padres q compartimos estas experiencias.
saludos y bienvenida a los nuevos padres q se han integrado al foro.
|
edgar fuentes
Invitado
08/8/2008
16:18:44
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
tengo una duda cuando se enferman de la gripa como se le controla aver si alguien me ayuda ¡sele' pasa el medicamento por la sonda o como'
|
isabel
Invitado
08/8/2008
16:58:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola edgar si cuando le tengas q dar algun medicamento se lo dar por la sonda tanto si es nasogastrica como si es una gastroestomia.Mi niña tiene una gastroestomia y toma bastante medicación ya q nació con una cardiopatia y se la doy toda por la gastro ya q ella no come nada por boca.
Si tu niño no toma nada por boca se lo das por la sonda q no pasa nada.
Espero haberte sacado de dudas.
Un beso.
|
ana isabel
Invitado
09/8/2008
00:38:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,edgar lo que te dice isabel tambien se lo hago, airam no te olvides despues de darle la comida o medicacion de ponerle agua para limpiar la sonda es importante,airam esta comiendo un poco mas.saludos
|
ana isabel
Invitado
09/8/2008
00:38:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,edgar lo que te dice isabel tambien se lo hago, airam no te olvides despues de darle la comida o medicacion de ponerle agua para limpiar la sonda es importante,airam esta comiendo un poco mas.saludos
|
conchy
Invitado
09/8/2008
05:21:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos: deciros que tambien yo le administraba los medicamentos a traves de la sonda, debeis de vigilar las deposiciones y las posibles alergias que puedan aparecer, es conveniente cuando le administreis un farmaco nuevo que tengais cerca un centro medico, por si aparece una reaccion alergica.
Muchas fuerzas y mucho animo a todos, vereis como todo se resolvera y vuestro hijo sera un chico @especial como es la mia.
un beso fuerte
|
edgar fuentes
Invitado
09/8/2008
18:18:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola otra ves quisiera mas consejos sobre su tratamiento quisiera saber que tan peligrosa es su operasion. mi bebe se llama rafael y tiene 2 meses y medio se que que el camino es largo pero dios esta con nosotros
|
Aitziber
Invitado
11/8/2008
08:54:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola
ya llevamos un mes de tranquilidad, todo perfeto, sin sobresaltos. yo os recomiendo la homeopatia si creeis en ello, en mi niña ha resultado de maravilla, para i hasido un milagro despues de los 4 meses que hemos pasado.
edgar, con respecto a la operación, no se que tipo de atresia será la de tu niño, a la mia le operaron a los 3 dias de vida. el cirujano de los únicos riesgos q nos hablaba es q no saldria tan bien como debiera, es decir, lueo necesitara dilataciones, se le reprodujera la fístula, pero nunca nos hablo de que su vida corriera riesgo alguno durante la intervención. sin embargo, los anestesistas si nos alarmaron un poco, dado q es necesaria anestesia general, con todo lo q ello conlleva, pero te puedo asegurar q en ese sentido no tuvo ningun problema. mucho animo
|
edgar fuentes
Invitado
12/8/2008
11:57:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
ojala me pudieran desir mas sobre las operasiones para asi estar yo un poco mas tranquilo haber si me pueden desir que tan normal es que de repente tose mucho a porcierto mi hijo tiene atresia de esofago grado
uno
|
conchy
Invitado
12/8/2008
12:46:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Edgar es normal que tosa, sobre todo cuando toma el alimento y despues se tumba. evitalo colocandole por la noche en bipedestacion o sentarle en una hamaquita.
No te tortures pensando que tu hijo es un bebe muy fuerte y con buenos cuidados saldra adelante, mi hija tambien nacio con una atresia de esofago grado 1. si quieres puedes leerlo mas arriba
un beso y mucha suerte
|
ana isabel
Invitado
12/8/2008
14:27:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola edgar mira la operacion que le hicieron airam fue una gastroplastia singnifica estirarle el estomago a la altura del cuello de todas formas tu cirujano te explicara lo que le van hacer a tu hijo porque hay varias formas,tranquidad y paciencia ah y airam tosia mucho y debes en cuando saludos.
|
katty
Invitado
15/8/2008
18:23:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola quiero saber cuantos de sus hijos tienen esofagostomia quiere decir q le sacan el esofago x el cuello y la saliba va a una bolsa bueno la mia tiene una esofagostomia y una gastro x lo q leo hay varias clases de atresia lo q me han dicho los medicos q la de mi hija es la mas dificil xq no habia fistulas bueno se q tengo q tener paciencia y mucha fe ahora lo q me preocupa es el peso ya nose q darle para q engorde ella come cada 3 horas bueno ojala q puedan contestarme chau besos
|
CONCHY
Invitado
16/8/2008
03:39:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Katty mi hija tambien nacio con una atresia de esofago tipo I.la esofagostomia es una incision que drena en la zona del cuello, por donde sale la saliva; debes ponerle una gasita de algodon y cambiarla con frecuencia para que no macere, asi lo hice yo con mi hija y hoy apenas se nota la cicatriz.
No te preocupes por el peso del bebe, todo lleva su tiempo a mi hija le realizaron la intervencion cuando tenia 1 año y cuatro meses y pesaba 10kg imedio.
Un beso muy fuerte y mucha suerte.
|
ana isabel
Invitado
16/8/2008
06:38:13
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola kati,airam nacio con atresia de esofago tipo 3 tenia una esofagostomia y todavia tiene una yeyustomia airam le hicieron la operacion al año cuando tenia los 10 kilos airam come un preparado que se llama isosourse 4 botes al dia en la sonda la tiene en el yeyuno a parte lo poquito que come por la boca ,tienes que hacer lo que dice conchi con la esofagostomia saludos
|
katty
Invitado
19/8/2008
16:32:20
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
holas como estan,yo a mi bb le pongo una bolsa de colostomia mi hija el esofago lo tiene mas abajo del cuello bajo la piel menos mal le puedo poner una bolsa yo a mi bb tambien le doy pediasure aparte de sus sopitas licuadas ella come cada 3 horas pero ni asi sube de peso es mi mayor preocupacion ya el dr me ha dicho q ya tiene q subir de peso, quisiera pregunt porq airan tiene una yeyustomia a q se debe y x q no tiene una gastrotomia y tambien le hicieron transposicion de colon o le unieron el esofago gracias besos
|
ana isabel
Invitado
20/8/2008
10:15:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA KATTY,AIRAM NO TIENE ESOFAGO LO QUE LE HICIERON FUE ESTIRAR EL ESTOMAGO A LA ALTURA DEL CUELLO,EL ESTOMAGO DE AIRAM ES COMO EL ESOFAGO POR ESO LE PUSIERON LA SONDA EN EL YEYUNO,AIRAM LE IBAN HACER UNA TRNSPOSICION DE COLON PERO AL FINAL EL DR NO SE LO HIZO ,KATTY DE DONDE ERES SI TIENES ALGUNA DUDA DIMELO SALUDOS.
|
katty
Invitado
20/8/2008
22:23:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana gracias x responder, yo soy de peru xq el dr se desanimo en hacerle la trasposicion de colon el siempre se va alimentar asi o q es lo q le van hacer despues,te explico el dr xq le subio el estomago lo habia echo antes y la sonda la tiene en la nariz o en el estomago y las dilataciones a q altura del esofago se lo hacen ,yo ami hija le doy comida por la boca poco y todo lo q le doy se va a la bolsa el dr me dijo q le diera asi para q prueve los sabores y aprenda a comer si puedes responderme las preguntas te lo agradeceria bastante chau besos ha i de donde eres
|
ana isabel
Invitado
21/8/2008
11:50:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA KATTY,SOY DE CANARIAS ,EL DR NOS DIJO QUE LA TRANSPOSICION DE COLON ERA MUCHA CIRUJIA Y ERA LA SEGUNDA OPERACION XQ LA PRIMERA SE LE CERRO.EL SE ALIMENTA POR LOS BATIDOS GRACIAS A ESOS BATIDOS ESTA GRANDE Y FUERTE ,EL COME ALGO POR BOCA,EL DR DICE CUANDO AIRAM COMA MAS POR BOCA SE VUELVE A FORMAR EL ESTOMAGO Y LA SONDA ESTA DEBAJO DEL ESTOMAGO POR ESO TIENE QUE COMER ESOS BATIDOS,LAS DILATACIONES A LA ALTURA DEL CUELLO,EL DR TIENE RAZON DALE MUCHO POR BOCA NOSOTROS NO LO HICIMOS Y NO ESTA COSTANDO PARA QUE TRAGUE,ESPERO DE HABERTE AYUDADO SALUDOS
|
katty
Invitado
21/8/2008
20:51:09
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana como estas gracias por contestarme, si supieras q tengo muchas dudas,quisiera saber cual fue su primera operacion q le hicieron y xq se le cerro cuando el empiese a tragar ya le van a sacar la sonda y aparte de atresia tiene otra cosa tu hijo disculpa q seamuy preguntona pero esto q nos a tocado vivir no es facil, mi hija a pasado x varias operaciones estuvo internada 6 meses desde q nacio,tiene una piloroplastia y hace obstruciones intestinales a mi hija el dr le quizo hacer lo q le hicieron a tu hijo pero esa parte de ella a sido muy manipulada asi q el dr ya no quiso bueno besos chau
|
ana isabel
Invitado
22/8/2008
08:51:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola katty ,la primera operacion fue como la ultima y airam se le cerro xq no le hacian las dilataciones cuando el dr le hizo una endoscopia estaba cerrado ,cuando airam coma 100x100 le quitan la sonda,aparte de atresia nacio con los pulgares que no lo puede encoger pero puede hacer vida normal.katty que es una piloroplastia,no es molestia al contrario asi nos podemos ayudar y de la minima duda preguntame para poder ayudarte un abrazo
|
jose ontivero
Invitado
22/8/2008
09:16:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mi bb nacio con atresia de esofago sin fistula, fue operada a las dos hs de nacer.se recupero los primeros dias y luego se complico.no se si fue mala praxis pero habia una fisura en un vaso q pudo ser producto de esa operacion y genero liquido en los pulmones q luego se infectaron.fallecio a los 32 dias.pregunto xq fue mi primer hijo y quiero saber si se puede volver a repetir? mi edad es de 28 y mi mujer 23
|
daniela
Invitado
23/8/2008
16:03:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola buenas a todos soy de canarias y tengo una sobrina con atresia de esofago. Me gustaria que me aconsejarais sobre que medicos y hospitales hay en España que se pueda pedir opinionn. Mi sobrina pesa 10kg y tienes seis años come muy poco y siempre esta enferma.Gracias y saludos.
|
salvador
Invitado
23/8/2008
18:02:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, nuestro hijo Nicolas nacio en Madrid hace ya tres años y tuvo una atresia de esofago de tipo III con fistula, siendo operado al poco de nacer, posteriormente se le hizo un nissen por el tema del reflujo y por las complicaciones respiratorias por aspiraciones, tambien tuvo una invaginacion y una nueva operación por que se detecto una refistulización entre otras vicisitudes menores que seria largo relatar.
En la actualidad, y gracias a Dios, es un niño alegre y jugueton, come abundantemente y le han quedado como secuelas, además de las cicatrices de las operaciones -que es lo de menos- cierta tendencia a atragantarse, por las que a veces tose perrunamente y acaba vomitando...y cierto ruido respiratorio en plan olla express.
Nunca ha ido a guarderia para evitar contagios, gracias a una excedencia de la madre y empezará el colegio ahora en octubre...y estamos a la expectativa de como resulta...
Ademas ahora tiene una hermana que nació sin problemas de ningun tipo, y a la que cuida y besuquea continuamente.
Desde estas lineas, quiero animar a todos los que está pasando por estas circunstancias dificiles a que luchen y aguanten el chaparron, ya que nuestros niños salen adelante -toco madera- con sus particulares circunstancias que los hacen especiales y diferentes a todos.
Un abrazo fuerte para todos.
Salvador
|
ana isabel
Invitado
24/8/2008
05:32:35
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola daniela de que isla eres,nosotros somos de tenerife.airam nacio con atresia tipo 3 nosotro pedimos una segunda opinion en madrid en la paz, y nada el dr que nos atendio se llama dr murcia muy bueno y nos dijo que aqui en tenerife lo estaban haciendo bien.airam tambien come poco pero tiene una sonda para alimentarlo,lo doctores que llevan airam se llaman el cirujano dr norberto marrero y el pediatra carlos olmazabar y la de nutricion monica ruiz pons ,airam tiene 3 años y pesa 18kl cualquier cosa estamos aqui
|
NILTON RUIZ
Invitado
24/8/2008
10:33:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos:
Soy de Colombia, tengo un hermoso bebé, ya tiene 9 meses, nació con atresia esofágica y fístula traqueoesofágica, lo operaron a lo 2 días de nacido, este tipo ha sido a la vez muy lindo porque ha sacado a flote todo nuestro temple y terrible porque a veces creo que no vamos a aguantar más.
Al bebé le hicieron una correción antirreflujo, tiene gastrostomia y luego hizo fístula de nuevo, también corregida.
El bebé tiene mucha tos y en los últimos días vómito constante, esta internado.
Quisiera saber si entre ustedes hay casos en los que se haya tenido que realizar una nueva cirugía antirreflujo o si más bien es toda parte de este duro proceso.
Gracias.
Bendiciones para sus hijos
|
isabel
Invitado
24/8/2008
17:26:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todas/os hace ya varios dias q no he entrado en el foro aunque estoy al tanto de todos vuestros campeones ya q os he leido todos los dias.
En primer lugar dar la bienvenida a Jose ,Daniela,Salvador y Nilton me alegra poder contar con mas ezxperiencias de lo q estais pasando o habeis pasado con vuestros peques.
JOSE en primer lugar decirte q siento lo de tu bebe pero yo cuando nació mi niña pregunté si era hereditario y le hicieron una prueba de genetica y descartaron q fuera hereditario no tiene porque volverte a pasar cuando tengas otro bebe.Aunque claro es como todo nadie pone la mano en el fuego q no vuela a pasar,pero quiero decirte q yo todas las personas q conozco con niños asi solo les a ocurrido a uno a los demas q han tenido no y no tiene porque pasar al primero hay quienes el primer hijo les a nacido bien y el segundo o el tercero a nacido con atresia de esofago.No debes de preocuparte no tiene porque pasar otra vez lo mismo.Ademas ahora mira en el foro y mira como salvador a tenido otro niño y está sano.
Hola DANIELA a mi niña la ven en el hospital de la PAZ en Madrid, yo estoy muy contenta con los doctores a ella la ven el doctor FRANCISCO HERNANDEZ y el doctor TOVAR,mi niña está teniendo muchas complicaciones ya q aparte nació con una cardiopatia y esto se complica cuando hay q intervenirla y el q tb pesa muy poco, pero la verdad yo estoy muy contenta con todos ellos,espero haberte ayudado un poco.
SALVADOR queria preguntarte q como les fué a tu niño el tema del nissen?Yo tambien llevo ya dos añños de excedencia y bueno creo q todavia me queda un poco de mas tiempoya q a mi niña todavia le quedan varias cosillas mas por hacerle.Y yo digo lo q tú q hay q aguantar el chaparron aunque espero q esto termine pronto y se estabilice tb pronto.
_NILTON_queria decirte q mi niña a sido operada de dos cirugias de nissen y creemos q ahora la tiene q volver a intervenir otra vez ella no come nada por la boca todo es por una gastroestomia q tiene ya q le da asco toda la comida y empieza a querer vomitar cuando probamos a daerle algo.A ella es q se le cierra muy pronto el esofago y estamos a la espera de q nos digan q va a ser lo siguiente q le van hacer.
la primera vez era porque se le soltó unos puntos del nissen ya q a ella el primero se lo hicieron muy pequeña y ya nos dijeron q no solia tener exito tan pequeños,entonces ella empezó a vomitar lo q le dabamos por la sonda y a tener aspiraciones cada dos por tres.y ahora parece ser está muy cerrado desde la ultima cirugia y no le pasa comida por ahi.Asi es q tenemos q esperar haber q pasa.
Bueno siento haberme enrrollado tanto solo deciros a todos Q MUCHO ÁNIMO Y A SEGUIR LUCHANDO POR ELLOS Q SE LO MERECEN.
Besos todos/as.
ISABEL y LUCÍA
|
NILTON RUIZ
Invitado
25/8/2008
23:47:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Gracias por tan pronta respuesta,
tengo la duda del nissen, así se le dice cuando unen el esófago...
que me pueden decir ustedes de la GAMAGRAFIA o de tránsito intestinal lento...
Gracias
|
katty
Invitado
27/8/2008
08:40:36
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana isabel el piloro es el pase q esta entre el estomago y duodeno las paredes del piloro q son musculos se inflaman y no deja pasar las comidas a mi hija la operaron dl piloro,y las obtrusiones intestinales es cuando entre ellas se pegan,ojala q todo valla bien cuando la operen deseo tanto q ya no tenga nada de esas cosas . y decirle a jose q su segundo bb la va salir bien yo tengo mi bb de 4 meses y gracias a dios esta sanita chau besos
|
ana isabel
Invitado
29/8/2008
09:10:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todo,hoy es un gran dia para nosotros airam esta comiendo sus primeras cucharadas de potage y compotas el lunes quedamos con el pediatra por que airam despues de comer tiene reflujo y estamos un pelin preocupado pero esta bien bueno un saludo.
|
salvador
Invitado
04/9/2008
10:39:27
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a tod@s,
Isabel decirte que a Nicolás el Nissen le fue bien, aunque en las primeras semanas lo pasamos fatal porque le dolía al tragar y tuvimos que alimentarlo por sonda nasogástrica un tiempo.Parecía que había quedado estrecho, pero al hacerle una broncoscopia a los dos meses aproximadamente vieron que estaba bien y, sorprendentemente, comenzó a comer sin tanto problema. A veces nos dan estas gratas sorpresas... aunque sobre todo suelen ser preocupaciones. Además, le lleva el mismo equipo médico de la Paz y uno de sus cirujanos es también el Dr. Hernández. Ahora ha pasado año y medio del Nissen y el tránsito se ve bien, pero se atraganta mucho y muy a menudo acaba vomitando, además de los continuos ruidos respiratorios y flemas. Intentamos estar tranquilos y restar importancia a estos "numeritos" y así hemos conseguido que no asocie a algo negativo la comida, y está bien gordito...
Por cierto, por lo que me informé creo que no todos los casos son detectables en ecografía, sólo cuando no pasa aire al estómago y éste se comprime, pero en nuestro caso podía pasar a través de la fístula. A nosotros nos detectaron arteria umbilical única y exceso de líquido amniótico pero, al parecer, aunque en muchas ocasiones va asociado a malformaciones congénitas, no siempre es así ni siempre es atresia... eso nos dijeron...
Un abrazo a todos
|
Eva
Invitado
04/9/2008
11:55:49
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a tod@s¡¡¡
Andrea y sus papas hemos estado de vacaciones en España para que la conocieran y todo muy bien. Ya esta comiendo mas paplla y hemos empezado con la verdura, por fin se animo a tomar del biberon¡¡¡ Bueno todo han sido alegreias gracias a Dios que ya tocaban. Hasta final de Octubre no tenemos revision para ver como va el tema del esofago pero yo creo q bien.
Muchas felicidades por Airam, me imagino Ana lo contenta que estaras.
Dar la bienvenida a tod@s los nuevos amigos y mandarles muchos animos y fuerzas.
A mi me paso como aSalvador, tenia arteria unica y mucho liquido pero nunca me vieron en las ecos la atresia.
Un beso muy fuerte a tod@s.
|
ana isabel
Invitado
04/9/2008
15:26:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos y en especial a los nuevos,gracias eva me alegro por ustedes porque cuando ves esto resultados mas ganas te dan de luchar los que estamos en este mundo sabemos lo que se pasa.airam lleva dias sin comer nada por la sonda todo por boca mañana le cambian la sonda y le ponen una nueva y tambien un transito a ver como va,airam no le vieron la atresia por la fistula muchos besos a todos
|
Eva
Invitado
04/9/2008
20:42:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Queria preguntaros una duda que me queda::
Que tiene que ver tener fistula para que no se vea la atresia en una eco??
Andrea tb tuvo fistula
Un beso.
|
salvador
Invitado
05/9/2008
04:58:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Lo que a nosotros nos explicaron es que en la eco se ve porque el estómago sin estar unido al esófago no recibe aire y se comprime, y eso es lo que detectan en la eco. Sin embargo, si existe una fístula que une el estómago con la traquea, al respirar pasa aire por la fistula al estómago y éste se ve normal... no debe ser fácil ver el esófago como tal en la eco... no sé...
Besos
|
PACO
Invitado
05/9/2008
13:07:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos
mi mujer esta de 36 semanas y hace dos que nos han dicho que es muy posible que el bebe tenga una atresia, en la eco de las 32 semanas el doctor no le veia bien la camara gastrica y detecto mucho liquido, nos mando a medicina fetal y alli nos confirmaron que posiblemente sea eso, nos dicen que en la eco se le ve el estomago colapsado.
hoy hemos vuelto a medicina fetal y seguimos igual, aparece el estomago pero muy pequeño.
estamos muy asustados, en las 4 ecos que le han hecho desde que lo sabemos, no le han detectado nada anormal, todos los valores y parametros son normales, de hecho en estas dos ultimas semanas ha aumentado de 2230g a 2659 g en la eco de esta mañana, y nos han dicho que es buena señal, pero no podemos dejar de pensar en el tema.
la atresia ya la tengo asumida y segun os leo, me da esperanzas de que todo termina bien, pero lo que mas me preocupa es que tenga otros problemas añadidos que como sabreis siempre te dicen que van asociados a la atresia.
en fin que asi estamos, le han dado cita para dentro de dos semanas para ver como evoluciona la cosa.
pues nada, muchas gracias por escucharme y un abrazo para todos y mas para vuestros hijos.
|
isabel
Invitado
05/9/2008
14:00:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos/as.
Paco te comprendo q esteis preocupados pero bueno decirte q tengais fé y no os angustieis pensando q pasará, se q es muy dificil pero dile a tu esposa q el estar angustiada no le hace mucho bien a vuestro bebé.Bueno yo espero q no sea nada,mi niña el abdomen cuando se lo median iba mas atrasado con respecto a las medidas d la cabeza y piernas,y al final ella nació con 36 semanas y pesando 1660kg.
Se q es muy duro pensar q vaya a venir con algun problema pero no os preocupeis q ellos son muy fuertes mas de lo q pensamos.
Yo solo queria darte ánimos y decirte q le pondré velitas por vuestro bebé para q nazca sano.
Solo pensad en lo bueno q os han dicho esta mañana va cogiendo peso!!!
Bueno nada mas daros un fuerte abrazo y q aqui podeis contar con todos/as nosotros/as.
Ya nos dices ssi te apetece como va saliendo la cosa con las ecos vale?
Q pase pronto estas dos semanitas y tengais buenas noticias.
|
Eva
Invitado
05/9/2008
14:58:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Paco,
mandarte muchos animos a ti y tu esposa y decirte que has ""tenido la suerte de que a lo mejor te han detectado la atresia"" asi cuando nazca tu bebe y si todo lo demas esta bien lo podran operar inmediatamente. Mi hija Andrea nacio con atresia y fistula, no tenia ninguna complicacion mas y la operaron a las 5 horas de nacer.
Ahora tiene casi 7 meses y neurologicament esta bien, sus huesesitos tb, asi que mucho animo, ya veras como se sale.
Para lo que necesites aqui estamos.
Decirte que mi niña nacio a termino por lo que no debes preocuparte, semana que pase mejor.
Un beso muy fuerte para tu esposa, a la que debes decirle que tenga mucho animo y fe y para ti tb. Yo estoy en otro foro donde se pueden colgar fotos, es a traves de yahoo(Grupo de Apoyo para Padres de Niños nacidos con Atresia Esofágica, Fistula Traqueo-Esofágica y/o VACTERL
, creo q si pones esto en google lo localizas, debes darte de alta)....ahi podras ver a Andrea y lo bien que esta.
|
cristina
Invitado
05/9/2008
15:16:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos soy cristina,la mama de Marcos.He estado leyendo todos los mensajes del mes de julio ya que hemos estado de vacaciones.Marcos esta estupendo pesa 7 kg y medio y tiene 5 meses,el 28 de Julio le hicieron una segunda dilatacion,ha salido todo muy bien.Quiero responder a MONICA para decirle que a mi tambien me detectaron arteria unica umbilical y ya nos avisaron que podria venir con algun tipo de malformacion.A Paco decirle que aunque su bebe nazca con atresia tiene solucion y mucho animo.Paco si sois de Barcelona nuestro hijo estuvo en Vall d´hebron y tienen un equipo magnifico de medicos .Un besito muy fuerte
|
ana isabel
Invitado
06/9/2008
06:52:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos,eva airam tenia la fistula en la traquea que pasaba por el estomago y claro la eco se ve el estomago y el esofago no y la doctora dice al tener liquido en el estomago no veia la atresia porque pensaba que tragaba bien eso nos dicen,hola paco decirles mucho animo y fuerza y tranquilos que aqui os vamos ayudar mucho.
|
PACO
Invitado
08/9/2008
12:30:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos/as
muchas gracias por vuestros animos, os lo agradezco de verdad, lo peor de nuestra situacion es la incertidumbre, pero tambien se que es muy positivo saberlo antes de que nazca para el.
en principio nos han dicho que hay que seguir para delante, como si fuese un embarzo normal, el bebe esta creciendo bien y nos dicen que por ahora no hay que programar una cesaria ni nada, incluso dice que puede ser un parto normal, aunque es dificil que se encaje ya que al tener mucho liquido se mueve mucho.
pues nada, muchas gracias de nuevo y mucho besos para vuestros bebes, y os ire informando.
saludos
|
Eva
Invitado
10/9/2008
03:42:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana,
muchas gracias por tu respuesta, ahora puedo entender porque no lo vieron en mis ecos.
Andrea ya empezo con la fruta, le gusto bastante mas que la verdura, jajaja.
Un beso a tod@s
|
ana isabel
Invitado
10/9/2008
10:41:13
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos,ayer airam fue a la dr de nutricion y nos dijo que no comiera mas por la sonda por que estaba comiendo bien por boca el esta muy contento,eva airam come casi todo pero en pure a bajado un kilo pero a crecido 2 cm pero todo bien eva andrea se ahoga cuando come a mitad de comida airam vota muchas flemas saludos a tod@
|
Eva
Invitado
10/9/2008
18:02:49
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana,
pues contestando a tu pregunta, Andrea no vota nada de comida, no se si sera que la medicacion(omeoprazol y motilium) se la controla. Ella no se atora ni nada, eso si va a un ritmo mas lento, pero es que tb es mala comedora, jejeje.
Muchas felicidades por lo de Airam, por lo del peso yo creo q ya lo deje, Andrea esta ahora en 5.700 kg, vamos la semana pasada, y tiene 6 y 3 semanas, eso si crecio en un mes 3 cms, asi q no me preocupa el peso mucho y mi pediatra dice que mientras este bien y no se enferme como hasta ahora, no pasa nada.
Un besote
|
Elizabeth
Invitado
14/9/2008
23:40:58
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos
les comento que tengo una bebita de 11 meses de edad y el 9 de octubre le van a realizar su segunda operacion definitiva ella nacio con atresia esofagica pero sin fistula, ahora ya pesa 21 libras, solo queria comentarles que con la ayuda y fe en DIOS todo sale muy bien y darles animo a todas las personas que pasan por las mismas circunstancias.
les comentare como sale todo despues de esta cirugia por favor si alguien ya pso por lo mismo por favor comenteme gracias
|
ana isabel
Invitado
15/9/2008
16:17:50
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA ELIZABETH QUE TIPO DE OPARACION LE VAN HACER, A MI HIJO AIRAM LE HICIERON UNA GASTROPLASTIA QUE FUE LA SEGUNDA ,ANIMO Y HAY QUE SER FUERTE YA VERAS QUE TODO VA A SALIR BIEN,SI TIENES ALGUNA DUDA Y TE PUEDO AYUDAR ESTOY AQUI UN SALUDO Y SUERTE
|
maria esther
Invitado
20/9/2008
03:42:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yo me yamo maria ,mi hijo nacio con atresia de esofago tipo 1 esta muy bien ya cumplio 11 años paso por varias operaciones ,le hicieron 27 dilataciones hasta que la comida pueda pasar mejor actualmente solo se atora si come sin masticar puede pasar hasta 72 horas atorado ,si es asi hay que ir al hospital a que lo destapen con la endoscopia ,casualmente hoy se ayer se atiro y pasaron 20 horas atorado hasta que lo escupio ,eso es porque no mastica mucho y traga ,es lo unico que se complica despues esta todo tranki un beso todo tiene solucion
|
maria esther
Invitado
20/9/2008
03:54:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi respuesta va para Aiteziber,la tos es por la atresia de esofago y la fistula creo que esta tomando algun medicamento para que se cierre sino la saliva va al pulmon puede empeorar las cosas ,mi hijo se atendio en garrajan y las fistulas que son agujeritos que comunica al pulmos ellos la cierran por medio de una cirujia sino se corre riezgo de una infeccion pulmonar tene cuidado por favor ,y si hay fistula en el garrajan le ponen una zonda nasogastrica para que la leche no este en la garganta porque el agujerito puede pasar leche al pulmon y ahi es mas peligroso ahun me gustaria saber quien atiende a tu hija que medico ,y si la esta atendiendo bien mi numero de telefono es 44853579 ,y si es necesario hablo por vos con el jefe de gastroenterologia del garrajan,es una eminencia de cirujano con los niños y no dudes en llamarme
|
ruben dario
Invitado
21/9/2008
00:30:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
a mí también me operaron de atresia de esofago en murcia y ahora a los 26 años ,se puede decir que estoy bien.
A veces me atraganto con la comida, pero es normal si comes rapido y el esofago está un poco más estrecho de lo normal.
|
ruben dario
Invitado
21/9/2008
00:30:32
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
a mí también me operaron de atresia de esofago en murcia y ahora a los 26 años ,se puede decir que estoy bien.
A veces me atraganto con la comida, pero es normal si comes rapido y el esofago está un poco más estrecho de lo normal.
|
Eva
Invitado
21/9/2008
00:55:42
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ruben,
soy Eva, mama de Andrea con atresia tipo III, queria preguntarte que controles te han realizado y hasta que edad??? y tb por el tema del reflujo.
Un saludo.
|
Luzma
Invitado
26/9/2008
23:00:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Eva yo también fui operada de atresia de esófago tipo III, actualmente tengo 27 años y estoy bien,estoy sana.
Me he atragantado con la comida pero por comer muy deprisa y el esófago lo tengo más estrecho.
Los controles fueron hasta los 12 años y desde entonces no he ido más, y no suelo tener reflujo ni problemas respiratorios, incluso haga deporte, ejercicio aérobico y no me asfixio.
Saluditos
|
Eva
Invitado
27/9/2008
19:49:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Luzma,
no sabes que alegria me das. Yo espero que mi princesita vaya tan bien como tu.
Es muy angustiante no saber que te depara el futuro cuando tienes esta anomalia congenita.
Muchas gracias por responderme.
|
ana isabel
Invitado
09/10/2008
11:34:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA A TOD@,AIRAM YA ESTA TRAGANDO UN POCO MAS PERO NO MASTICA PERO BUENO POCO A POCO ,SE LO DAMOS TODO MOLIDO A BAJADO UN KILITO PERO DICE LA DE NUTRICION DICE QUE ES NORMAL ESTA EN SU PESO IDEAL,ESTAMOS MUY CONTENTOS PORQUE NO COME POR LA SONDA TODO POR BOCA,LOS MEDICOS LE HAN HECHO MAS PRUEBAS Y ESTAN MUY BIEN,BUENO QUISIERA SABER COMO ESTAN SUS NIÑOS UN ABRAZO
|
cyra
Invitado
10/10/2008
05:16:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, acabo de entrar en este foro y me encontré con la triste sorpresa de que hay muchos padres en mi misma situación,tengo un niño de dos años y medio y nació con atresia de esofago, después de muchisimos problemas y de muchas operaciones con la que los medicos no contaban con el, salio adelante, despues de 1 año y medio en el hospital ya esta en casa por fin, come por boca pero muuuy despacio, coge anemia cada poco, pero bueno entre comillas esta bien, solo nos queda el problema que mas nos preocupa,al niño cada dos o tres dias le dan lo que llaman "apnea" se queda literalmente sin respirar,se pone rigido, y empieza a cojer un tono negro azulado hasta que por suerte con un "ambu" que nos dieron en el hospital logramos sacarle del trance, pero es un sin vivir, una angustia,siempre pendiente de sus movimientos, de sus gestos,no puedes descuidarte ni un segundo,los medicos no me dan soluciones y no sabemos que hacer,queria saber si alguien tiene este mismo problema, muchas gracias
|
juan jesus
Invitado
11/10/2008
12:41:01
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola me llamo Juan Jesús y tengo un hijo que nació con atresia de esófago y escribo este correo para animar a todos los padres que se encuentren en esta situación.
Mi hijo se llama Pablo, actualmente tiene 20 años y estudia 3º de Actividad Física y del Deporte en Madrid. Nacíó en Tarragona, pero inmediatamente se le traslado al Hospital del Valle Hebrón en Barcelona y se le operó de atresia de esófago y fistula traqueoesofágica a las 48 horas. Para el cierre de la fistula fueron necesaria dos intervenciones más, por lo que permaneció en el hospital 5 meses, cuando le dieron el alta pesaba tan solo 5,5 Kg. Solamente tiene un oido, el izquierdo, ya que en el derecho tiene el conducto cerrado y el pabellón exterior mal-formado, presentando un deficit grave de audición en los sonidos agudos. Tambien prsenta ligera dilatación de ventriculos cerebrales. El proceso ha sido largo, con mucho miedo, muchos controles, muchos catarros, tos persistente, pero lo cierto es que actualmente está como un roble, no ha perdido ningún curso en los estudios y está estudiando lo que realmente le gusta.
Con todo cuanto he dicho solo quiero animaros a seguir, pues estos niños/as suelen ser muy fuerte y grandes luchadores/as y aunque se hace muy largo el camino y nuy duro, al final se puede salir, eso si, quedas marcado para el resto de tu vida, pero loimportante es que ellos se encuentren bien y sean felices.
Un abrazo.
juan jesús
|
natalia
Invitado
14/10/2008
14:31:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy de cordoba capital,argent.Tuve mellizas una de ellas nacio con atresia de esofago ahora esta muy bien va a jardin de 4.tuvo varias cirugias cuando ke hicieron el reemplazo se le infecto estuvo grave fue muy duro.y es verdad que que quedan secuelas uno siempre esta con miedo pero gracias a DIOS ella y su hermana estan muy hermosas.nos vemos
|
ruben dario
Invitado
14/10/2008
15:13:55
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola el único problema es que si no comes despacio te puedes atragantary te tienen que hacer una endoscopia
|
ANA
Invitado
16/10/2008
16:39:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos...
tengo una nena de 17 meses, al igual que sus bebes nacio con atresia esofágica, la operaron a las 24 horas de nacida, desde que salió del hospital cuenta con mucha flema y con tos constante, cosa que me desespera porque no le permite comer bien y vomíta el momento de comer, no toma ningun medicamento anti reflujo, me pregunto si esta puede ser la causa de su problema? ya me encuentro desesperada... ha pasado por neumonias y tos constante, me gustaria que alguien me ayude en el tema.. Realmente he buscado mucho con quien hablar del tema.. no pensaba que había tantos casos similares..
|
Aitziber
Invitado
17/10/2008
07:37:09
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Ana,
Mi hija tiene 7 meses, y también está continuamente con tos y con flemas, y entonces tiene poco apetito. Con tres meses perdió medio kilo en dos semanas y le ingresaron en el hospital durante 5 días para controlarle el peso. Para entonces yo estaba desesperada y se me ocurrió acudir a una homeópata. Después de esto ha estado 2 meses muy bien. Con septiembre y la vuelta al cole de su hermano han empezado los catarros y las flemas... Esta vez le he llamado directamente a la homeópata y gracias a ella los estamos controlando, es más, mi hija esté mes habrá engordado más de un kilo!!! A mi me está yendo muy bien con la homeopatía, por eso la recomiendo, porque me angustiaba muchísimo pensar en el invierno y verme en el hospital cada dos por tres. En el caso de mi hija le han diagnosticado traqueomalacia, pero de todas formas, por lo poco que he leido las flemas son debidas a la cicatriz del esófago, que las crea y las retiene... no sé si tendrá algo que ver con el reflujo, no le han hecho ningún estudio del reflujo? ha necesitado alguna dilatación?
Un beso y ánimo
|
Eva
Invitado
17/10/2008
08:18:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana,
puede ser que vomite por el reflujo, le han hecho estudios para ver si tiene?? Mi hija de 8 meses con atresia tipo III y fistula, toma omeoprazol y motilium y no vomita nada, a final de este mes toca revision para ver como va la cosa y a lo mejor retirarselo.
Otra cosa por la que pudiera vomitar es que en la zona de la cirujia se la haya producido una estrechez y necesite de dilataciones para abrirle el esofago, mi niña pasa por 9.
Creo que debes ver el porque vomita con tu medico, ya que cada vez que vomita le vendra acido y no es bueno para la cirujia. Comentale estas 2 posibles causas.
Un beso y espero haberte ayudado.
|
cristina
Invitado
18/10/2008
11:27:42
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos, mi nombre es cristina mi hijo nacio el 9 de julio con atresia de tipo 3 y fistula,lo operaron a las 8 horas de nacer,estuvo ingresado 19 dias .ahora tiene 3 meses y medio y aparentemente es un niño normal no necesita ningun tipo de medicacion , tiene un poquito de tos pero me han dicho que con el tiempo le desaparecera, espero que todo continue bien .
|
ana isabel
Invitado
18/10/2008
18:15:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana,airam tiene 3 años y medio y a tenido flemas y tos,el dr le manda omeprazol y motilium por los reflujo, pero airam tiene mucha flema le mandan unos aerosoles se llaman pulmicort y ventolin le van muy bien,ana si te puedo ayudar comentamelo, de donde eres yo soy de canarias
|
maria jose
Invitado
20/10/2008
16:26:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
TENGO UNA NIÑA DE 8 AÑOS QUE NACIO CON ATRESIA DE ESOFAGO YFISTULA OPERADA DE NISSEN PARCIALPERO TIENE BRONQUIECTASIAS Y ATELECTASIA CAUSADO POR EL REFLUJO QUISIERA SEBER SI HAY ALGUIEN EN MI MISMA SITUACION GRACIAS
|
atresia de esofago
Invitado
21/10/2008
21:07:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA A TODOS EN EL AÑO 1997 TUVE MI HIJO CON ATRESIA DE ESOFAGO EN LA CIUDAD DE QUILMES PCIA DE BS AS TMB NACIO CON UNA CARDIOPATIA TETRALOGIA DE FALLOT C ALIMENTO POR UNA GASTROSTOMIA POR 2 AÑOS YA QUE LO OPERARON AL AÑO Y 10 MESES ESTUVO CON INTERNACION DOMICILIARIA CON ASPIRACION CONTINUA FUE MUY DURO SALIR ADELANTE PERO LO LOGRAMOS SU CARDIOPATIA FUE CORREGIDA HOY TIEN 11 AÑOS Y LLEVA UNA VIDA NORMAL FUERZA A TODOS LOS PAPAS
|
maria jose
Invitado
23/10/2008
08:14:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola soy mª Jose de nuevo mi hija de 8 años se llama carolina aunque fue operada el mismo dia que nacio de la atrexia cuando le dieron el alta no se tomaron nada en serio su gran reflujo con mucho cuidados por parte nuestra y algun medico privado que nos ayudo fue recuperadose pero cuando empezo la escolarizacion empeoro .NOS TUVIMOS QUE TRASLADAR a ALICANTE POR MOTIVO PROFESIONALES DE MI MARIDO y tuvo una recaida grandisima por reflujo con aspiracion al respiratorio produciendo bronquiectasia y alguna cosa mas .Atualmenta la trata una muy buena neumologa de Valencia pero teno bastante por las secuelas .Si algui tiene un caso parecido me ayudaria conocerlo.
|
isamari
Invitado
23/10/2008
15:03:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todas/os ya veo q hay mucha gente nueva por aqui yo llevaba unos dias si nmeterme pues hemos estado de hospitales con la niña.
Me e llevado una sorpresa al ver q hay otro caso muy parecido al de mi niña pues ademas de tener atresia de esofago tb tiene una cardiopatia q es la misma q la de lucia mi hija.
me gustaria poder hablar mas con ella para preguntarle muchas dudas q tengo.
Bueno un beso muy grande a todos/as.
|
isamari
Invitado
23/10/2008
15:12:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola se me habia olvidado contestarle a mªjose.
Mira mi niña tb despues de la operación de la atresia tb tenia mucho reflujo y estuvo mucho tiempo entubada porque no podia respirar sola
tenia muchas bronquitis,neumonias,broncolitis ,etc entonces decidieron operarla del reflujo y la verdad q mejoró muchisimo en 1 semana y media estaba desentubada y fenomenal peor por desgracia duró poco ya q la operación al ser tan pequeña habia muchas posibilidades de q no tuviera el exito esperado y eso pasó y la tuvieron q intervenir de nuevo porque enpezó otra vez a estar siempre mala con el tema respiratorio.
Actualmente la verdad q estamos un poco desconcertados ya q ahora sucede todo lo contario no tiene reflujo pero en la ultima operación cerraron demasiado y no puede pasarle la comida asi es q estamos a la espera de otra nueva reecirugia.
No se si tu niña está operadao no?
bueno yo solo queria darte muchos ánimos ya q es q eso es muy desesperante y q aqui me tienes para lo q quieras.vale?
un beso.
|
ANA
Invitado
23/10/2008
19:38:48
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Aitziber y Eva, Gracias por su respuesta... Saben que mi hija si ha pasado por dilataciones del esófago, ya que luego de la operación quedó con una estreches en el sitio mismo y además en la boca del estómago le detectarón otra, esto ocacionaba que no pueda alimentarse en un comienzo, luego de las dilataciones ha mejorado su alimentación pero ahora el problema es que solo pasa enferma del sistema respiratorio, en un comienzo el médico le recetó omeprazol pero luego lo descontinuó, cuando come mucho empeora su tos y vienen los vómitos, es por esto que yo pienso que puede ser un problema de reflujo, el doctor al cual visite recientemente me dice que puede tener hipersensibilidad bronquial, y que debido a esto es que siempre pasa con tos y flema, ya me siento un poco desconcertada con esta situación... No se si hayan escuchado algo al respecto....
|
Eva
Invitado
24/10/2008
11:52:40
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana, pues no, no he escuchado de lo que me comentas, si escucho algo te digo.
Nosotras tenemos revision la semana que viene, le hacen a andrea un contraste para ver ncomo va el esofago despues de 3 meses y nos dijo el doctor que si todo iba bien pues le retiraria el omeoprazol y motilium si no ve reflujo, no se si alguno de vosotros le ha pasado algo asi. Me angustia que se lo quiten y le vuelva el reflujo.
Un beso a tod@s
|
MARIA jOSE
Invitado
24/10/2008
16:24:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Chely;espero que te halla llegado mi mensaje otro dia te daré más detalles,son tantos.
|
maria jose
Invitado
24/10/2008
16:37:37
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
ISAMARI,soy Maria Jose en las operaciones de reflujo gastrico me dijo el cirujano que opero a carolina es muy dificil encontrar un punto medio en el que el cirujano no se pase ni se quede corto a mi hija le hicieron un nissen parcial por esta razón.
|
maria jose
Invitado
24/10/2008
16:44:08
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
ISAMARI,soy Maria Jose en las operaciones de reflujo gastrico me dijo el cirujano que opero a carolina es muy dificil encontrar un punto medio en el que el cirujano no se pase ni se quede corto a mi hija le hicieron un nissen parcial por esta razón.(en niños nacidos con atrexia)
|
isamari
Invitado
24/10/2008
17:40:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mº jose queria hacerte una pregunta q eso de un nissen parcial?
no lo habia escuchado eso de parcial
haber si me puedesdecir algo
vale un beso
|
LORENA
Invitado
24/10/2008
21:05:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA SOY LORENA ME GUSTARIA CONTACTARME CON ALGUN CASO SIMILAR AL DE MI HIJO NACIO CON ATRESIA DE ESOFAGO,NO RECUERDO QUE TIPO ERA OPERADO AL AÑO Y DIEZ MESES Y UNA CARDIOPATIA TETRALOGIA DE FALLOT,HOY TIENE ONCE AÑOS ESTA PERFECTO!SALUDOS A TODOS
|
maria jose
Invitado
25/10/2008
09:09:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Isamari un nissen parcial es no cerrar completamente el estomago es decir es como un nudo de corbata que se deja como el cirujono vea oportuno. Nos dijeron que un esofago operado no tienela misma movilidadque uno normal y el estomago debe ayudarpor lo que se deja un poco abierto.
Quisiera saber si alguien tiene experiencia en el tema de bronquiectasia y atelectaxia. Saludos
|
ana isabel
Invitado
30/10/2008
08:26:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA A TOD@,AIRAM TIENE MUCHAS FLEMAS SORE TODO CUANDO COME PERO NO TIENE TOS SINO CUANDO SE AHOGA CON LAS FLEMAS COMIENDO QUISIERA SABER SI HAY ALGUN CASO,LOS MEDICOS DICE QUE ES NORMAL PERO QUERIA TENER UNA SEGUNDA OPINION GRACIAS SALUDOS
|
cristina
Invitado
03/11/2008
13:18:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
dario esta otra vez con diarreas, ya son dos veces en un mes, me gustaria saber si puede estar relacionado con la operacion de atresia.
soy cristina
|
ana isabel
Invitado
03/11/2008
14:55:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola cristina,airam tambien le daba diarrea pero cuando le dabamos medicina por la sonda sobre todo antibioticos,dario tiene una gastrostomia que operacion le hicieron a dario y tranquila consultalo con el medico ah si tienes alguna duda aqui estamos airam nacio con atresia tipo3 con fistula chao
|
maria jose
Invitado
07/11/2008
10:10:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Soy mªJose .Hola,quisiera me gustaria contactar con alguien que tenga un niño operado de atresia confistula que le quedara reflujo gastrico y este le haya producido bronquiectasia o algun adulto que lo padezca pues no se si mi hija es el unico caso con las bronquiectasia secuelas del reflujo que le quedo por su atresia.Me sseviria de gran ayuda
|
Eva
Invitado
07/11/2008
11:30:32
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Maria jose, mi hija Andrea fue operada de atrasia tipo 3 y fistula. Tuvo relujo y le mandaron omeoprasol y motilium. Ahora esta muy bien de su esofago segun la ultima revision pero el medico le ha mantenido la medicacion en prevencion por el reflujo.
No se que es eso de bronquiectasia y atelectaxia, me lo explicas por si me entero de algo?
Un beso Eva.
|
yudi
Invitado
09/11/2008
01:26:53
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola amigos mi nombre es yudi tengo un bebe de tres meses que nacio con atresia esofagica con fistula traqueo esofagica, fue operado al siguiente dia de nacido y posteriormente tuvo 2 operaciones mas en una semana, estuvo en UCI de neonato un mes y medio despues o lleve a casa y alos 20 dias le empezo a llenarse de flemas lo cual le ocaciono problemas al tomar la leche sentia q se atragantaba lo lleve al hospital y ahora tiene estenosis esofagica le hicieron la gastrostomia y hace 3 dias q esta empezando a alimentarse directamente por el estomago con una bomba de goteo me dicen q tengo q esperar q mi bebe se recupere y aumente de peso , tambien tiene reflujo y eso hizo q le de neumonia aspirativa en dos ocaciones el pesa 3kg me siento muy preocupada y angustiada, no se q pasara, los medicos me dijeron q tiene el esofago cerrado si alguien tiene un caso parecido al mio conteste. gracias y un abrazo al grupo confiemos siempre en DIOS-
|
ana isabel
Invitado
09/11/2008
03:21:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yudi mi hijo airam tiene casi 4 años y a tenido lo mismo que tu bebe airam tambien se le cerro el esofago pero por que en su dia no le hicieron las dilataciones cuando se le cerro lo operaron al año que pesaba 10 kilos y todavia tiene una yeyunostomia.no te amargues es duro pero tranquila si te puedo ayudar dimelo o dudas y tranquila, de donde eres nosotros de canarias chao
|
Eva
Invitado
09/11/2008
10:58:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Yudi,
Soy Eva , mama de Andrea que nacio con atresia tipo III y fistula. A ella la operaron a las 5 horas de nacer. Que tipo de atresia tiene tu hijo?
Te comento, a los 3 meses de nacer Andrea empezamos con las dilataciones porque se le produjo una estenosis y solo tenia abierto el 2% del esofago, tu hijo lo tiene totalmente cerrado? Han visto la posibilidad de las dilataciones? Andrea tras 9 dilataciones esta muy bien, en la ultima revision nos dijo el doctor que su esofago ya esta bien, come sus papillas y bibis muy bien y tiene ya casi los 9 meses. Eso si de peso esta bajita pero como no se enferma no me preocupa, hace 2 semanas pesaba 6.200 kg.
Bueno espero haberte ayudado y mucho animo, se muy, muy positiva.
Un beso para ti y tu bebe.
|
cristina
Invitado
11/11/2008
04:46:54
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy cristina. dario ya no tiene diarreas pero ahora esta muy resfriado, el dia 1 vamos a una revision de cirugia digestiva podeis decirme que se les hace en ese tipo de revisiones gracias.
|
ana isabel
Invitado
11/11/2008
07:09:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola cristina ,airam siempre le dice el cirujano si esta tragando bien, le han hecho unos transitos para ver el esofago son como unas radiografias, tambien le han hecho dilataciones,pero tranquila ya te explicara el medico mejor.
|
sandra delgado
Invitado
14/11/2008
12:08:32
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy de nicaragua, mi hijo nacio con atresia esofagica tipo I el ahora tiene 2 años y medio el fue operado al dia siguiente para ponerle una gastrostomia a los 8 meses lo operaron de la atresia pero es a la fecha y todavia no se encuentra bien, los medicos dicen que necesita un transplante en la parte del esofago pero aqui en nicaragua no se realiza quisiera saber donde yo puedo llevarlo o con alguna organizacion que ayude a todos estos niños con el mismo problema muchas gracias por brindar esta pagina
|
Karla
Invitado
15/11/2008
15:07:44
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola .
Hace tiempo q no escribo por q todo estaba bien con mi bb... pero hace un mes q todo comenzo a cambiar , por q ademas de la atresia, ahora se le suma un problema hormonal, al parecer es un problema en el cerebro... Victoria esta con muchos exámenes. El doctor me dijo q la atresia se asocia a muchos otros problemas... Espero q si alguien tiene a su bb en condicion similar me lo diga para saber q hacer...
Yo ya me estoy revelando y tengo mucha rabia por todas las cosas malas q ocurren... no se hasta cuando podre seguir soportando tanto..
|
Eva
Invitado
16/11/2008
09:06:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Sandra, pues la verdad no sabria decirte si existe alguna organizacion, pero y si preguntas en la cruz roja de tu pais??? Por si ellos saben. Yo se que algunas veces medic os españoles van a paises a operar determinadas enfermedades y tb a veces a traves de organizaciones los llevan a España y si preguntas en la embajada o consulado español por este tipo de programas???? Bueno espero que te llegue una solucion si me enterase de algo te diria.
Y para Karla, mucho animo, NO TIRES LA TOALLA, no se que tipo de problema le han detectado a tu nena pero espera, se positiva y no dejes de luchar pq no luchas por ti luchas´por ella y nuestro angelitos se lo merecen. Espero noticias de como hayan ido las pruebas.
Un beso a tod@s
|
claudia3429
Invitado
16/12/2008
09:56:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Mi segunda hija nacio con atresia de esofago tipo 1 una ventriculomegalia que la confundian con hidrocefalea y con displasia de cadera. los medicos decian que ella se moria, al 2 dia le hicieron la gastrostomia pero estuvo 33 dias en neonatos,y bajo mucho de peso ya en casa con los cuidados mios la niña se recupero y era muy gordita yo le hacia todo hastacambiar la sonda. a los 9 meses le hicieros una medicion de cabos del esofago y media 5 cm, decidieron hacerle un ascenso gastrico al año, la cirugia fue muy dificil ya que el estomago le quedo al lado del corazon y sufrio tres paros, estuvo 1 mes en uci y 1 mes mas hospitalizada, ya en casa comenzo con diarreas que no le paraban con nada le hacia muchas coladas para tratar de amarrar y se le daba caopetate. la niña quedo sequita le colgaba la piel pero decidieron no administrarle mas medicamentos solo metoclopramida para que no vomitara, poco a poco le di solidos hasta que dejo el miedo a tragar ahora tiene tres años super inteligente pero aun esta en el proceso nutricional por que sube muy poco de peso aunque come mucho, le hicieron cirugia de cadera hace un año y esta comenzando a dar pasitos, este es un proceso largo pero satisfactorio ya que jade es una niña feliz y solo ha estado hospitalizada 3 veces. espero haber ayudado en algo
|
claudia3429
Invitado
16/12/2008
10:03:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mira sandra yo soy de colombia vivo en pereira a aqui nadie se le media a esa cirugia me la trasladaron para manizales y el doctor JULIAN URREA fue quien le hizo la cirugia en el hospital infantil de la cruz roja en manizales. no te alcanzas a imaginar lo agradecida que estoy con el y con el hospital. es un medico super entregado a los niños.
|
luz maria
Invitado
22/12/2008
09:56:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todo mi hija nacio con atresia esofagica tipo 3 tiene un mes la alimento por sonda gastrica quisiera mas informacion sobre esta enfermedad.estoy muy desorientada
|
luz maria
Invitado
22/12/2008
10:03:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
soy de venezuela cualquiera informacion escribame
|
cristina
Invitado
23/12/2008
04:47:09
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola luz maria, dario tambien estaba alimentado por sonda ,despues de la operacion le empezaron a dar bibe muy poco a poco de 2.5 cada 2 horas ahora tiene 6 meses y toma bibe como cualquier otro bebe, bueno con reflujos a veces pero no demasiado preocupante.
|
ana isabel
Invitado
25/12/2008
04:18:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola luz maria airam nacio con atresia tipo 3 y tiene casi 4 años lo estamos alimentarlo por boca y sonda ,cuales son las dudas que tienes a ver si te puedo ayudar,ah somos de canarias besos
|
luz maria
Invitado
25/12/2008
09:26:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana isabel gracias por escribirme cuanto tiempo tiene tu hija que la operaron y cual operacion le hicieron mi preocupacion cuand le doy alimento al5 minuto empieza como si se aficciara y se keja. y evacua
|
karla
Invitado
25/12/2008
22:08:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todas las mamitas nuevas.
Hace tiempo q no escribo por q estaba muy preocupada por mi bb, ya q comenzo con problemas hormonales y el endocrinologo me explico q podia ser un tumor al cerebro...Le hicieron una resonancia y salio bien ..gracias a Dios.. pero el Doc sigue pidiendo examenes para buscar el porqué de su problema de pubertad precoz...
Desde q mi hijita nacio, los medicos me advirtieron q la atresia tenia otras malformaciones asociadas...
Es un miedo constante, pensar en otros problemas que pueda presentar con el tiempo...
|
ana isabel
Invitado
27/12/2008
12:46:35
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola luz maria mi hijo tiene casi 4 años y le hicieron una gastroplastia, el alimento por sonda tiene que ser muy despacio y que se asfixia tienes que decirlo al dr, airam tenia mucho reflujo y se asfixiaba, como la estas alimentando y como, escribeme para haber si te puedo ayudar besos
|
Lucciola
Invitado
28/12/2008
21:20:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Tengo a mi nieta Domenica como les contaba, que nacio con atresia al esfogago, en octubre 9 cumplio un año, la operaron el 27 de octubre le realizaron un injerto del colón pero todo salió mal hasta aqui le realizaron cinco operaciones grandes y dos microcirugias y esta viva por un milagro de Dios, esta igual que antes porque hay que esperar por un largo tiempo para que la vuelvan a operar, pero de todas maneras ánimo a todas las personas porque Dios esta siempe con nosotros y mas en los peores momentos se manifiesta de una manera maravillosa como fue en nuestro caso al darle la vida a Doménica
|
LUZMARIA
Invitado
28/12/2008
21:49:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA ANA ISABEL GRACIAS POR ESCRIBIRME MIRA YO LE DOY LA LECHE CON UNA INYECTADORA Y LA DEJO VAJAR POR GRAVEDAD VAJA RAPIDO Y AVECES LA REGRESA Y EMPIEZA ARESPIRAR CON DIFICULTAD QUE PUEDO HACER GRACIAS.
|
ana isabel
Invitado
29/12/2008
13:09:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola luz maria,una inyectora ¡es una maquina¡,mira te voy a decir como se lo daba airam nostros le dabamos unas jeringuilla de alimentacion con leche materna y luego sus pures todas las comidas como todo niño pero ojo todo bien triturado y despacio para que la sonda no se obtruya ,por que no come por boca estan pendiente de operar,y airam es niño espero haberte ayudado que te dice doctor besos
|
LUZMARIA
Invitado
29/12/2008
13:41:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA ANA ISABEL SI ES UNA GERINGA CON LA QUE LE DOY LA LECHE MATERNA PERO COMO PASA RAPIDO SE AFICCIA AHORA SE LO ESTOY PASANDO LENTO COMO ME LO DIJO UNA AMIGA DEL FORO GRACIAS CUANTO TIEMPO TIENE TU HIJO
|
LUZMARIA
Invitado
29/12/2008
13:41:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA ANA ISABEL SI ES UNA GERINGA CON LA QUE LE DOY LA LECHE MATERNA PERO COMO PASA RAPIDO SE AFICCIA AHORA SE LO ESTOY PASANDO LENTO COMO ME LO DIJO UNA AMIGA DEL FORO GRACIAS CUANTO TIEMPO TIENE TU HIJO
|
ana isabel
Invitado
29/12/2008
14:40:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
casi 4 años por que no come por boca
|
kike
Invitado
29/12/2008
17:18:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,soy nuevo en este foro,
mi hija nacio con atresia de esofago grado III,llevamos 5 meses de dilataciones pero por culpa de una bronquitis se le ha cerrado un poco el paso estrecho del esofago,ahora esta comiendo por sonda,es el nunca acabar,me gustaria conocer opiniones de vosotros, gracias
|
ana isabel
Invitado
30/12/2008
11:03:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola kike, mi hijo airam le han hecho 8 dilataciones tienes que tener paciencia y tiene casi 4años las dilataciones son fundamentales si tienes dudas y te puedo ayudar estamos aqui chao
|
kike
Invitado
31/12/2008
05:32:59
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana isabel,ahora mi hija estaba comiendo la mitad por sonda y la otra mitad por boca,pero hemos tenido que disminuir la cantidad por boca por que hacia un ruido raro para nosotros de tantos que hace,estamos un poco confusos por que las pediatras nos dicen una cosa y el cirujano otras,el dia 8 de enero le haran la dilatacion,haber si tenemos suerte y le quitan la sonda,no sabemos si tendran que operarla otra vez,estamos pensando de ir a otro sitio a pedir una segunda opinion,me dicen que lo tiene mas cerrado ahora que antes,pero come superbien por boca y con la sonda puesta,de verdad estamos confusos,bueno ya hablaremos que tengais tu y tu familia un feliz 2009 chao
|
Ramiro
Invitado
02/1/2009
00:36:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola,
Soy de Cordoba Argentina, y mi hijo nacio el 23/9/08 con Atresia de Esofago y otros problemas asociados como una Tetralogia de Fallot. Permanentemente tiene secreciones/flemas y cualquier cosa afecta el aparato respiratorio... Segun leo parece bastante comun ese problema y parece que todavia falta mucho por andar. Quisiera que personas que ya hayan pasado por este problema me contacten para darme referencias y conocer experiencias positivas para saber que hacer a medida que avanza su edad. Muchas gracias.
|
lorena
Invitado
03/1/2009
15:18:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola ramiro t escribi a tu correo no c si te habra llegado t comentaba que mi nene tambien nacio cn atresia d esofago tipo I operado el año y diez meses y tmb nacio con tetralogia d fallot que l hicieron una cirugia paleativa al año y medio y la correctora a los 2 años y medio fue dificil pero salio adelant hoy tien 11 años esta barbaro tmb t comentaba q somos d bs as pero q hac 1 año y medio vivimos en cba en la falda preguntam lo q quieras sera d mi agrado ayudarlos mucha fuerza y no bajen los brazos!!!
|
pilar
Invitado
05/1/2009
03:43:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola para todos, he estado leyendo vuestros nmensajes y os queria dar animo, los que estaís empezando y los que llevaís un camino recorrido.Mi hijo tiene ocho años nacio con una atresia de esofago tipo 3 le operaron en la paz, lo pasamos horrible, porque fue de esos casos que todo se complica, era agosto, los medicos iban y venian, se cometieron muchos errores, pero el resultado final fue maravilloso,salio de una sepsis brutal, en al actualidad esta integrado en el cole, come masticando mucho pero sin problemas. Mi sugerencia es que trateis por todos los medios que coma con normalidad, a mi no me ayudo nadie, es más, no me daban esperanzas de una alimentacion solida, lo hemos conseguido y hay que enseñarles a masticar y a comer despacio. muchos besos para todos y suerte.
|
jose
Invitado
19/1/2009
15:32:13
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola somos unos padres con un bebe que tiene una atresia de esofago de tipo 1 tiene mucha distancia entre los dos cabos segun dicen los medicos uno siete espacios intercostales. Hoy a los cuatro meses de vida le han hecho un contraste diciendonos que los cabos siguen igual de separados.Nos gustaria que nos comentarais cuando empezaron a crecerle a vuestros hijos y las soluciones que hos ivan dando pediatras y cirujano, porfavor contestarnos estamos muy precupados gracias nuestros nombres son jose y pili.
|
Aitziber
Invitado
21/1/2009
06:32:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Mi hija nació hace 10 meses con atresia de esófago y fístula traqueoesofágica. La distancia entre cabos parece que era mayor de lo que esperaban, pero le operaron 3 días después de nacer y estuvo 10 días medio sedada para que soldase bien la unión. En ese sentido sin problemas. Salió al de tres semanas, y dos semanas después empezó con flemas. Yo creía que era una catarro, y ni el pediatra ni la cirujana le dieron mayor importancia, pero se me atragantaba cuando tomaba y a mi eso me causaba mayor angustia cada vez. Finalmente le ingresaron y vieron que tenía una estenosis importante. Dos dilataciones y a casa... desde entonces el esófago no le ha dado más problemas, en septiembre nos dijeron que tenía un 40% de paso, pero que si comía bien los purés y no le veíamos ninguna cosa rara, que no nos apurásemos, que se iba ir dilatando por el simple paso de la comida.
Eso sí, al igual que casi todos los niños, tiene muchos problemas respiratorios. Enseguida coge catarros y empieza con flemas y mocos, ha tenido dos neumonías por las que ha estado ingresada (poco tiempo). Al parecer tiene traqueomalacia (la traquea blandita), y esto no deja que los mocos salgan de los pulmones y acaban infectándose. Nos han dicho que el problema se resuelve espontáneamente según crezca, dado que la traquea se va reforzando. De hecho, vemos que cada día tiene más fuerzas y conseguimos salir de catarros sin complicaciones. Realmente es duro (vueltas por hospitales, médicos, aunque en ningún momento hemos temido por su vida), pero mejor mirar para adelante y no pensar en ello, porque cada niño es un mundo, y ójala los vuestros no tengan ninguna complicación. De hecho, cada sonrisa, cada pequeño avance es una alegría en casa.
|
ALEJANDRA
Invitado
24/1/2009
12:49:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA A TODOS LOS PAPÁS DEL FORO!!!
cuando lo revisé me pregunté cómo no lo había encontrado antes!!!.
Mi hijo se llama Manuel Alejandro, está a punto de cumplir un año. Nació el 2/02/08 con atresia y fístula, estuvo en UCIN 3 meses... los 3 meses más duros de mi vida, porque varias veces estuvimos a punto de perderlo, ya que tuvo convulsiones y paros cardiorespiratorios.
Sin embargo, su fortaleza y la voluntad de Dios lo mantienen con nosotros, es un niño muy listo y neurológicamente no vemos secuelas, lo único con lo que si se batalla mucho son las flemas, el reflujo y la tos, además de que es de un peso muy bajito, (cumple 1 año y pesa 6.5 Kg) pero come por la boca papillas y hasta galletas.
La última visita al hospital fue hace un mes por una bronconeumonía, pero solamente estuvo 11 días y afortunadamente estamos nuevamente en casa.
A todos los papás que están pasando por situaciones tan difíciles como las que ya hemos pasado mi esposo y yo (o más duras) les mandamos muchas bendiciones y ojalá que Dios nos ayude a salir adelante como lo ha hecho hasta ahora.
|
Fernando
Invitado
03/2/2009
20:47:01
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos los miembros de este estupendo foro. En primer lugar quiero decirle a Jose y Pili, cuyo bebe tiene una atresia tipo I, que no se preocupen, que todo tiene solución. Si no se produce la elongacion de los cabos, siempre queda la cirugía en la que se trasplante parte del colon. Nuestra hija nació en identicas circunstancias hace ya casi 8 años, pasó por muchas cirugías, por muchos errores médicos ... pero hoy gracias a Dios es una persona perfectamente normal, feliz y que no recerda absolutamente nada de aquel calvario. De modo que animo¡¡¡ Todo lo que puede operarse tiene solución.
En segundo lugar quería plantearos a todos los que estais en este foro una idea que desde años me ronda la cabeza y que no es otra que la creación de una asociacion de afectados por la atresia de esófago, de manera que tengamos un foro especifico, una herramienta de ayuda y de divulgación para todas las personas que se vayan encontrando en una situación de desconcierto, inquietud o desconociemiento. Yo ya he dado pasos en este sentido y he ido preparando cosas para poder constituir esa asociación que tendrá sentido si somos bastantes. Francamente creo que sería de ayuda para todos los que se topan con el problema inicial de no saber a donde acudir.
Os lo planteo y espero vuestros comentarios. Un abrazo fuerte para todos los que de una manera u otra sufrís o habéis sufrido por un hijo con este problema. Animo y adelante¡¡¡
Fernando
|
Aitziber
Invitado
06/2/2009
05:16:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos
En contestación a Fernando... más arriba está la dirección de un grupo ya creado hace años para padres con hijos con atresia. Yo hace unos meses que lo conocí, y resulta muy interesante por la información ya recopilada y la experiencia de cada uno de nosotros. La dirección es la siguiente: en la página de grupos de yahoo buscar siguiente grupo: AE_FTE_VACTERL (este foro no me permite insertar la dirección completa del grupo, si no podeís acceder me lo decís y a ver si encuentro la forma de mandaros el link. Espero que os sea de ayuda.
|
ana isabel
Invitado
07/2/2009
03:30:54
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todo@,mi hijo airam nacio con atresia tipo3y tiene 4 años ha tenido varias operaciones pero bueno esta muy bien a mi hijo airam la operacion que le hicieron fue una gastroplastia es decir le estiraron el estomago a la altura del cuello,primero le iban hacer quitarle del colon pero el cirujano decidio subirle el estomago y le a ido bien,quiero dar animos aquellos padres que lo esten pasando mal, en este foro nos podemos ayudar un saludo
|
alejandra gonzalez
Invitado
16/2/2009
13:10:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola!! mi hijo adriel nacio con atresia de esofago tipo 3 sin fstula.. el 29/10/08 el 3/11/08 lo operaron segun la cirugana fue un exio pero al dia siguiente empezo a filtrar saliva por e drenaje y teniamo q esperar q se le cicatrice solo cundo faltaba poco mi bebe se arranco el drenaje y a no tenerlo se le hiba a los pulmones.. cuandpo al fin se le cerro se le formo un diverticulo en el esofago se le lleno de leche y se le rompio ahi se le formo la fistula traqueosofagica . el estaba perfecto aparte de eso me lo cambiaron a una sala de cirugia porque tenia que esperar 6 meses para operarlo.. ahi con 3 meses y pasando 2.969 kg le pusieron un catete en el pecho y la le infecto el domingo 8/2/09 se descompenso me cambiaron a terapia intensiva le dejaron de fincionar los riñones y se le inflamo el intestino l unico que le quedaba por hacer a los doctores era dialisarlo pero corria riesgos porque podia perforarse el intestino delgado..no me daban asperanzas pero nunca perdi la fey al dia siguiente hizo pis estibo 2 dias sin respirador y se lo volvieron a poner y ahora esta bien sin ningun virus pero con respirador y ahora con fuerzas sin bajar los brazos y despues de leer estoy comentarios menos!!! besos y suerte para todos..
|
luz maria
Invitado
18/2/2009
09:50:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos los del foro hola ana isabel mi hija la tuve 2 dias en la clinica pork le dio una infeccion respiratoria gracias a dios ya esta mejor. ya tiene 3 meses el dr me recomendo la operacion que le hicieron a tu hijo cuentame como es la recuperacion gracias.
|
ana isabel
Invitado
19/2/2009
17:20:01
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola luz maria,airam estubo en cuidados intensivos como 10 dias por tenerlo mas vigilado la recuperacion la llevo bien.en el caso de mi niño que nos advirtio el dr es que al cabo de los dias se pueda formar una fistula a la altura del cuello a mi niño le paso pero al cabo de 2 semana se le cerro solo y pudimos darle de comer.nuestro dr nos dijo que este metodo es el mejor y no es tan agrecivo.luz maria ese metodo funciono con mi niño,si tienes mas dudas estamos aqui saludos y besos.
|
luz maria
Invitado
19/2/2009
21:08:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
gracias ana isabel auque todavia nos falta muncho para la operacion es bueno saberlo tu hijo cuando tomaba la leche por la sonda la regresaba y se aficciaba.mi hija siempre lo hace y me da miedo pienso que sufre al hacerlo.gracias
|
ana isabel
Invitado
20/2/2009
04:29:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
luz maria airam nunca se asfixiaba, luz maria mi hijo tenia con esa edad una fistula artificial a la altura del cuello para que salga la saliva para que no se ahogara,cuando la saliva era muy espesa si que se ahogaba y mucho.saludos seguimos en contacto
|
pilar
Invitado
08/3/2009
01:40:37
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Luzma y Rubén Dario, vuestra experiencia nos puede ayudar mucho. Yo tengo algunas teorias sobe las dilataciones, ahora estoy en esta situación co mi hijo, quisiera saber cuantas dilataciones os han hecho, y como solucionabaís los atascos que se os han producido, por favor contestarme, muchas gracias, saludos Pilar
|
demi
Invitado
18/3/2009
14:59:40
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola, soy CANARIA, nací en el año 1981, con atresia con fístula esofágica, toy vivita pero tengo un problema, me operaron con 1k y pico y ahora tengo escoliosis porque me realizaron una toracotomía, tengo una cicatriz enorme y los músculos pectoral y dorsal atrofiados que me han causado una escoliosis. Me gustaría contactar con gente que tenga mi misma patología, yo me creía rara, supongo que no habrán muchos con mi edad, actualmente tengo 28.
|
demi
Invitado
18/3/2009
15:10:28
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola, soy CANARIA, nací en el año 1981, con atresia con fístula esofágica, toy vivita pero tengo un problema, me operaron con 1k y pico y ahora tengo escoliosis porque me realizaron una toracotomía, tengo una cicatriz enorme y los músculos pectoral y dorsal atrofiados que me han causado una escoliosis. Me gustaría contactar con gente que tenga mi misma patología, yo me creía rara, supongo que no habrán muchos con mi edad, actualmente tengo 28.
|
ana isabel
Invitado
23/3/2009
12:35:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola demi soy ana isabel somos de canarias tenerife de que isla eres nuestro caso es mi hijo airam nacio con atresia esofagica 3 con fistula traqueoesofagica tiene 4 años la verdad que lo hemos pasado mal lo han operado varias veces y tiene una cicatriz del cuello hasta el ombligo haber si podemos estar en contacto para decirte mas o tu a mi gracias saludos pero ahora esta muy bien.
|
José Antonio
Invitado
23/3/2009
22:25:08
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola, tengo un niño que nació con Atresia de Esofafago tipo III y fístula traqueoesofágica. Lo operaron a los 5 días de nacido y tuvieron que realizarle dos dilataciones adicionales ya que padeció de estenosis.
La segunda dilatación fue a los 4 meses y posterior a eso realizo una vida normal, hoy tiene 1 año y 6 meses y esta presentando problemas con una gripe que adquirió hace 2 semanas pero tiene MUCOSIDAD CONSTANTE EN EL PECHO que no cede con el tratamiento. Solicito conocer la experiencia de ustedes con relación a las COMPLICACIONES Y CUIDADOS ESPECIALES que debo tener con mi hijo, por favor comuniquense con nosotros.
|
aitziber
Invitado
24/3/2009
09:37:36
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Jose Antonio,
Mi hija acaba de cumplir un añito. Para mí también es una constante la tos y el ruido de flemas al respirar. Mi hija ha tenido varias neumonías a lo largo del año, dado que además padece de traqueomalacia. A mi lo que más me ha ayudado en este sentido es la homeopatía. La primera vez que lo descubrí fue cuando tenía tres meses y llevaba dos semanas con muchas flemas y tos, y apenas comía. Ni la amoxicilina ni la estilsona parecían hacerle nada, y en dos días de tratamiento con homeopatía mejoró una barbaridad. Desde entonces le sigo tratando. En el momento que veo que empieza a cargarse más de lo normal, le llamo a su homeopata y en dos días le controlamos la neumonía, pero eso sí, con la tos sigue entre una y dos semanas más. A mi esto me ha aportado mucha tranquilidad y la sensación de poder controlar lo que le va pasando. Además del tratamiento que le pone, siempre me dice que le ponga boca abajo y que le masajee la espalda (en circulos), que eso le ayuda mucho a eliminar la mucosidad. Tu hijo no ha tenido ninguna otra complicación respiratoria anteriormente? tiene algún hermano? (lo digo porque yo estoy convencida que mi hijo mayor le ha pasado todos los catarros a la pequeña...).
Un saludo
|
aitziber
Invitado
24/3/2009
09:38:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Jose Antonio,
Mi hija acaba de cumplir un añito. Para mí también es una constante la tos y el ruido de flemas al respirar. Mi hija ha tenido varias neumonías a lo largo del año, dado que además padece de traqueomalacia. A mi lo que más me ha ayudado en este sentido es la homeopatía. La primera vez que lo descubrí fue cuando tenía tres meses y llevaba dos semanas con muchas flemas y tos, y apenas comía. Ni la amoxicilina ni la estilsona parecían hacerle nada, y en dos días de tratamiento con homeopatía mejoró una barbaridad. Desde entonces le sigo tratando. En el momento que veo que empieza a cargarse más de lo normal, le llamo a su homeopata y en dos días le controlamos la neumonía, pero eso sí, con la tos sigue entre una y dos semanas más. A mi esto me ha aportado mucha tranquilidad y la sensación de poder controlar lo que le va pasando. Además del tratamiento que le pone, siempre me dice que le ponga boca abajo y que le masajee la espalda (en circulos), que eso le ayuda mucho a eliminar la mucosidad. Tu hijo no ha tenido ninguna otra complicación respiratoria anteriormente? tiene algún hermano? (lo digo porque yo estoy convencida que mi hijo mayor le ha pasado todos los catarros a la pequeña...).
Un saludo
|
Joaquin
Invitado
29/3/2009
11:27:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos. Creo que la experiencia de cada uno es diferente. En nuestro caso Adriana nacío en febrero de 2007 con atresia de esofago con fístula traqueoesofagica y tuvo que ser intervenida a las 8 horas de nacer. Pasó 1 mes en la UCI y todo bien, salió tomando biberon perfectamente. A los 4 meses le hicieron una prueba de tránsito para ver si la zona de la sutura había quedado más estrecha de lo normal y todo bien. Aunque sigue tomando ranitidina y motilium se encuentra perfectamente, aunque con los problemas que habéis comentado de todos los inviernos, tos, flemas, etc... Hace poco le han realizado una phmetria para comprobar el reflujo gastroesofágico y era normal. Esperamos que en breve le quiten la medicación, así que ánimo a todos los que están pasando por esta situación que saldrán adelante. Un saludo a todos.
|
guadalupe
Invitado
04/4/2009
23:07:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mi bebe nacio el 24 de noviembre del 2008 con atresia de esofago tipo 3 le hicieron cirugia al 3 dia todo salio bien sin ninguna complicacion pero lo mas angustiante fue despues ya quea los 15 dias se le presento un poco de tos y lo luego mas pero no se la verdad a que se deba me preocupa demasiado ya que a el le molesta le realizaran un estudio en pocos dias pero me da miedo porque segun el cirujano hay posibilidad que le realicen una refistulizacion por la tos con flemas hay algun caso haci ayudenme el estudio se llamaSEGD con fluoroscopia pero no se que es gracias
|
yudi portela
Invitado
06/4/2009
16:27:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, mi Samuel nacio el 18 de diciembre de 2008 peso 3140 gramos un bb hermoso, a las pocas horas le diagnosticaron atresia de esofago la primera cirugia fue alos cinco dias de nacido, pero tenia muy separado el esofago del estomago y la cirugia fallo, lo operaron nuevamente cuando tenia 20 dias de nacido pero fue peor porque ya tenia una bacteria muy dificil de combatir y a los dos dias lo volvieron a operar en estos mimentos tiene gastroctomia y esafogostomia, estoy en espera de que tenga un año para volverlo a operar, en estos momentos esta divino es mi angel a veces se atora con su saliva y me preocupa que se olvide comer por lo demas es un bebe como cualquier otro y mas porque es muy fuerte y valiente lo bueno es que solo tiene una pequeña cicatriz en el costado me gustaria saber de mas casos en bogota colombia gracias
chaoo yudi
|
Natalia
Invitado
13/4/2009
18:55:32
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Esta historia no es mia, tengo una hermana de 33 años q nacio con atresia de esofago. Fue operada al nacer y hace tres años nuevamente para controlar el reflujo. Lleva una vida totalmente normal, es hermosa por fuera y especialmente por dentro. Su unico gran problema es q ya perdio tres embarazos y le han dicho q tiene una alta posibilidad de trasmitir la atresia a su futuro bebe, cosa q la angustia terriblemente. Agradeceria informacion sobre el tema y si alguien conoce alguna persona con atresia q haya sido mama o papa. Les dejo mi mensaje de esperanza...hace 33 años sin adelantos en la medicina ella pudo! los pequeños de ustedes tambien lo haran! saludos!
|
luzmaria
Invitado
14/4/2009
14:50:11
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yudy yo soy de venezuela mi hija nacio el 8 de noviembre del 2008 igual que tu hijo dentro de poco la van a operar si dios kiere tenemos que tener fuerza y volunta para seguir adelante y que todo no salga bien a todos lo que estamos en estas saludos a todos los del foro luz maria
|
milagros
Invitado
16/4/2009
12:41:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy de colombia tengo 25 años y tengo transplante de esofago me conectaron parte de una tripa del intestino naci con el esofago cerrado me operaron en barranquilla al nacer.pero orita tengo dificultad para hablar se me corta la voz por momentos
|
Juan Jose Zarate Ram
Invitado
21/4/2009
13:56:51
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
me gustaria contactar personas de Monterrey NL Mexico que tengan hijos o hijas con atresia espfagica, yo tengo una nena de 2 años con atresia que operaron hace 8 meses pero salio mal la cirugia y estamos en espera para una nueva cirugia pero ahora intentaran una transposicion de intestino
|
cesar martinez
Invitado
22/4/2009
06:53:27
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola soy cesar de Argentina,Tucuman. Mi hijo nacio con atresia de esofago tiene 1 año y 3 meses esta bastante bien de peso pero tiene una sola dilatacion se complico por que le salio una fistula se alimenta por sonda los medicos me dijeron que tienen que operar o por quemado endoscopico (3 o 4 intervenciones)se lo puede hacer aqui en tucuman pero mis familiares y gente amiga me dice que lo lleve al Garrajan ,ustedes que opinan. Gracias
|
Juan Jose Zarate Ram
Invitado
22/4/2009
13:22:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
me gustaria contactar personas de Monterrey NL Mexico que tengan hijos o hijas con atresia espfagica, yo tengo una nena de 2 años con atresia que operaron hace 8 meses pero salio mal la cirugia y estamos en espera para una nueva cirugia pero ahora intentaran una transposicion de intestino
|
lucia
Invitado
29/4/2009
07:53:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola yo tengo una niña de 2 añitos que nacio con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica distal. Se opero a los dos dias de vida, y luego estuvo un mes en la uci y una semana en neonatos. El primer año fue complicadillo pq no queria comer y se atragantaba con frecuencia, pero no ha tenido que hacer dilataciones. Animo, a todos los padres que tienen un bebe con esta patologia, mi niña ya va por los tres añitos y come de todo, esta perfecta y ya no se atraganta con nada, hace una vida totalmente normal, como cualquier niño de su edad.
|
YUDI
Invitado
30/4/2009
09:57:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA LUZ MARIA, ME ENCANTARIA CONTACTAR CON TIGO POR ALGUN MEDIO, Y COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS, SERIA MUY GRATIFICANTE PODER CHARLAR CON ALGUIEN CON UNA SITUACION TAN PARECIDA A LA MIA.
|
luzmaria
Invitado
30/4/2009
10:57:55
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yudy me gustaria hablar contigo ami se me hace facil llamar a colombia tengo familiar en cali y siempre llamo mi hija ya le estoy dando cremas y le doy a provar para k aprenda los sabores dentro d un mes me la van a operar para hacer el trasplante vamos a ver como nos comunicamos chao saludos a todos los del foro
|
natividad
Invitado
04/5/2009
13:25:49
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola tengo un hijo que nacio con atresia esofagica y fistula traqueosofagica. los primeros 2 años fueron los peores hasta 8 dilataciones le hicieron pero a dia de hoy que en agosto hara los 4 añitos todo va bastante bien. si que es cierto que la tos perruna siempre esta hay y muchas bronquitis. confio en los maravillosos cirujanos que lo llevan y en dios. soy de malaga y es bonito que padres como nosotros nos podamos ayudar. un beso para todos.
|
alicia
Invitado
05/5/2009
15:45:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola akabo d encontrar esta pagina y la verdad m ayudado bastante.mi niño nacio en el hospital de la paz en madrid y a las pocas horas d nacer le operaron d atresia d esofago estuvo en la uci y luego 1 mes ingresado,se m adelanto el parto y cuando nacio se dieron cuenta d que tenia el estomago separado del esofago.cuando m lo dijeron m quede paralizada no reacione.pero hoy en dia a quedado como un mal sueño y esta bien con su tos y sus flemas pero sano.ahora le van hacer una phmetria para ver si sigue con relujo y valorar despues el toma ranitidina y le va muy bien,me da un poco de miedo lo de la phmetria por si se lo quita.un saludo a todas y animo
|
yudi portela
Invitado
07/5/2009
12:25:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola luz maria mi correo es andonela@gmailcom espero nos contactemos
|
pilar cueva lopez
Invitado
11/5/2009
08:03:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos son unos super padre les cuanto mi historia tengo mi bb que nacio con atrecia de esofago sin fistula ahora tiene 10 meses y come por sonda gastro.todo felismente va bien me costo mucho que lebantara la cabeza pero ahora hasta se sienta y ya se esta sosteniendo solo realmente siento indignidad de la gente por que cuando estoy en el hospital y me toca darle la leche la gente te mira mal hasta te dicen por que nacio haci pero bueno quisiera saver que vitaminas toman sus hijos ? gracias por todo y que dios nos de fuerzas para seguir adelante gracias
|
guadalupe
Invitado
11/5/2009
19:28:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola quisiera contactar con alguien con quien pueda compartir las experiencias de tener un bebe de cirugia de atresia de esofago mi bebe ahora tiene 5 meses me es poco dificil pero le doy gracias a dios que ahora lo tenga a mi lado cuidense y cuiden a sus bebes gracias vivo en mexico d.f espero alguna respuesta
|
rosa
Invitado
12/5/2009
03:26:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi niña tiene 2 años tambien esta operada de atresia de esofago alos tres dias de vida ,nacio de 34 semanas despues de un embarazo complicado y sin ningun tipo de sospecha por parte de los ginecologos(me miraron 5) del problema del bb.Ahora los prblemas mas frecuentes son las broncolitis,mocos,y los atragantos k sufre con cualquier comida k no este super trturada .Ya le hicieron dos dilataciones pero aun le kedan varias .besos atodos y ...graci
as por compartir vuestrcasos. soy de asturias.
|
WILLIAM ODIAGA
Invitado
12/5/2009
22:23:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos soy William de Peru, me gustaria compartir informacion de mi situacion. mi bebe nacio hace 2 semanas con una Atresia Esofagica, la operacion ha salido bien hasta ahora el esta lactando con algo de dificultad pero ha aumentado un poco de peso, Como antecedentes menciono que a mi señora le detectaron Infeccion Urinaria a los 2 meses y 3 semanas de embarazo y 2 semanas antes fue cuando confirmamos que ella estaba embarazada, no se si eso tuvo algo que ver con el problema porque ella consumio Macrodantina para la infeccion, pero el Doctor nos dijo que no era peligrosa esa medicina. Alguien puede darme una opinion por favor
|
rosa
Invitado
14/5/2009
07:21:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola de nuevo me gustaria contactar con alguien de asturias con el mismo problema que mi niña . besos
|
rosa
Invitado
14/5/2009
07:21:50
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola de nuevo me gustaria contactar con alguien de asturias con el mismo problema que mi niña . besos
|
ana isabel
Invitado
15/5/2009
14:26:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos mi hijo airam nacio con atresia esofagica con fistula traqueoesofagica bueno les cuento un poco a tenido varias operaciones lo hemos pasado mal pero bueno gracias a dios esta bien tiene 4 años come todo triturado y a veces come por sonda,somos de canarias. si os pudiera ayudar aqui estamos
|
edgar fuentes
Invitado
19/5/2009
22:10:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
me gustaria contactarme con juan jose zarate soy del estado de mexico
|
monica
Invitado
21/5/2009
17:48:58
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola, somos de malaga y mi niña tambien nació con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica. La operaron al dia siguiente de nacer y le dañaron el nervio frenico y le han parado un diafragma. Ahora tiene 7 meses y toma ranitidina. Ella no vomita, pero sí que está siempre tosiendo. Aun no se ha resfriado, pero me preocupa mucho que se resfrie porque tiene traqueobroncomalasia, y seguramente se comnplicará. ¿alguien me puede explicar que relación existe entre el reflujo y los problemas respiratorios? ¿a alguno de vuestros niños le han dejado sin medio diafragma? Gracias y muchos animos a todos
|
monica
Invitado
21/5/2009
18:05:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo, se me habia olvidado explicaros que mi niña come por boca pero muy despacio y muy poco, está muy delgada. ¿a vuestros niños les pasa lo mismo? ¿sabeis por que comen tan despacio y tan poco? Mi niña una vez que come, luego no echa ni vomita. Gracias
|
pilar-asturias
Invitado
25/5/2009
12:57:11
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi segundo hijo nacio con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica ,a los ocho meses le hicieron una dilatacion,todo fue estupendo hasta que empezaron las neumonias ,al menos tubo 15 ,le hicieron un nissen ,luego una aortopexia a partir de la cual empezo a mejorar ,porque aunque volvio atener otras dos ,nofueron nada ya que las otras eran ingresos con auscultacion muy comprometida,fiebre muy alta ,respondia a tratamiento con antibioticos intravenosos ,corticoides ,...esto le sucedio hasta los dos años y medio ,aun asi lo mandé al cole siempre preguntandole al pediatra si podia hacerlo y como cuento a partir de ahi tubo tres o cinco bronquitis tratadas en casa con broncodilatadores ,pero muchos menos y desde luego nada parecido a lo de antes .hoy mi hijo tiene siete años ,hace mas de dos que no tiene nada mas que algún catarrillo de vez en cuando ,hace vida normal,come normal,juega ,va ala piscina.,la edad tambien ayuda ,desde luego,los niños necesitan crecer ,en estos casos como bien decia su pediatra y amigo : el tiempo juega a nuestro favor asi que paciencia que todo llega.Ahora lo que me preocupa son estos virus ,como la gripe nueva ,pero no solo porsu salud si no por la de todos .nunca tube internet hasta hace dos mesesy desde luego nunca pense en contar esto,más que nada por lo "no cantes victoria antes de tiempo " pero me dio por entrar en esta pagina yrecordar lo que me hubiera gustado ami que alguien me contara estas cosas cuando mi hijo estaba hospitalizado por aunque suene como un topico ánimo y mucha suerte
|
luzmaria
Invitado
25/5/2009
15:57:08
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola pilar que bonito tu mensaje sabes cuando leo estos mensaje me lleno de esperanza y se k como tu saliste de esto nosotros tambien podemos primero dios mi hija dentro de poco la van operar no se todavia cual le vn acer.saludos a todos los del foro luz maria venezuela
|
rosa
Invitado
26/5/2009
15:10:55
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola pilar me alegro mucho de k me conteste alguien de asturias me encanta ver k tu niño salio de este problema con bien a nosotros todavia nos quedq mucho camino mi niña tiene 2 años y ya ingresamos 7 veces por bronquitis y la ultima vez se atasco con comida y terminamos en madrid en la paz.mi niña la ve en oviedo el dor crespo.lo de la escuela si k me preocupa por el tema del contagio..ya sabes..somos del ocidente y las consultas las tenemos todas en oviedo osea un jaleo con la niña en el coche k no le gusta nada .muchas gracias .besos a todos.
|
Monica
Invitado
30/5/2009
03:11:54
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
PARA DEMI:
Hola demi, he leido tu mensaje, en el que nos cuentas tu problema de escoliosis por la toracotomía. A mi hija de 7 meses de edad tambien le han hecho una toracotomía porque hubo un problema en su cirugia de la atresia de esofago y le provocaron una parada hemidiafragmatica. Ella tambien tiene una gran cicatriz. Me he quedado muy preocupada pensando que le pueda ocurrir lo mismo. ¿me puedes dar algun consejo? ¿por que se atrofiaron tus musculos? ¿se puede evitar?
muchas gracias
|
pilar
Invitado
14/6/2009
08:18:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA A TODOS: QUISIERA SABER LA EXPERIENCIA DE ALGUN NIÑO CON ATRESIA DE ESOFAGO QUE HA SIDO DILATADO POR ESTENOSIS Y BOLSON ANTERIOR A LA ESTENOSIS COMO RESULTO Y SI MEJORO EL BOLSON Y CUANTO DURO, .MUCHAS GRACIAS
|
rosa
Invitado
16/6/2009
03:55:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola pilar no te preocupes por las dilataciones mi niña lleva tres pero ese bolson lo sigue teniendo y tiene 2 años el problema esta en si se atraganta con la comida cuando empieces a darle solidos que es lo k le paso a mi niña por lo demas mucha paciencia con los catarros y bronquitis continuos .besos y mucha tranquilidad.
|
javier
Invitado
17/6/2009
01:56:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola,animos a todos mi hija ya tiene 6 años come poquito y empezamos con hormonas de crecimiento hoy mismo,luchar para que tengan una vida feliz tambien nacio con atresia si os podemos ayudar aqui estamos un saludo
|
Marisol
Invitado
17/6/2009
21:56:08
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola, mi nombre es Marisol y en abril de este año tuvimos nuestra primera hijita con atresia de esófago Tipo III con fístula en su pulmón. La operaron a los 3 días de nacida y estuvo internada en la Unidad de cuidados Intensivos neonatales del Hospital Privado de Comunidad de la ciudad de Mar del Plata. Los Dres (Poliotto y Natta)y las enfermeras que tanto la cuidaron realmente son elegidos... operar y cuidar a bebitos tan pequeños no es tarea sencilla... Mi nena tiene dos meses, vamos muy bien, logramos que se prenda al pecho, y está muy grande!!! Ya pesa 5.500 Kg, y aunque los médicos me dijeron que era probable que tuviera mas reflujos que cualquer bebé, ella no vomita nunca, o casi nunca (porque realmente a veces toma teta hasta atorarse...!!!). Sólo tiene algo de catarro, sobre todo cuando llora fuerte, pero poco a poco va desapareciendo. Sé que tendrá mas controles que otros bebés que nacen sin problemas, pero su dr. nos ha dicho que tendrá una vida totalmente normal.
No es fácil, sobre todo al principio, pero hay ser fuertes, tener fe, amarlos... yo miro a mi hija y no reniego de nada de lo que hemos vivido, porque nos hace mas fuertes... Siempre voy a cuidarla, gracias a Dios mi esposo es un gran compañero que siempre me sostuvo y me sostiene.
Pido a Dios que todo siga como hasta ahora.
Un beso a todos, me ha hecho muy bien leer sus testimonios.
|
elisa
Invitado
19/6/2009
21:24:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mi hija se llama yeraldi tiene 8 mese de vida gracias a dios ella nacio con atresia de esofago la verdad yo estoy desesperada ella se alimenta por sonda los doctores me dicen que la niña sera operada hasta que llegue a pesar los 10 kilos ella pesa ahorita pesa 5 kilos la verdad yo ya no quisiera verla asi me pone tan triste ahorita ella esta un poco enferma la verdad ya la he llavado con el doctor tres veces para que me digan que es lo que le pasa y no han podido decirme que es ella tiene la sensacion de querer vomitar pero ella no puede cadavez que la alimento tiene esa sensacion ella tiene el esofago serrado y su estomago tambien ya que no pudieron unirselos porque avia mucho espacio entre ambos y desidieron cerralo para despues poder hacerle una transplante pero la verdad ella cada vez que tiene esa sensacion se agita muchoy me asusta y su estomago hace ruidos extraños estos 8 mese son de dar vueltas y vueltas al doctor tambien hace poco la internaron porque me combulciono por que se le bajo el azucar tube mucho miedo quisiera compartir esto con ustedes ya que tenemos algo en comun unos angelitos a los que amamos tanto y devemos cuidar tanto
|
karla
Invitado
19/6/2009
22:43:09
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
un aviso para los padres del foro
en facebook existe un grupo de apoyo
busquen como
"Padres de niños con atresia esofagica"
pueden agregar toda la informacion necesaria para apoyar a otros padres que recien comienzan a vivir esta dificil experiencia...
|
almudena
Invitado
27/6/2009
09:27:27
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
tengo un bebe de dos mese cn atresia de esofago con fistula lo operaron a las poca hora de nacer y no pudieron aser nada come x una sonda pero lo tienen k operar dentro d poco xk s la abierto la fistula y van intenta corregirle el esofago.yo kisiera saber si yo al tnr otro bebe le puede pasar lo mismo??cnt xfii besos saludo
|
Kelly
Invitado
29/6/2009
00:40:37
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, soy de Colombia mi hijo Samuel tiene 15 meses nacion con atresia y fistula fue operado dos veces y se complico mucho sin embargo les cuento que esta muy bien con un poco de reflujo pero nada mas. Tenemos que tener mucha paciencia y fe veran que todo va a salir muy bien
|
almudena
Invitado
29/6/2009
09:13:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola kelly tiene algun hijo mas ante d samuel?? el mio s opera el miercoles 1 y tngo muxa fe espero k esta vez si s pueda corregir el esofago.estoy un poco asustada es mu xiko tan solo 2 meses kuanto pesaba samuel kuando s opero y kuanto tiempo tenia??m cnt xfavo
|
almudena
Invitado
29/6/2009
09:16:11
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola kelly.kuanto tiempo tenia samuel kuando lo operaron y kuanto pesaba m puede cnt xfavorr??besos saludo
|
almudena
Invitado
29/6/2009
09:23:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
me gustaria ablar con monica de malaga m cnt un saludo
|
almudena
Invitado
02/7/2009
09:33:55
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola natividad soi d malaga tb me gustaria abla kontigo en cuanto puedas me escribes vale.bsos saludo
|
Fabricio
Invitado
07/7/2009
16:38:49
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Tengo una nena de 1 año 8 meses y lo que vivimos fue difícil, yo escribi hace un año ahora les doy un link para que vean el poder de Dios y lo que seguimos viviendo
fabricio-paredes.eco-ingeniero
|
gloria guajardo f
Invitado
12/7/2009
00:20:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Tengo un hijo de 6 años k fue operado a lo 11 meses de vida , alexis nacio con atresia esofagica sin fistula ,les puedo contar que le hicieron un reemplazo de esofago con colon y fue todo un exito, alexis se alimenta hoy de manera normal y es un niño completamente feliz que ni siquiera recuerda ese episodio tan triste de su vida´,tengan fé y les puedo decir que despues que los niños se operan vuelven a nacer y esta vez las lagrimas son de alegría, bendiciones para todos los bebes que esten pasando por este dificil momento y mucha fuerza para sus padres .si puedo ayudar soy de santiago de chile.
|
almudena
Invitado
12/7/2009
18:18:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos.muxa fuerza e tenido para luchar con mi hijo pero no a podido ser a fallecido ase dos dia.Fue operado dos vc,cuando nacio kon 1.635kilos y kon dos meses 3.200kilos fue operado de nuevo pero esa segunda operacion a podido mas con el.el tenia atresia esofafica y fistula.y la fistula se le abria y s la volvio a serra pero se volvio abrir y se la serraron de nuevo pero su corazon no pudo mas le dio un paro cardiaco d 8 minuto,y se recupero pero cada dia k pasaba iba kedandose sin oxigeno y su corazon cada vez latia meno asi a durado 10 dias los medico an dixo k a sido un niño muy fuerte y muxa gana d vivi pero no a podido ser x no existi un tubo k iba directo a su pulmon para meterle aire.Pero bueno la vida sigue,y el sabe muy bien k donde este lo voi seguir keriendo con toda mi alma y toda mi vida.besos para esos papas y mamas y k sean fuerte,aunke sea un poco duro.
|
asun
Invitado
16/7/2009
17:20:44
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mi hijo nacio con atresia de esofago de tipo1 hoy en dia tiene 7 años el problemas respiratorios no ha tenido ,el problema q tengo es q frecuentemente se le para la comida y se pasa horas sin poder comer me gustaria saber si hay alguien se encuentra en esta misma situacion . el esta muy sano tiene bajo peso y baja talla come de todo un saludo
|
VANIA
Invitado
17/7/2009
18:58:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
A ALGUNA DE USTEDES LES DIAGNOSTICARON DURANTE EL EMBARAZO LA SITUACION DE SU BEBE, ALGUNA PRESENTO POLIHIDRAMNIOS. GRACIAS Y FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE.
|
rosarosais4@hotmail.
Invitado
20/7/2009
09:23:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola vania ,yo tuve un embarazo muy malo por polihidramnios estaba que esplotaba y de 5 ginecologos que mq miraron ninguno supo ni sospecho lo k pasaba asi k animo si todabia estas embarazada ,mi niña tiene 2 años. besos
|
pilar-asturias
Invitado
22/7/2009
13:49:44
| polihidramios
IP: Logged
Message:
lo primero un abrazo para la chica que perdio a su niño y mucho animo para seguir adelante. A mi tambien me dijero que mi liquido amnmiotico estaba un poco alto pero no le dieron importancia o si se la dieron a mi no me lo dijeron ,tenia una barriga como para trillizos y me sentia mal,cansada los polihidramios aunque bajos son los causantes de lo que le paso a mi hijo despues cuando mi hijo estaba haciendo unas pruebas me entere que se debe llevar un control ,a veces se saca poco a poco ,pero como digo a mi me vieron al menos cuatro ginecologos y ninguno dijo nada no se si por que no quiso si porque no sabia ,pero yocreo que estaba en mi derecho de saberlo y decidir yo si precisara de algún seguimento mas cercano ,para incluso sacar liquido o simplemente saber a lo que atenerme,no enterarme como me entere ,que me quede con dos pares de narices creyendo que habia tenido un niño sano,pero bueno ahora tiene casi 8 años y despues de todo esta bien y eso es lo que mas me importaun saludo para tod@s
|
prisila de chile
Invitado
27/7/2009
12:26:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
como se produse esque yo tengo a mi sobrino que tiene 8 dias de nacido y no le dieron el alta porque se le bajo el asucar y apasado desde que nasio ay estoy preucupada si me puende ayudar a responder mi duda como se produse esta enfremedad
|
Juan Antonio
Invitado
28/7/2009
09:34:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Mi hijo Rubén, nació el pasado mes de abril en Murcia con atesia de esófago tipo III. Con posterioridad ha tenido que ser intervenido mediante endoscopia y pegamento biológico en Valencia y tras 3 intentos consiguieron cerrar la fístula. Ahora está tomando el biberon pero le cuesta bastante. A los que habéis tenido hijo en esta situación y ya son mayorcitos, quisiera que me dijeran cuanto les dura la tos y si en algún momento de su vida desaparecerán todas las complicaciones que genera esta enfermedad. Gracias.
|
pilar asturias
Invitado
03/8/2009
11:29:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Juan Antonio ,si has seguido el foro ,veras que yo soy mamá de un niño que fue intervenido de atresia de esofago con fistula traqueoesofagica tipo tres ahora tiene casi ocho años y esta fenomenal ,ha pasado lo suyo y nosotros con el ,pero ha merecido la pena ,cada caso es distinto ,esto no es una emfermedad es una malformación cogénita y como ya digo cada caso es distinto ,pero lo de comer es normal ya que tienen el esofago un poco mas estrecho y seguramente se atragante ,por eso comen mas despacio de todas formas de aqui hasta que empieze a tomar papillas seguramente le dara tiempo a ensancharse ,lo importante es que el niño coma y crezca ,cuanto mas mejor ,y si tambien te preocupa la tos te dire que eso es lo que menos importa en este momento ,pero te dire que la mayoria de estos niños quedan debido a la fistula con traqueomalacia,es una tos peculiar por estrechez y la falta de madurez en los anillos traqueales ,según algunos medicos se va corrigiendo a medida que crecen y suele quitarse al año de vida ,aunque ese noes el caso de mi hijo porque tenia una traqueomalacia muy severa y tardo un poco mas de hecho aún hoy cuando tiene catarro su tos es mas fuerte , pero ya digo no todos los casos son iguales ,no te obsesiones , porque yo lo hice y no se debe lo que ha de ser será y lo que sea sonará ,pero de verdad que es muy importante que crezca y que pase el tiempo para que todo en ellos madure,lamayoria de estos casos suelen tener buen pronóstico y hacer vida normal espero que sea el caso de el tuyo y siga bien,un fuerte abrazo para ti y para todo el foro desde asturias
|
luz maria
Invitado
03/8/2009
21:03:08
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos los del foro dentro de poco dias operaran a mi hija todavia no se k le van hacer si de colon o de accenso gastrico me gustaria sabe sus esperiencias.chao saludos.
|
ana
Invitado
09/8/2009
00:26:49
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a tod@s,
Estoy embarazada de 7 meses y medio y hace unas semanas mi ginecóloga se empezó a alarmar porque no le veían el estómago a mí bebé y por polihidramnios. Me ha dicho que probablemente el bebé tenga atresia de esófago, aunque hasta que nazca no se podrá hacer un diagnóstico preciso. Estoy muy preocupada porque no soy aún consciente de lo que me espera, aunque me hago una idea al leer vuestras experiencias.
Soy de Asturias. Pilar, me encantaría saber de tí(me imagino que tu hijo fué operado en Oviedo) para que me informes de algunas cosas.
Mucho ánimo a tod@s
|
Bea
Invitado
09/8/2009
10:14:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana (Asturias):
Soy la mujer de Juan Antonio. Tenemos un nene (mellizo) que cumple 4 meses el día 15. Como explica mi marido más arriba ha sido intervenido varias veces.
Sólo quería darte ánimos,que esto es muy duro, pero según dicen, con los años se mejora.
Si no se vé el estómago y el intestino en la eco es porque la atresia lo más probable es que sea de tipo I que es la que no tiene fístula con la tráquea, y no se vé en la eco porque no llega aire ni al estómago ni al intestino. En este tipo de atresia hay veces que el esófago es más pequeño y tienen que estirarlo un poco más para unirlo. Pero todo eso te lo dirán con certeza cuando nazca el bebé porque cada caso es un mundo.
Mi consejo, por experencia, es que vayas a dar a luz al mismo hospital donde luego vayan a operar al bebé. Yo no lo hice así porque no sabía nada ( mi hijo es tipo III y sí tenía fístula) y me encontré con un bebé en un hospital conmigo, y el otro con mi marido y operándolo sin poder estar con él. Aunque es duro planificarlo será mejor en el futuro, creemé.
Os ayudará mucho, aunque los médicos digan que no, el tener información de lo que tiene,en qué consiste la operación.A mí personalmente me ha ayudado mucho el machacar a preguntas al médico para luego saber en cada momento qué le pasa a mi hijo, si va bien, si no.... la información a los padres en todos los ámbitos es esencial. Aunque también te voy a decir que a verces terminamos sabiendo más del tema los papás que los médicos. Ellos no los tienen en casa, nosotros sí.
Cualquier cosa que quieras preguntarnos hazlo, no lo dudes. Yo he aprendido mucho en estos 4 meses, y lo que me queda... Mañana mismo lo llevo otra vez al hospital para ver si necesita una dilatación de esófago porque le cuesta mucho tragar.
No te agovies, seguro que saldrá todo bien. Seguro que como todos estos niños, será otro angelito caído del cielo.
Un beso . Bea
|
pilar de Asturias
Invitado
10/8/2009
13:35:58
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola Ana ,soy Pilar de Asturias ,ojalá que la ecogafria se equivoque ,pero a mi hijo tampoco se le veia el estómago formado en el séptimo mes ,pero no te detengas ante nada lo primero es pensar en positivo y todo por lo que biene de camino ,mira ahora mismo estoy regañando a mi hijo ,porque me está disparando con una pistola de agua,con eso te digo lo que pasó y lo bien que está . Mi hijo se operó en el Hospital Central ,no te voy a decir el nombre del chico que lo hizo porque creo que no procede ,pero si te diré que es buen cirujano y por lo que se delos otros también son buenos en este tema, de hecho la atresia de mi hijo era de agarrate,tienes la ventaja de que sabes más de lo que yo sabia y sí deberias dar a luz si puedes donde lo van a intevenir ,si qieres o necesitas hablar vuelve a escribirme ,soy deloccidente de Asturias ,espero que todo te salga bien,y me cuentes cuando nazca lo guapo que es tu bebé ,besos
|
Ana Asturias
Invitado
11/8/2009
17:55:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a tod@s, en especial a Bea y a Pilar de Asturias:
Ante todo muchísimas gracías a Bea y a Pilar por haberme contestado y haberme dado tantos ánimos. Creo que tengo una gran noticia. Hoy he acudido a una ecografia rutinaria del tercer trimestre y, para sorpresa de todos, le han visto el estómago a mi pequeñín, así que, aunque me han dicho que vamos a seguir vigilando de cerca la evolución, también me han confirmado que es muy importante el haberlo visto de ese tamaño.
De momento me han pedido que me pase a revisión dentro de un mes, así que ya os mantendré informad@s de cómo evoluciona todo.
Muchísimas gracias de nuevo y mucho animo.
Besos
|
pilar de Asturias
Invitado
13/8/2009
13:27:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
me alegro muchíiiiiisimo Ana de que la ecogafria este bien ,espero que siga todo muy bien y dale un besín de mi parte a ese chavalín cuando llegue.
|
Bryan Aguilar
Invitado
22/8/2009
00:09:09
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola soy de Honduras y mi hijo nacio con atresia de esofago y lo operaron al segundo dia de nacido.Fue muy dificil ya que paso casi un mes en la unidad de cuidados intensivos,a pesar de las circunsatncia los medicos hicieron su mejor esfuerzo y por la gracia de Dios (sin duda su inmensa ayuda)nos lo dieron de alta.
Ahora ya tiene 15 meses y toma en la manana omeprazol en el desayuno y motilium 3 veces por dia y lo tolera bien.
Es dificil sobre todos para aquellos que han perdido a sus bebes pero lo comento ya que gracias a la inmensa misericordia de mi senor y con mucha fe se salvo.
Animo a todos aquellos padres que han pasado por lo mismo que nosotros y solo puedo pedirles que conserven la fe, sabemos cuan dificil ha sido,saludos .
|
Ada Calix
Invitado
22/8/2009
00:51:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola tego un bebe de 15 meses postoperado de atresia de esofago actualmente toma ranitidina, lanzopra
ol y motilium.lo llevo al cirujano, gastroenterologo y al cardiologo. actualmente come poco le da asco cada vez que prueba alimento.es un
niño de oro le doy
gracias a dios por haberlo enviado a este hogar. su padre y yo hemos sufrido mucho pero por el siempre estamos al pie del cañonpara cuidarlo y protegerlo.me gustaria charlar con personas que han pasado lo missmo.micorreo es. adacalix_pooky@yahoo.es y msg.
|
PERLA
Invitado
28/8/2009
14:40:55
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mi nombre es perla yo tuve un niño con atrecia de esofago tipo uno
lo operaron dias despues fallecio , solo kiero que sepan que vale la pena cualkier riesgo que pueda tener la operacion de sustitucion de esofago por que es muy bajo el porcentaje de niños que mueren a causa de esto
lamentablemente a mi hijo le toco estar en ese bajo porcentaje , no tengan miedo pues cada dia va siendo mas comun este padecimiento
yo que ya he pasado por esto , tengo muchos tips para los padres que apenas van comenzando este dificil trayencto
|
PERLA
Invitado
28/8/2009
14:42:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola mi nombre es perla yo tuve un niño con atrecia de esofago tipo uno
lo operaron dias despues fallecio , solo kiero que sepan que vale la pena cualkier riesgo que pueda tener la operacion de sustitucion de esofago por que es muy bajo el porcentaje de niños que mueren a causa de esto
lamentablemente a mi hijo le toco estar en ese bajo porcentaje , no tengan miedo pues cada dia va siendo mas comun este padecimiento
yo que ya he pasado por esto , tengo muchos tips para los padres que apenas van comenzando este dificil trayencto
|
pillytasexy@hotmail.
Invitado
28/8/2009
14:44:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
este es mi mail
|
wendy
Invitado
29/8/2009
01:05:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos,soy de Guatemala, mi hija tuvo una atresia esofagica y una fistula traqueoesofagica, gracias a Dios todo esta muy bien ahora tiene 10 meses, pasamos muchas tristezas,yo ya sabia que mi hija venia enferma a los 7 meses de gestacion detectaron polidramios ¿mucho liquido amniotico? y una vena y una arteria en el cordon umbilical, me dijeron muchas cosas que podia tener sidrome de down displacias en sus musculos pero nada de eso tenia, sino una atresia esofagica y una fistula traqueoesofagica,la operan con solo 3 horas de nacida, la operacion fue un exito pero a los dias aparece una neumonia, se curo mas o menos como en 15 dias, luego casi me la daban tenia una fistula en la traquea, otra operacion, pero esta fue la peor, porque no se cerro bien y le dio una bacteria llamada seudomona que calcome los organos, despues otra derivada de esta bacteria, asi sucesivamente le dio como 2 shock septicos osea se nos iba. Luego de un mes de estar en un hospital privado, con todo lo que tenia tuvimos que trasladarla a un publico. Porque que no habia mas dinero. En el publico al ingresarla le da otro shock y la revivieron con adrenalina, poco a poco se iba curando de sus infecciones severas, pero le tuvieron que hacer una gastrostomia, pero le duro poco tiempo tenerla porque gracias a Dios y las oraciones de toda nuestra familia se cerro toda fistula y se curo de toda infeccion o bacteria que tenia. Estuvo casi 3 meses en el hospital. Ahora me doy cuenta que todo fue un milagro. Maria Fernanda es su nombre y ahora goza de buena salud bendito seas mi señor. Este un testimonio que la fe mueve montañas y ademas que toda Madre debe proyectarle esa misma fe y confiaza a su bebe, para que sobreviva.
|
wendy
Invitado
29/8/2009
01:07:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos,soy de Guatemala, mi hija tuvo una atresia esofagica y una fistula traqueoesofagica, gracias a Dios todo esta muy bien ahora tiene 10 meses, pasamos muchas tristezas,yo ya sabia que mi hija venia enferma a los 7 meses de gestacion detectaron polidramios ¿mucho liquido amniotico? y una vena y una arteria en el cordon umbilical, me dijeron muchas cosas que podia tener sidrome de down displacias en sus musculos pero nada de eso tenia, sino una atresia esofagica y una fistula traqueoesofagica,la operan con solo 3 horas de nacida, la operacion fue un exito pero a los dias aparece una neumonia, se curo mas o menos como en 15 dias, luego casi me la daban tenia una fistula en la traquea, otra operacion, pero esta fue la peor, porque no se cerro bien y le dio una bacteria llamada seudomona que calcome los organos, despues otra derivada de esta bacteria, asi sucesivamente le dio como 2 shock septicos osea se nos iba. Luego de un mes de estar en un hospital privado, con todo lo que tenia tuvimos que trasladarla a un publico. Porque que no habia mas dinero. En el publico al ingresarla le da otro shock y la revivieron con adrenalina, poco a poco se iba curando de sus infecciones severas, pero le tuvieron que hacer una gastrostomia, pero le duro poco tiempo tenerla porque gracias a Dios y las oraciones de toda nuestra familia se cerro toda fistula y se curo de toda infeccion o bacteria que tenia. Estuvo casi 3 meses en el hospital. Ahora me doy cuenta que todo fue un milagro. Maria Fernanda es su nombre y ahora goza de buena salud bendito seas mi señor. Este un testimonio que la fe mueve montañas y ademas que toda Madre debe proyectarle esa misma fe y confiaza a su bebe, para que sobreviva. Si desean ver la pagina de mi hija solo escriban a mi correo y les mando la direccion.
|
GLORIA
Invitado
29/8/2009
12:19:07
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA ATODOS,HACE DOS AÑOS YTRES MESE MI BB NACIO CON FISTULA TRAQUEOESOFAGICA,SOLO DURO TRE DIAS DE NACIDO Y FALLECIO FUE MUY DOLOROSO PORQ SOLOLO TUVE UNOSSEGUNDO EN MIS BRAZOS PESO 2100 ESTABA DE TAMAÑO NORMAL,YO NO SABIA Q EA LA FISTULA TRAQUEOSOFAGICA, YO N OENTENDIAPORQ NO PUDE TEENR AMI BB EN BRAZOS HA TANTASMADRES Q RECHAZAN A SUS BBS Y TIENE BBS SANOS Y NOSOTROS Q QUEREMOS BB NO PODEMOS TENERLOS,FUE MUY DIFICIL SALIR DEL HOSPITAL SOLA SIN TU BB VER A LOSDEMAS MADRES Q SALEN EN BRAZO CON SU BB AHOR DE DOS AÑOS ESTOY ESPERANDO BB OTRAVEZ FELIZ LE PIDOTANTO A DIOS Y ALA VIDA Q ME LO CUIDE DE TODO MAL, Q PUEDA VER CRECER AM IBB JUGAR,TENRLO ENTRE MIS BRAZOS ESTOY FELIZ LEVO CUATRO MSES DEEMBARAZO Y ESPEROAMI BB CON MUCHO AMOR,AUNQ AL PRIMERO SIEMPRE LO VOY ARECORDAR,SIEMPRE ESTARA EN MI MENTE Y CORAZON, UN HIJO JAMAS SE OLVIDA,LE PEDI TANTO A LA VIRGENCITA DE GUADALUPE Q ME HICIERA EL MILAGRO DE TENR FOTOR BB Y AL FIN ME LO COINCIBIO AHORA FELIZ CON ESTE NUEVO EMBARAZO,SOLO LE PIDO A DIOS Q MI BB YEGUE BIEN EN ESTE NUEVO MUNDO Q LO ESPERA FELIZ,Y ALAS MAMAS QTIENE A SUS BBS RECENLE MUCHO AL NIÑO DIVINO Y VERAN QEL LES CUIDARA MUCHO A SU BBITO TODOS LO DIAS PIDAN POR ELLOS NO DEJEN DE HACERLO,HAGNLES SUS REZOS PAR CUMPLI CON EL Y VERAN Q SALDRAN ADELANTE SUERTE ATODAS Y MUCH OANIMO CON MUCHOAMOR GLORIA
|
GLORIA
Invitado
29/8/2009
12:21:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA ATODOS,HACE DOS AÑOS YTRES MESE MI BB NACIO CON FISTULA TRAQUEOESOFAGICA,SOLO DURO TRE DIAS DE NACIDO Y FALLECIO FUE MUY DOLOROSO PORQ SOLOLO TUVE UNOSSEGUNDO EN MIS BRAZOS PESO 2100 ESTABA DE TAMAÑO NORMAL,YO NO SABIA Q EA LA FISTULA TRAQUEOSOFAGICA, YO N OENTENDIAPORQ NO PUDE TEENR AMI BB EN BRAZOS HA TANTASMADRES Q RECHAZAN A SUS BBS Y TIENE BBS SANOS Y NOSOTROS Q QUEREMOS BB NO PODEMOS TENERLOS,FUE MUY DIFICIL SALIR DEL HOSPITAL SOLA SIN TU BB VER A LOSDEMAS MADRES Q SALEN EN BRAZO CON SU BB AHOR DE DOS AÑOS ESTOY ESPERANDO BB OTRAVEZ FELIZ LE PIDOTANTO A DIOS Y ALA VIDA Q ME LO CUIDE DE TODO MAL, Q PUEDA VER CRECER AM IBB JUGAR,TENRLO ENTRE MIS BRAZOS ESTOY FELIZ LEVO CUATRO MSES DEEMBARAZO Y ESPEROAMI BB CON MUCHO AMOR,AUNQ AL PRIMERO SIEMPRE LO VOY ARECORDAR,SIEMPRE ESTARA EN MI MENTE Y CORAZON, UN HIJO JAMAS SE OLVIDA,LE PEDI TANTO A LA VIRGENCITA DE GUADALUPE Q ME HICIERA EL MILAGRO DE TENR FOTOR BB Y AL FIN ME LO COINCIBIO AHORA FELIZ CON ESTE NUEVO EMBARAZO,SOLO LE PIDO A DIOS Q MI BB YEGUE BIEN EN ESTE NUEVO MUNDO Q LO ESPERA FELIZ,Y ALAS MAMAS QTIENE A SUS BBS RECENLE MUCHO AL NIÑO DIVINO Y VERAN QEL LES CUIDARA MUCHO A SU BBITO TODOS LO DIAS PIDAN POR ELLOS NO DEJEN DE HACERLO,HAGNLES SUS REZOS PAR CUMPLI CON EL Y VERAN Q SALDRAN ADELANTE SUERTE ATODAS Y MUCH OANIMO CON MUCHOAMOR GLORIA
|
Edna Medrano
Invitado
02/9/2009
13:24:31
| Atresia de Esofago Corregida...
IP: Logged
Message:
Hola a todas las mamitas que tenemos en comun hijos con esta malformacion... Quiero decirles que ANIMO y que le pongamos la salud de nuestros hijos en las manos de Dios, él es la salvacion y la esperanza. Mi hijo JHONATHAN actualmnete tiene 34 meses, y pesa 14k, nacio con malformacion congenita de Atresia de Esofago tipo III con Fistula Traqueoesofagica, corregida con cirugia a las 24 horas de nacido, la cirugia de correccion fue todo un exito; apesar de que los cirujanos decian que eran pocas las posivilidades de que mi bb sobreviviera...
Duro 13 dias en el postoperatorio (en recuperacion) de la cirugia de correccion y luego de todos esos dias se le infecto la herida y se complico la situacion,,, y lo remitieron a otra clinica en donde se empezo a recuperar y cuando ya me lo dejaron lactar por primera vez se le diagnostico Atresia de Piloro, la cual fue corregida inmediatamente y que solo necesito 5 dias de postoperatorio... Al dia 53 de hospitalizacion lo pude llevar a casa y tenerlo conmigo, luego llego el dificil proceso de las Dilataciones neumaticas con balon cada 15 dias y las constantes radiografias de Vias Digestivas... Y por si fuera poco las Neumonias que ya me lo han tenido 5 veces hospitalizado!
Con tratamiento permanente de Metroclopramida, Omeprazol, Inhaladores y Oxigeno para dormir...
Y con valoracion mensual por Neumologia, cirugia y Gastroenterologia Pediatrica.
Hasta hace 5 dias esto era parte de lo normal y llevadero. Pero ahora las cosas se complican nuevamente, despues de la toma de una FIBROBRONCOSCOPIA RIGIDA se evidencio que mi BB tiene nuevamente una Fistula Traqueoesofagica!
Estoy muy triste y muy preocupada, ya que la solucion es Otra Cirugia y eso me ATERRA, ademas de las mil dudas que me surgen en este momento...
por que se repite?? Seguira pasando?? Hasta que edad??
Haaaaaas a la persona que pueda contestar mis preguntas un sincero agradecimiento y a las mamitas que tienen a sus bebes en situasiones similares que le pidan mucho a Dios y que sean fuertes asi como TRATO de hacerlo Yo...
|
almudena
Invitado
05/9/2009
18:12:28
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola muy buena aunke mi ijo fallecio ase dos mese y el dia 10 ara tres meses k fallecio yo sigo aki en este foro me gusta darle animos alos demas y k sean positivo yo ke perdir mi ijo d tan solo dos mese y medio d vida aora kiero otro bebe k m pueda kita mi tristeza aunke mi primer ijo nunca lo voi olvida siempre lo tngo dntro d mi.bueno ke muxo besito para esos papa y mama y k tengan muxo animo
|
rosa maria
Invitado
06/9/2009
10:02:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola ana yo soy la mama de una niña de 2 años operada de atresia traqueoesofagica 3 la operaron a los tres dias de nacer con 2500 de peso y 7 de gestacion a mi no me detectaron nada en las ecos y eso k parecia k estaba embarazada de trillizos por el volumen.bueno de la operacion salio bien(2 meses en oviedo) nosotros somos de navia, pero seguimos con dilataciones ya con la 8ª. te deseo mucha suert e y aki me tienes para lo k kieras.a mi me la opero el doctor crespo.
|
monica
Invitado
07/9/2009
19:08:42
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Para almudena de malaga.
hola, soy monica de málaga, acabo de leer en el foro que te gustaria hablar conmigo.
Mi niña tiene ya 10 meses y está muy bien, hemos tenido muchos problemas, pero gracias a dios parece que estamos saliendo para adelante. Ella nació con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica tipo 3, la operaron en el materno de malaga con 24 horas y le pudieron unir los dos cabos del esofago. Tiene un poco de estenosis pero gracias a dios aun no hemos tenido que dilatarla, tambien tiene reflujo y hernia d ehiato. Escribeme cuando quieras y preguntame lo que quieras, espero que podamos ayudarnos
saludos
|
wendy
Invitado
13/9/2009
02:49:08
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todas las mamas que pasaron por todo esto, yo soy una de ellas. Solo dejen las cosas a Dios, creanme yo se lo que les digo. Ahora mi hija gracias a Dios goza de buena salud. La mejor medicina es Dios y el mejor psicologo. Hay cosas tan perfectas que mejor Dios las quiere junto con el. Rezare por ustedes y por esos angelitos que son nuestros hijos. El poder de la oracion vale mucho. Sigan adelante en todo lo que les presenten con sus bebes no es facil, pero no imposible. Les confiezo yo era una mujer muy debil, pero todo lo que me paso me hizo mas fuerte y mas creyente. Espero que todas las mamas que pasen por esto. No desmayen y que se levante de toda circunstancia.Que Dios este con ustedes. Y si dejaron de creer. No van a poder ser felices a ustedes mismas ni a su familia. Sigan adelante con los tratamientos de sus hijos.
|
ana
Invitado
04/10/2009
09:14:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,
tengo una sobrina que nacio en 17.08.2009 con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica.Ella nacio en Rumania y a los 4 dias intentaron hacer una operacion de unir las dos partes de esofago pero no lo han conseguido porque la distancia es de 3.5 cm.
Estoy intentando informarme que doctor la puede operar,en que hospital(aunque la operacion se tiene que pagar) yo vivo cerca de Barcelona.
En el caso en cual la niña no tiene tarjeta sanitaria save alguien que metodo hay para que la niña puede ser operada en España?
Hemos pensado en pagar cada mes una mutua particular lo que pasa que no entra ningun tipo de operacion durante 6 meses.
Alguien me puede ajudar con las respuestas?
Muchas gracias.
|
ana
Invitado
04/10/2009
09:24:51
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,
tengo una sobrina que nacio en 17.08.2009 con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica.Ella nacio en Rumania y a los 4 dias intentaron hacer una operacion de unir las dos partes de esofago pero no lo han conseguido porque la distancia es de 3.5 cm.
Estoy intentando informarme que doctor la puede operar,en que hospital(aunque la operacion se tiene que pagar) yo vivo cerca de Barcelona.
En el caso en cual la niña no tiene tarjeta sanitaria save alguien que metodo hay para que la niña puede ser operada en España?
Hemos pensado en pagar cada mes una mutua particular lo que pasa que no entra ningun tipo de operacion durante 6 meses.
Alguien me puede ajudar con las respuestas?
Muchas gracias.
|
Yina
Invitado
11/10/2009
20:29:33
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, he leido sus mensajes estos han sido de mucha ayuda. Mi sobrino nacio hace un mes en New Jersey (USA)con atresia del esofago y fistula traqueo-esofagica. Lo operaron a las 20 horas de nacido, pero no pudieron unir su esofago con su estomago por que habia mucha distancia. El ha permanecido en la Unidad de Cuidado Intensivo para Bebes, y lo alimentan por tubo (gastrostomia), solo le estaban dando leche materna pero no estaba aumentando de peso, ahora ya le estan dando formula y la leche materna y ya ha ido aumentando de peso gradualmente, ademas tiene un tubo que succiona su saliva para que no se ahogue con esta. Creimos que ya pronto lo iban a operar de nuevo, pero los doctores han dicho que quieren que el pese al menos 10 o 12 libras para poder operarlo (eso seria el doble del peso que tiene actualmente). Quisiera saber si alguno de ustedes ha podido llevar a sus niños a la casa y esperar la operacion alli? Y de ser asi, como ha sido su experiencia con respecto al cuidado del bebe?.Gracias de antemano por sus respuestas.
|
joel peña
Invitado
12/10/2009
12:21:30
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yo y mi esposa tenemos un hijo con atresia de esofago y ya tiene 4 meses y pesa 7 kilos gracias a Dios no a requerido dilataciones alguien sabe si ya no va ser necesario las dilataciones cuando este mas grande? un saludo y tengan mucha fe y oracin en Dios que sus hijos van a estar bien
|
wendy
Invitado
13/10/2009
21:58:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola, mira yina con respecto a los cuidados en casa, hay cierta dificultad mi nena, casi me la daban en la primera operacion segun todo estaba bien, pero no era asi. Tenia otra fistula imaginate, nos dimos cuenta porque ella decayo con una neumonia, es muy a riesgado en los dos lados,solo pide a Dios que todo salga bien. Preguntale al cirujano pediatrico, y al pediatra ok. Pero yo escuche un caso que el niño tenia atresia esofagica y muchas mas complicaciones se lo llevan a casa imaginate la mama era doctora y se le murio.Es muy arriesgado ambos lados. Todo preguntenselo al experto. Mi hija se fue con la gastrostomia a casa, imaginate se le salio. Y no teniamos enfermeras, la tuvimos que llevar al hospital, porque tienen una bombita o burbujita por decirlo asi al final y cuando se desinfla se safa. Tiene dos horas no mucho me recuerdo aproxidamente para que te la ponga sino se cierra. otra operacion. Son muchos cuidados.tambien en el hospital porque tambien mi niña adquirio bacterias e infecciones, despues ser operada, pero hay que consultar con tus medicos sobre el cuidado. pero necesitarias llevar a Rayos X a diario siempre a tu bebe para examinar sus pulmones y que la saliva del nene no le llegue a sus pulmoncitos. Si te lo dieran es muy arriegado solo pide consejos a tus doctores que podes hacer. Porque incluso aunque te lo dieran siempre hacer sus examenes. Porque el organo de mayor riesgo son sus pulmones en el caso de mi hija asi fue. Con Joel preguntale a tu cirujano pediatrico de tu bebe, el que opero la atresia, hay examenes que debes hacer como la fluroscopia le dan aprobar un liquido para ver el recorrido del liquido en el esofago al principio a mi nena tuvo que hacerselo para observar si hay estres, y ahi evaluan si es necesario las dilataciones, yo se los hice como tres veces cuando me la dieron porque hay riesgos de que se estreche. Preguntale a tu doctor. Solo el consejo que les doy es que oren mucho y muchisima paciencia, amor, etc. La mejor medicina es darle cada momento al bebe amor, y hablarles cuando estan el hospital y si ya salieron nunca dejar de rezar por sus bebes. Mi esposo no era cristina, y cuando mi hija sano por completo de toditito lo que tenia era lista larga de complicaciones infecciones severas neumonia, etc... El creyo en el El, Dios existe.Solo es Fe y oracion. Nosotros creamos una pagina para que toda la gente la viera y rezaran, eso si sin sacar beneficios como otras personas lo hacen. Eso no hay que hacer. se las doy pero aver si se puede maferclaveriapuntoblogspotpuntocom, se los escribo asi porque no dejan. los puntos son signos se los escribo asi para que se pueda poner la direccion aqui.ok chao suerte
|
wendy
Invitado
13/10/2009
21:59:12
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola, mira yina con respecto a los cuidados en casa, hay cierta dificultad mi nena, casi me la daban en la primera operacion segun todo estaba bien, pero no era asi. Tenia otra fistula imaginate, nos dimos cuenta porque ella decayo con una neumonia, es muy a riesgado en los dos lados,solo pide a Dios que todo salga bien. Preguntale al cirujano pediatrico, y al pediatra ok. Pero yo escuche un caso que el niño tenia atresia esofagica y muchas mas complicaciones se lo llevan a casa imaginate la mama era doctora y se le murio.Es muy arriesgado ambos lados. Todo preguntenselo al experto. Mi hija se fue con la gastrostomia a casa, imaginate se le salio. Y no teniamos enfermeras, la tuvimos que llevar al hospital, porque tienen una bombita o burbujita por decirlo asi al final y cuando se desinfla se safa. Tiene dos horas no mucho me recuerdo aproxidamente para que te la ponga sino se cierra. otra operacion. Son muchos cuidados.tambien en el hospital porque tambien mi niña adquirio bacterias e infecciones, despues ser operada, pero hay que consultar con tus medicos sobre el cuidado. pero necesitarias llevar a Rayos X a diario siempre a tu bebe para examinar sus pulmones y que la saliva del nene no le llegue a sus pulmoncitos. Si te lo dieran es muy arriegado solo pide consejos a tus doctores que podes hacer. Porque incluso aunque te lo dieran siempre hacer sus examenes. Porque el organo de mayor riesgo son sus pulmones en el caso de mi hija asi fue. Con Joel preguntale a tu cirujano pediatrico de tu bebe, el que opero la atresia, hay examenes que debes hacer como la fluroscopia le dan aprobar un liquido para ver el recorrido del liquido en el esofago al principio a mi nena tuvo que hacerselo para observar si hay estres, y ahi evaluan si es necesario las dilataciones, yo se los hice como tres veces cuando me la dieron porque hay riesgos de que se estreche. Preguntale a tu doctor. Solo el consejo que les doy es que oren mucho y muchisima paciencia, amor, etc. La mejor medicina es darle cada momento al bebe amor, y hablarles cuando estan el hospital y si ya salieron nunca dejar de rezar por sus bebes. Mi esposo no era cristina, y cuando mi hija sano por completo de toditito lo que tenia era lista larga de complicaciones infecciones severas neumonia, etc... El creyo en el El, Dios existe.Solo es Fe y oracion. Nosotros creamos una pagina para que toda la gente la viera y rezaran, eso si sin sacar beneficios como otras personas lo hacen. Eso no hay que hacer. se las doy pero aver si se puede maferclaveriapuntoblogspotpuntocom, se los escribo asi porque no dejan. los puntos son signos se los escribo asi para que se pueda poner la direccion aqui.ok chao suerte
|
YUDI
Invitado
16/10/2009
13:53:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA YINA SOY DE COLOMBIA ME LLAMO YUDI Y MUCHO MAS ARRIBA ESCRIBI MI PRIMERA EXPERIENCIA AL NACER MI BEBE CON ATRESIA DE ESOFAGO, AHORA TE PUEDO CONTAR QUE MI SAMUEL TIENE 10 MESES SALIO DE LA CLINICA CUMPLIDOS LOS 40 DIAS CON ESOFAGOSTOMIA Y GASTROCTOMIA LOS PRIMEROS DIAS EN CASA SON MUY DUROS NO SABES COMO MANEJAR LA SITUACION PERO POCO A POCO EMPIEZAS A LLEVARLO TODO COMO NORMAL MI BEBE YA LE DOY SOPAS PURES ARROZ GRANOS JUGOS TODO DEBIDAMENTE LICUADO,ES NORMAL EN LOS BEBES QUE CUANDO SE LES DA DE COMER POR LA SONDA SE ATRAGANTEN O TENGAN SENSACION DE VOMITO ES CUESTION DE CONORCERLOS Y NO ASUSTARSE CON TODO LO QUE LOS RODEA, PARA ELLOS ES HABITUAL LA FORMA EN QUE SE ALIMENTAN, Y CRECEN COMO CUALQUIER NIÑO O POR LO MENOS MI SAMUEL, EN ESTE MOMENTO YA COMPLETO LOS 10 KILOS Y TENGO QUE ESPERAR CUANDO ME PROGRAMAN LA CIRUJIA, HAY TODAVIA MUCHO CAMINO POR DELANTE PERO TE DIGO QUE NADIE NI SIQUIERA LOS MEDICOS SABEN COMO TRATAR LAS MOLESTIAS DE ESTOS BEBES ASI QUE SON LOS PAPAS Y LAS PERSONAS QUE LOS RODEAN LOS QUE TERMINAMOS CONOCIENDO SUS HABITOS Y LAS FORMAS DE MEJORAR LO QUE LOS MOLESTA. YINA LO QUE DICES ES QUE TU SOBRINO NO TIENE ESOFAGOSTOMIA QUE ES UN HUEQUITO EN EL CUELLO PARA QUE EVACUE LA SALIVA O LO QUE SE LE DA POR LA BOCA, ENTONCES NO SE SI SERA MAS DIFICIL MANEJAR ESE CASO ESPECIFICO EN CASA, POR LO DEMAS ES UNA BENDICION TENERLOS CON NOSOTROS ES UNA ALEGRIA GRANDISIMA, ESPERO HABERTE AYUDADO EN ALGO TUS DUDAS LAS COSAS IRAN MEJORANDO, EN LA CLINICA TODO SE VE TAN TERRIBLE EN CASA ES 100% MEJOR.
|
Yina
Invitado
17/10/2009
08:55:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Muchas Gracias Wendy y Yudi por sus comentarios...en cuanto a mi sobrino pues les cuento que todo parece indicar que lo van a llevar a la casa para esperar alli la proxima operacion...eso sera a lo mejor en unas 4 semanas, le van a asignar una enfermera por lo menos 16 horas al dia las otras 8 va estar con mi hermana y mi cuñado.
Yudi lo que me dices de la evacuacion de la saliva, el bebe tiene una sonda que succiona la saliva pero esta la tiene por la nariz asi que la unica incision que tiene es la de la gastrostomia, mi hermana esta muy optimista ya que el cirujano y el pediatra les ofrecen mucho apoyo ellos han dicho que van a trasladar a la casa todo los equipos que sean necesarios para el cuidado de Jonathan y que incluso lo van a ir a ver a la casa por lo menos 2 veces a la semana...
Y como dice Wendy solo nos queda confiar el nuestro Señor para que todo salga bien de ahora en adelante.
Otra vez muchas gracias por sus respuestas son de gran ayuda, ya que todo esto yo lo comento con mi hermana....Que Dios les Bendiga y vamos a seguir orando para que nuestros angelitos tengan una recuperacion total.
|
demi
Invitado
17/10/2009
16:39:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Mensaje para mónica. Mónica el consejo que te doy es que lleves a la niña siempre un control con los fisioterapeutas, lo mio se hubiese podido evitar con fisioterapia, a tu hija le pondrían corset y todo y seguro que con un seguimiento estará genial,yo estoy bien pero claro tengo escoliosis de 30 grados y ya lo mio es irreversible, pero lo de tu pequeña no, Ánimo y que sepas que la gente que tenemos esta patología somos especiales, mi novio dice que soy estupenda y que mi cicatriz y mis ganas de vivir al nacer me hacen especial....Cualquier cosa ya sabes...
|
sonia
Invitado
18/10/2009
17:11:55
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos, me dirigo principalmente a aitziber, quisiera preguntarle a que homeopata lleva a su niña, yo soy de bilbao. espero que me conteste, y muchas gracias.
|
sonia
Invitado
18/10/2009
17:12:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos, me dirigo principalmente a aitziber, quisiera preguntarle a que homeopata lleva a su niña, yo soy de bilbao. espero que me conteste, y muchas gracias.
|
cintia
Invitado
26/10/2009
08:01:47
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA! TENGO UN HIJO DE 2 AÑOS QUE NACIO CON ATRESIA DE ESOFAGO CON FISTULA LO CUAL NO ME FUE INFORMADO EN NINGUNA DE LA ECOGRAFIAS O SEA QUE ME ENTERE CUANDO NACIO, MI NIÑO FUE OPERADO A LAS 24 HS. DE NACIDO Y TODO SALIO MUY BIEN, EL HACE UNA VIDA NORMAL PERO CUANDO SE AGITA MUCHO SE LE SIENTE UN SONIDO ASPERO Y LA MAYORIA DE LAS VECES LANZA LO QUE A COMIDO, ES NORMAL ESO???????
SALUDOS.
|
Fabricio Paredes
Invitado
26/10/2009
15:02:28
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Favor miren la página web de mi hija, aqui les contamos como hemos pasado estos dos ultimo años Dios les bendiga
www fabricio-paredes.eco-ingeniero com
|
MAR
Invitado
27/10/2009
12:14:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos!
Gracias a Internet he encontrado este foro por casualidad, y sinceramente me esta resultando de mucha ayuda. Mi hija Sofia nacio el pasado 26 de agosto despues de 36 semanas de embarazo con atresia esofagica tipo C. Yo soy de Canarias pero vivo actualmente en Belgica. En las ecografias no se detecto absolutamente nada, mucho liquido amniotico pero nada mas. A Sofia la intentaron operar el primer dia pero su corazon no resistia demasiado asi que cerraron la fistula que habia y que podia producirle neumonias. Desde el 26 de agosto sigue ingresada en la Unidad de Cuidados intensivos de neonatologia del hospital de Amberes. El pasado dia 20 la han operado para unir el esofago y el estomago, tenia una diferencia de 2 cm, ahora estamos esperando que se recupere poco a poco. Por lo que leo llegada una edad estos ninos (perdonad la falta de acentos y tilde, teclado extranjero) hacen una vida normal, es asi?
Y despues de la operacion cuanto tiempo necesitan para empezar a comer normalmente y que les dan el alta hospitalaria? El cirujano ya nos ha dicho que es probable que le hagan dilataciones, minimo 3. Disculpad que os haga tantas preguntas pero aqui la lengua es el neerlandes y aunque lo hablo no tengo experiencia en terminos medicos por lo que no me resulta nada facil.
Mil gracias a todos y MUCHO ANIMO porque creo que lo necesitamo,
Mar
|
Mar
Invitado
27/10/2009
12:51:49
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Se me olvido deciros que a Sofia tambien le han detectado una anomalia cardiaca, segun su certificado "relativa hipoplasia del ventriculo izquierdo". El cardiologo nos dice que habria que operarla a medio/largo plazo pero no como urgente sino para mejorar su calidad de vida. Alguno teneis un caso similar? Sabeis que quiere decir hipoplasia? Que problemas le puede causar? Gracias
|
ana isabel
Invitado
30/10/2009
05:29:13
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola MAR,MI HIJO AIRAM NACIO HACE 4 AÑOS CON ATRESIA DE ESOFAGO TIPO 3 Y FISTULA TRAQUEOESOFAGICA SOMOS DE CANARIAS,AIRAM ESTA EN REHABILITACION PARA ENSEÑARLO A MASTICAR,CUALQUIER COSA QUE TE PUEDA AYUDAR AQUI ESTAMOS ADIOS A TODO EL FORO DESDE CANARIAS
|
Eva
Invitado
30/10/2009
18:53:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos,acabo de descubrir este foro y estoy encantada porque me estoy enterando de muchas cosas. Mi hijo Héctor nació el 16/10/08 con atresia de esofago III y fístula,pesó 3.360. Lo operaron a las 24 horas de nacer en Zaragoza,yo soy de Teruel. Todo salió muy bien,ya que le pudieron unir el esófago sin problemas y estuvo quince dias ingresado en la Uci,luego nos lo llevamos a casa y todo fue bien. Empezó a tener tos de perro y cuando lo llevamos al médico nos dijeron que tenía broncotraqueomalacia y que se le pasaría con el tiempo. Lo de comer lo llevaba muy bien porque el biberón se lo tomaba siempre entero y sin problemas,cuando empezó con las papillas ni se atragantaba ni nada, ahora alguna vez se atraganta pero es en ocasiones muy raras.En Febrero lo tuvimos que ingresar por una bronconeumonia severa durante 12 días y salió recuperado sin problemas, aunque los mocos en el pecho son muy frecuentes.No toma ningún medicamento para el reflujo ni nada,solamente le ponemos una mascarilla todas las noches con ventolín y pulmicort para prevenir que este invierno coja una neumonía mas fuerte. El dia 10 de Noviembre tienen que hacerle un tránsito para ver como va, espero que todo salga bien.Ahora tiene 10 meses y es un chico de ojos azules guapísimo, muy simpático y muy activo.Me gustaría deciros que me encanta poder compartir mi experiencia con todos y que lo que hay que tener es confianza en que todo va a salir bien.Chao.
|
Beatriz
Invitado
03/11/2009
16:25:51
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, soy Beatriz y tengo 28 años. Por casualidad, indagando en mi pasado, he dado con este foro. Y, la verdad, he sentido la necesidad de aportar mi granito de arena. Nací prematura (7 meses y 1900 Kg.) y con Atresia Esofágica. Fue un momento duro para mi familia, y los médicos no daban muchas esperanzas. Por este motivo, apenas tengo fotos de pequeña, sobretodo durante los primeros meses de vida (mis padres dicen que fue porque no querían recordarme “así”)Ahora, las hecho de menos. Mi infancia fue dura. No pude ser operada hasta los 3 años, ya que yo no tenía ni un pedacito de esófago. Hasta esta edad, comía por sonda que iba directa al estómago (todavía conservo las jeringas por las que me administraban la comida, ¡¡son enormes!!) Además, tenía una abertura en el cuello por donde se me salía todo aquello que yo comía por la boca, ya que al no tener nada de esófago tenía que tenerlo así, porque si no se extendía por todo el interior. Imaginad 3 años así; mi familia me cuenta que incluso comían a escondidas porque yo quería comer y no podía. Aunque, claro, es mucho tiempo y con la dentición, la importancia de masticar...., también comía pese a lo que ello conllevaba (todo se salía por el cuello). Mis padres recuerdan esos momentos y enseguida afloran los sentimientos; las idas y venidas corriendo hacia el hospital porque se me salía la sonda del estómago, y muchas más historias. La operación fue muy larga (8-9 horas), pero todo salió bien y yo me recuperaba con éxito. El alta me la dieron a los 19 años. Y pese a los primeros diagnósticos, he sido, y soy, “normal”. Eso sí, tengo mucho reflujo, digestiones muy pesadas, vomito a menudo y, a pesar de comer muy bien, estoy bastante delgada y tengo que tomar complemento vitáminico y calcio siempre. Algo que me costó superar, sobretodo en la adolescencia, fueron mis cicatrices en el abdomen y en el cuello; creía que todos me miraban y me comparaba con mis amigas. Pero te das cuenta que gracias a ellas hoy estoy aquí, viva. A veces lo pienso y me parece increíble que yo haya podido pasar por esa situación tan difícil. Pero sí, la pasé. Hoy en día estoy casada, soy maestra y .....soy feliz. Desde aquí, quiero daros ÁNIMO a todos y que penséis en positivo, que seáis fuertes. Disfrutad de vuestros hijos y confiar en los médicos. Espero que, al menos, mi experiencia os sirva para ver un poco más la luz en los momentos tan oscuros que sé que estáis pasando. Un saludo a todos. Beatriz.
|
Beatriz
Invitado
03/11/2009
16:38:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
No lo he dicho antes, pero cuando me operaron a los tres años,al no tener nada de esófago, mi operación fue un transplante de colon. Así que llevo un trozo de intestino grueso que hace la función de esófago. Por eso tengo las digestiones muy pesadas, porque se me dilata mucho y hasta que vuelve a su sitio pues se me hincha el cuello muchísimo y me estira, tengo reflujo y vomito.
Ahora sí, espero que os sirva de ayuda. Un saludo, de nuevo.
|
Mar
Invitado
04/11/2009
12:58:40
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Ana Isabel,
Gracias por haberme respondido te he enviado un e-mail a tu correo personal, mas que nada porque ahora mismo acabo de descubrir que te podia haber contestado desde aqui, lo siento!
Beatriz,
Mil gracias por tu mensaje porque al menos nos hace sentir que hay esperanza. Sofia, mi hija, fue operada el pasado 20 de octubre aun sigue con todos los tubos alrededor y esta estable, el problema es que se enfada mucho y tienen que recurrir al balon de oxigeno ya que si no se ahoga, esto me tiene un poco angustiada ya que antes de la operacion no habia ocurrido.
Pero en fin hay que seguir positivos y enviarle el mismo mensaje a ella, no?
|
LUZ MARIA
Invitado
07/11/2009
11:25:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos los del foro ami hija la operaron el 7 de octubre duro 10 dias en terapia ya estamos en casa ella se esta recuperando poco apoco vomita muncho tiene muncha flema pero gracias a dios todo va bien.ami hija le subieron el estomago ella no tenia nada de esofago tengamo muncha paciencia k dios los cuide a todos.
|
gladys
Invitado
07/11/2009
21:50:41
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy de bolivia y mi hijo tambien nacio atracia esofagica no savia el motivo el se llama yhair angel nacio el 11 de octubre del 2004 lo operaron alos 2 dias de nacido era prematuro mu pequeño y tenia la piel morena estubo 1 mes 2 semanas en terapia intenciba la verdad cuando lo tuve en casa era muy dificil no podia tomar leche vomitaba cuando lloraba se ponia morado como si se ahogara ahora ha va alos 5 años y come bien sin problemas pero su estatura es muy baja para su edad y delgado doy gracias a dios por darme fuersas por todo lo q pasamos gracias.
|
Estela
Invitado
13/11/2009
10:59:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola, me llamo Estela. Mi hija se llama Sofía; nació el 6/8/05 con atresia de esófago. Nació en Plasencia, pero la operaron en Cáceres. No me vieron nada durante el embarazo, la sorpresa fué cuando nació. Hoy ya tiene el alta médica hace un año. Come poco, es muy delgadita. Pero no tiene nada de reflujo. No toma nada de medicación. Sí que tiene esa horrible tos. Y suele tener siempre mucha mucosidad. Pero yo le he cogido el truco para tenerla más o menos limpia de flemas. Le hecho suero todas las mañanas por ambos orificios de la nariz con una jeringuilla a presión y después la pongo una mascarilla con suero en la máquina de nebulizar. La compramos cuando tenía meses, pues se pillaba muchas bronquitis. Y eso le hago cada mañana.
|
yolanda
Invitado
14/11/2009
18:51:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola yo supe la enfermedad de mi bb con 5 meses de gestación. No se le veía el estómago. Ahora estoy de 7 y tengo muchas dudas, algunas me las habeis resuelto vosostras, pero por ejemplo, no se que son las dilataciones ni si mi niño tomará pecho. Yo soy de Jerez de la Frontera.
me han dicho que es mejor dar a luz en Sevilla
Aconsejarme .
Gracias
|
