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valeria
Invitado
13/2/2006
22:18:51
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 Tema: atresia de esofago
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Mensaje:
mi hijo nacio con atresia de esofago de grado III con fistula traqueoesofagica, quiero saber especificamente a que se debe esta malaformacion, yo no fumo, ni bebo, ni uso drogas, el unico medicamento que utilizaba en el 1 mes en el que no estaba enterada de mi embarazo, fue unas gotas oculares que contenian nafazolina, es teratogenica??o fue una malaformacion al azar?
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emilia
Invitado
24/3/2006
21:56:21
| RE: atresia de esofago
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Message:
mira, yo soy estudiante de medicina, estoy en 3º año y se un poco sobre esa patologia. se debe a una malformacion en el ADN, algo no podrias haber evitado de ninguna manera, se da al azar. espero a verte ayudado, saludos...
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emi
Invitado
27/3/2006
16:29:29
| RE: atresia de esofago
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Message:
hola! soy emilia de nuevo. tengo informacion sobre esa enfermedad,no se origina ni por el consumo de alcohol ni de drogas ni mucho menos de nafazolina. quedate tranquila que vos no fuiste responsable de que tu hijo padezca esta enfermedad. espero haberte dejado mas tranquila. saludos!!
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cesar sileoni
Invitado
20/6/2007
19:24:09
| RE: atresia de esofago
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Message:
mi hijo nacio el 31/07/06,con atresia d esofago fue tal que le provoco un paro respiratorio,su peso fue de 2,465kgs y fue sometido a cirugia a los 4 dias de su nacimiento. el 17/10/06 fallecio se le diagnostico sindrome genetico los medicos nos aconsejaron hacernos estudios, queriamos saber donde se realizan o con que especialista tratarlo,ya que tenemos miedo de que se vuelva a repetir, cesar y carla.
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karla
Invitado
12/12/2007
14:24:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
mi hija nacio con atresia esofagica
esto es algo nuevo para mi
me gustaria contactarme con padres que tengan la misma experiencia
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FLOR GIMENA
Invitado
27/1/2008
13:23:30
| RE: atresia de esofago
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Message:
MI HIJO NACIÓ CON ATRESIA DE ESOFAGO SIN FISTULA, DESEO SABER UNA DEFINICION ESFECIFICA. RIESGOS, CUANDO, COMO, SE HACE EL TRASPLANTE. YA TIENE 2 MESES Y PESA 6900.
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paquita
Invitado
02/2/2008
13:57:19
| atresia de esofago sin fistula
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Message:
hola tengo un bb de 1 año y tres meses que nació con esta malformación quiero saber cual sería la mejor operación q
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mercedes
Invitado
31/3/2008
18:57:59
| RE: atresia de esofago
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Message:
Mi cuarta hija tuvo una atresia de esofago. Nacio el 22 de mayo de 1996. Pasamos un año horrible. El alta la fue al año. Actualmente esta perfectamente. Muy delgadita, con problemas respitatorios pero muy bien. Fue operada de corazon, un nissen, una aortopexia, derrame pericardico... Ahora tiene 11 años, con fisioterapia, natacion, medicacion pero una vida normal.Animo, es duro pero salen adelante.
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miriam puig
Invitado
04/4/2008
11:57:14
| RE: atresia de esofago
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Message:
mi hijo nació en 2005 con atresia de esofago y fue operado con 24 horas.Lo peor son los dos primeros años:vómitos diarios,ingresos mensuales para dilataciones,neumonia,etc.Animo me gustaria poder ayudar a madre en similares circunstancias.Tengo una duda:actualmente toma Omeprazol de 20mm en el mercado hay 50 marcas pero nadie sabe decirme cual es mejor para niños .Creo que no han hecho estudios sobre el tema.Si alguien sabe algo agradeceria.
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mari morales
Invitado
26/4/2008
17:44:34
| RE: atresia de esofago
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Message:
Mi hijo nació en sep de 2005 con atresia de esofago sin fistula,tambien fue operado a las 24 horas de nacer y a los 21 dias la segunda operación, el 1er año imedio fue un poco duro por el tema de las dilataciones y demas pero hoy tiene 2 años imedio y gracias adios come de todo y muy comilon. su tratamiento es omeprazol hasta el proximo mes de junio q se lo retiran osea q ya esta dado de alta. la composición de omeprazol es de 20ml (5 capsulas)bicarbonato sódico 1M 50ML.Me lo preparan en mi farmacia del pueblo. si quereis más información puedes llamarme a mi tlf 639015968
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Sonia Acosta
Invitado
12/5/2008
08:53:02
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos. Yo tengo un niño de cuatro años, que además de nacer con atresia de esófago, nació con ano imperforado. Me gustaría saber si alguno de ustedes es canario. gracias
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Aitziber
Invitado
02/6/2008
15:23:22
| RE: atresia de esofago
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Message:
mi hija nació en marzo con atresia de esófago y fístula traqueo esofágica. El cirujano y los pediatras nos hablaron de vida normal trás la operación. Estuvo dos semanas en la UCI y luego una semana comiendo en el hospital, a partir de ahí a casa con ranitidina para que no tenga reflujos y la verdad es que va bien en ese sentido, pero desde que nació está con catarro (suponemos contagiada por su hermano) y muchas flemas que nos dan algún que otro susto cuando toma pecho... quiero creer que no se debe a su malformación, pero voy casi todas las semanas al pediatra porque me angustia muchísimo. Durante cuanto tiempo se les mantiene la tos de perro??
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MIRYAM
Invitado
03/6/2008
07:03:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
HOLA AITZIBEL SIENTO DECIRTE QIE LA TOS DE PERRO COMO SE LE SUELE LLAMAR LES QUEDA COMO SECUELA DE LA OPERACION Y SIEMPRE PARECERA QUE ESTE SUPER ACATARRADOS CUANDO A LO MEJOR NO TIENEN CASI NADA.EN CUANTO A LOS CATARROS LOS NIÑOS CON ATRESIA TIENEN MAS FACILIDAD PARA TENER MUCOSIDAD HASTA LOS 3 O 4 AÑOS QUE TENGAN MAS DEFENSAS,EN MI CASO EL PRIMER AÑO DE GUARDERIA TUVO NEUMONIA Y ESTUVO TODO EL INVIERNO CON MUCOSIDAD Y CATARRO PORQUE LOS NIÑOS SE LO PEGAN UNOS A OTROS.EL MEDICO ME DIJO Q SINO LO SACABA DE ELLA NO MEJORARIA Y EFECTIVAMENTE ESTE INVIERNO NO HA ESTADO NI UN SOLO DIA ENFERMO,POR CIERTO EN VERANO NO HAY ESTE PROBLEMA,YO ESTOY TEMIENDO A SETIEMBRE CUANDO EMPIECE EL COLE PASE OTRA VEZ IGUAL,. . .
ME HA EXTRAÑADO LA MEDICACION Q LE DAS,NO HABIA OIDO NUNCA ESE NOMBRE YO LE DOY OMEPRAZOL QUE ES UN PROTECTOR GASTRICO DSDE Q NACIO.
DONDE NACIÓ?. NO T PREOCUPES HARA VIDA NORMAL ,EL MIO COME DE TODO Y SALVO DE BEBE QUE VOMITABA DIA SI Y DIA TAMBIEN AHORA TODO VA BIEN.SALUDOS
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isabel
Invitado
04/6/2008
07:22:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy nueva por aqui.
Yo tengo una niña q tiene ahora 20 meses y tb nació con atresia de esofago y fistula traqueoesofagica pero aparte tb tiene una cardiopatia y quisiera conocer a personas q tengan niños con este problema de la atresia de esofago.
Mi niña tiene una gastroestomia desde q nació y es por ahi por donde come desde q nació y aun hoy no conseguimos q coma por la boca todo le da asco y no hay quien le de nada.
Estoy un poco desesperada pues no se q voy hacer.
un saludo ara todas/os.
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Karla Serrano
Invitado
05/6/2008
21:51:40
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola
soy karla
Tengo una bb de 9 meses que nacio con atresia esofagica.
Quisiera saber para que sirve el omeprazol, ya que a mi hija nunca se lo han recetado.
Ella toma solamente domperidona para los reflujos.
Ademas me gustaria saber que es el esofago de barret.
Chaaao, cariños a todos los padres que comparten estas dificiles experiencias, es un gran apoyo para mi.
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Aitziber
Invitado
07/6/2008
16:36:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Bueno... parece que se nos han complicado las cosas y ahora mi niña tiene una enastomosis de esófago. Ayer le hicieron su primera dilatación y dentro de unos diez días le harán otra... me temo que no será la última. La ranitidina también es un protector para el estómago, estos días le han cambiado la medicación y le dan omeoprazol. la verdad es que la tos es lo que menos me preocupa, sólo estoy deseando que le quiten la sonda para poder seguir dandole pecho. Mi hija nació en el hospital de Cruces, en Vizcaya, afortunadamente, dado que deben ser de lo mejorcito en neonatología, con 3 días le operaron, y fue todo bien, con 3 semanas nos la trajimos a casa. Ahora ha tenido una de las posibles complicaciones y lleva 5 días ingresasada... cruzo los dedos para que todo siga bien a partir de ahora.
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MIRYAM
Invitado
08/6/2008
17:33:24
| RE: atresia de esofago
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Message:
Siento lo que le ha pasado a tu niña,espero se solucione pronto,a mi hijo el primer año le hicieron 1 dilatacion `por mes pero enseguida se estabilizó,tambien teniamos que ingreasarlo durante 2 dias cada vez.
Hace poco lei un articulo en una revista sobre una operacion pionera en España que habian realizado en el Hospital Clinic para eliminar el reflujo gastroesofagico mediante una novedosa tecnica endoscopica,la ventaja respecto a la operacion tradicional es que el paciente puede abandonar el hospital el mismo dia y sin efectos secundarios,¿alguien sabe algo sobre esto?.
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yesica paez
Invitado
16/6/2008
19:26:13
| RE: atresia de esofago
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Message:
hola les cuento que tengo una bb de 2 años y 2 meses tambien nacio con atresia de esofago fue operada el dia siguiente le hicieron una gastrostomia que es por hay donde come y a los 3 meses los medicos le descubrieron que tenia una broncomalacea cevera por lo cual le tubieron que hacer uba traqueostomia y usa oxigeno permanente hace 22 dia la operaron le hicieron un reemplazo del esofago con parte del colon salio todo bien pero todavia no puede comer hasta que no le hagan un transito dentro de 2 semanas me alegra mucho aver leido sus historias por que me alienta e seguir luchando por mi hija muchas gracias y me gustaria estar en contacto mi mail es yesi_paezcba@hotmail.es soy de cordoba capital argentina dios las bendiga y les de furza para seguir adelante
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yesica paez
Invitado
16/6/2008
19:26:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola les cuento que tengo una bb de 2 años y 2 meses tambien nacio con atresia de esofago fue operada el dia siguiente le hicieron una gastrostomia que es por hay donde come y a los 3 meses los medicos le descubrieron que tenia una broncomalacea cevera por lo cual le tubieron que hacer uba traqueostomia y usa oxigeno permanente hace 22 dia la operaron le hicieron un reemplazo del esofago con parte del colon salio todo bien pero todavia no puede comer hasta que no le hagan un transito dentro de 2 semanas me alegra mucho aver leido sus historias por que me alienta e seguir luchando por mi hija muchas gracias y me gustaria estar en contacto mi mail es yesi_paezcba@hotmail.es soy de cordoba capital argentina dios las bendiga y les de furza para seguir adelante
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anaisabel
Invitado
07/7/2008
13:08:20
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,mi hijo de 3 años y medio nacio atresia esofagica y fistula traqueosofagica tipo3 me gustaria estar en contacto con ustedes y pesa 18 kilos
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ana isabel
Invitado
07/7/2008
13:53:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
por cierto me olvidé poner qu soy de Tenerife
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Karla
Invitado
09/7/2008
10:42:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Bienvenida al foro Ana Isabel
Espero que compartas tus experiencias para aportar con nueva informacion y experiencias que nos sirvan a todas las madres de niños con atresia.
con afecto se despide
Karla
soy de Chile de la ciudad de Los Angeles
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ana isabel
Invitado
09/7/2008
11:58:42
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola karla y a todo el grupo,mañana airam le toca una dilatacion,vi un mensaje tuyo el omeprazol sirve para controlar la acidez del estomago yo le doy una capsula toda las noches de 10mg saludos
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ana isabel
Invitado
09/7/2008
11:59:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola karla y a todo el grupo,mañana airam le toca una dilatacion,vi un mensaje tuyo el omeprazol sirve para controlar la acidez del estomago yo le doy una capsula toda las noches de 10mg saludos
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ana isabel
Invitado
09/7/2008
11:59:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola karla y a todo el grupo,mañana airam le toca una dilatacion,vi un mensaje tuyo el omeprazol sirve para controlar la acidez del estomago yo le doy una capsula toda las noches de 10mg saludos
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Karina
Invitado
13/7/2008
01:19:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola:
Mi nombre es Karina, soy de Monterrey, México. Mi tercer hija nació con atresia esofágica tipo III y fístula traqueo-esofágica. La operaron a las 8 horas de nacida. Su segunda operación fue a los 8 días de nacida ya que al empezarle a dar suero por la boca se le derramó a los pulmones porque se le había formado una fístula entre el esófago y la tráquea. Le hicieron gastrostomía y la alimenté así durante 1 año 2 meses. A los 7 meses le intentaron cerrar la fístula por endoscopía inyectandole etanol y un pegamento (esto fue en Houston, Tx.) pero no funcionó. A los 11 meses la volvieron a operar y por fin quedó bien. En unos días cumplirá 4 años, es una niña normal, tengo que tener mucho cuidado con su alimentación ya que debe masticar muy bien y comer despacio debido a que se le ha atorado comida en el esófago. Mi desesperación es que nunca deja de toser, 3 meses tose horrible, 15 o 20 días está bien. También la operaron para el reflujo y el pediatra me dice que de cualquier forma tome tratamiento de reflujo. He probado mil cosas, pero nada me ha dado resultado. Quisiera saber si alguien tiene un caso parecido..... me dá mucho miedo que le cause un daño posterior, además cuando salimos y la gente la oye toser, se me quedan viendo como pensando esta señora loca debe llevarse a su hija enferma al hospital....
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isabel
Invitado
13/7/2008
12:07:23
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a tod@s hace un tiempo me presenté y es q hoy por hoy estoy muy desesperada.Mi niña come todavia todo por la sonda ya q no podemos darle nada por la boca entre q a ella le da asco y q el esofago lo tiene estrecho y q cada dos por tres estan haciendole dilataciones no come nada estamos ya un poco cansados de ver q esto no va como nos gustaria ya q le hacen una dilatación y al poco se le estreecha otra vez.
Me gustaria saber si esto es normal o no?
Bueno mil gracias a tod@s.
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ana isabel
Invitado
13/7/2008
14:28:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola isabel somos de canarias no te preocupes,porque mi hijo come todavia por sonda y tiene3 ymedio cada 15dias le hacen dilataciones por que a mi hijo se le cerro el esofago es normal paciencia lo que lo llevamos a rehabilataciones para enseñarlo a comer tranquila saludos
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ana isabel
Invitado
13/7/2008
14:48:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy ana isabel soy de canarias,karina a mi hijo le estoy dando omeprazol 1 capsula todas las noches de 10mg y 5ml de motilium y lo lleva bien cualquier cosa que podamos ayudar aqui estamos
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yesi ca paez
Invitado
13/7/2008
16:46:11
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola me alegra mucho leer las historias de sus hijos mi hija agustina ya hace 15 dias que fallecio y todavia estoy mal es una perdida muy grande aparte faltaba poco para que saliera de todo pero la vida continua,tengo mi otra hija, y se que donde ella esta no va a sufrir mas les deceo de todo corazon lo mejor para sus hijos y espero que ninguna tenga que sufrir de la forma que yo lo estoy haciendo suerte y espero respuestas mi mail es yesi_paezcba@hotmail.es
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Aitziber
Invitado
16/7/2008
08:39:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola
A mi niña (tiene ahora 4 meses), le hicieron dos dilataciones hace un mes. La primera tuvo que estar 10 días con una sonda guía para que no se volviera a cerrar hasta la siguiente. La segunda fue fenomenal, al día siguiente a casa. Nos dijo la cirujana que tenía muy buena pinta, que no parecía que se fuera a estrechar de nuevo. Ya veremos, dentro de quince días le vuelven a calibrar, y en caso que fuera necesario, le dilatan. La verdad es que hace falta mucha paciencia, bueno, como con cualquier enfermedad que tenga un niño tan pequeño, me imagino. Nunca te haces a la idea de tener que sufrir así por tus hijos, pero al final sacas fuerzas de donde no las tienes... Ahora mi pequeña ha estado con un catarro tremendo y sin querer apenas comer durante dos semanas. Otra vez ingreso, ha sido corto y me han dicho que sospechan que tenga traqueomalacia, es decir la traquea muy blanda. Me ha dicho el pediatra, que si no da muchos problemas es cuestión de esperar a que madure y coja fuerzas... De todas formas, yo he empezado a llevarle a un homeópata, que ha sido la que ha conseguido que se le pase el catarro, y me ha dicho que me va a poner un tratamiento para que refuerce su traquea. Ya os contaré lo que sacamos de todo esto, para mí ha sido un gran remedio, porque lo estaba pasando fatal.
Mucho ánimo a todos, y en especial a yesi...
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Karla
Invitado
18/7/2008
23:04:52
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola soy Karla
Yesi lamento mucho lo de tu hijita, tu sabes que todos los padres del foro, hemos sufrido el miedo de perder a nuestros hijos.
Es por eso que estamos contigo.
Te envio mucha fuerza y muchos cariños
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ana isabel
Invitado
19/7/2008
01:45:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yesi,somos los canarios lo sentimos muchisimo lo de tu hija,desde canarias un fuerte abrazo y animo la vida sigue.
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isabel
Invitado
19/7/2008
05:21:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a tod@s.
Queria decirle a yesi q cuando he leido su post me he puesto a llorar no lo he podido evitar,lo siento mucho lo q te a pasado despues de luchar tanto tu chiquitina y no haya terminado bien lo siento de verdad.darte muchos ánimos y un beso muy grande y q aqui me tienes para lo q necesites.
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ana isabel
Invitado
20/7/2008
04:38:05
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todo el grupo, airam tiene un poco de reflujo cuando termina de comer por la sonda quisiera saber si es normal o hay que consultarlo con el cirujano gracias un saludo
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Eva
Invitado
20/7/2008
11:05:25
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, he encontrado este foro por casualidad y me he alegrado mucho. Mi hija nacio el 16/02/08 con atresia esofagica y fistula tipo 3. Estuvo en el Hospital 21 dias y a las 2 semanas empezamos con las dilataciones que de momento han terminado el 25/06. Ahora en unos dias tenemos revision. Toma omeoprazol y motilium y muy bien, eso si es delgadita ahora con 5 meses pesa 5.200 y esta semana hemos empezado con papillas pero no muy bien la verdad, sigue tomando pecho pero veo q come poco, alguno tiene un bebe que le coma poquito?? Que haceis??
Bueno soy de Sevilla(España) pro ahora vivo en Monterrey(Mexico)
Un saludo a todos.
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ana isabel
Invitado
20/7/2008
15:46:28
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola eva,mi hijo airam todavia no come por boca por que en su momento no pudo comer, el come por sonda tienes que tener muchisima paciencia y tienes que consultarlo con nutricion,porque gracias a la de nutricion de airam esta fuerte y grande si tu crees que no come lo sufiente lo tienes que consultar cuanto antes suerte un abrazo
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Eva
Invitado
20/7/2008
15:56:29
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Ana Isabel, mi hija esta muy bien en su desarrollo neuronal y hace las cosas normales de los bebes de su edad, aunque yo creo q un poco adelantada para otras, es muy despierta y curiosa....a mi lo del peso me preocupa relativamente y creo q es pq el gastroenterologo me insiste q pesa muy poco, y digo yo y si es delgadita??
desde q nacio, gracia a Dios no se a puesto malita, pero ya os digo no se si es normal q este tan reacia a las papillas.
Un saludo.
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isabel
Invitado
20/7/2008
16:43:47
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a tod@s,q tal van esos niñ@s?
Ana Isabel me gustaria preguntarte una cosilla sobre tu hijo,mi pregunta es q q tipo de sonda tiene tu niño es por la nariz o es una gastroestomia?
Como lleva lo de comer te come algo por la boca ya?
Bueno me gustaria hablar contigo ya q me siento muy identificada con lo tu niño y creo q me podras ayudar un poco a llevar esto un poco mejor.
Bueno un beso chaooooooo.
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Karla Serrano
Invitado
20/7/2008
19:47:51
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola.
Aqui estoy de nuevo, les cuento que a mi hija victoria le tienen que realizar una Phmetria, pero esta con neumonia y no creo que el Doc se la realice por q esta muy obstruida.
Victoria pasa todos los meses con bonquitis y neumonias, esta dos semanas bien y luego se vuelve a enfermar.
¿es comun esto en los niños operados de atresia?
Esperando q alguien responda me despido
chao
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Eva
Invitado
20/7/2008
21:29:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Karla, por lo que yo he podido leer si es comun lo de las bronquitis y neumonias, a mi bebe gracias a Dios no le ha pasado y toquemos madera para que siga asi, no se si sera pq esta con leche materna.
Un saludo.
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Monica Elizabeth
Invitado
20/7/2008
22:32:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola yo tengo una niña q tiene atresia de esofago actualmente tiene 9 años y es una completamente sana de desenbuelbe como una niña completamente normal yo como todos ustedes padesi desesperacion y angustia al caer con DR.S de muy poca etica gracias a dios mi niña esta conpletamente curada y doi gracias tambien al DR.LARIOS UN EXELENTE CIRUJANO ESPECIALISTA en el caso espero q esta breve platica les ayude y les de un poco de esperanza
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isabel
Invitado
21/7/2008
01:53:50
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola,Buenos dias a tod@s.
Qeueria decirle a karla q a mi niña q tiene 21 meses tb se la hicieron cuando tenia 13 meses porque vieron q estaba cada dos por tres con las dichosas bronquitis y neumonias.
Es frecuente q pase en el caso de mi niña todo era debido a q tenia reflujo(aunque ya estaba operada de esto con 3 meses)pero el nisseN se soltó y tenia pequeñas aspiraciones hacia los pulmones y les provocaba eso.
Al mes de hacerle la phmetris la volvieron a operar del nissen y la verdad q hasta ahora con el tema de las bronquitis y neumonias está fenomenal no a pillado ninguna en todo este invierno.
Eso si estamos ahora dilatando este nissen ya q a quedado muy estrecho y eso está ahora complicadillo abirlo por el riesgo q corren de q se vuelva a romper o soltar.
Bueno espero q todo vaya bien con tu niña la prueba no es muy molesta aunque si tiene q estar pendiente de apuntar cuando come,duerme o se levanta.....pero esa prueba no duele.
bueno espero haberte ayudado en algo.
BESOS MUY GRANDES
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Aitziber
Invitado
21/7/2008
09:17:53
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola
Eva, yo estaría tranquila, tu niña se irá acostumbrando a las papillas, a todos los bebés les cuesta cambiar de alimentación. Mi niña también está muy delgadita, pero con el catarrazo que ha tenido, no ha querido apenas comer durante dos semanas. Le doy pecho y no quiere ni ver el biberón, y eso ha sido lo peor mientras ha estado hospitalizada, porque yo no podía estar 24 horas en el hospital.
Los pediatras me han dicho, que los niños con fístula traqueoesofágica son más sensibles a las infecciones respiratorias, porque ya tienen la traquea afectada, y según se van creciendo, se va reforzando esa traquea y se soluciona.
Yo también estoy muy preocupada por que vuelva a estar enferma, y en cuanto le oigo estornudar, me empiezo a obsesionar con el tema.
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ana isabel
Invitado
21/7/2008
10:14:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola isabel airam tiene gastrostomia no come casi nada por boca lo estoy llevando a rehabilitacion para enseñarlo a comer, son unos ejercicios tienes que tener mucha paciencia cualquier cosa que te pueda ayudar dimelo y animo
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ana isabel
Invitado
21/7/2008
10:38:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
isabel airam come por la sonda unos batidos 4 tomas al dia que se llama isosourse junior de 250mm
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isabel
Invitado
21/7/2008
11:05:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo.
Ana mi niña tampoco come nada por boca.
A no sotros nos nos a ddicho nada de ejercicios q se le tienen q hacer para q se vaya acostumbrando a comer por boca.
A ella le doy comida normal peor muy triturada y se la pasao por la gastro no le doy batidos.
Ella come sus cereales con la papilla,carne pescado ,legumbres y fruta,eso si tiene q estar pasado por la batidora y q no esté demasiado espeso.
Yo tardo como una hora en darle de comer con la sonda, tu?cuanto?
uffff bueno espero no moletarte demasiado!!!
besos a tod@s.
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ana isabel
Invitado
21/7/2008
11:21:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Isabel, mi hijo hasta los nueve meses, comia como la tuya, todo por sonda, molido y también tardaba más ó menos lo mismo.después de la 1ª operación, la sonda se la dejaron en el yeyuno y por eso le damos los batidos. Lo estás haciendo bien, lo que tienes que tener es mucha paciencia. por cierto no has dicho de dónde eres y no es molestia para eso estamos, porque a nosotros cuando nos hizo falta nos ayudaron como esperamos nosotros hacerlo ahora a ustedes.
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isabel
Invitado
21/7/2008
11:30:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola de nuevo ana,en primer lugar decirte q gracias de nuevo por contestar tan rápido.
Soy de córdoba.
otra pregunta lo del tema de llevarlo para q os eenseñen ejercicios para comer desde cuando os lo mandaron o fuistes tu por tu cuenta?
gracias.
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ana isabel
Invitado
21/7/2008
12:11:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola Isabel. nosotros hablamos con la pediatra para ver si había alguna forma para ayudar a Airam a comer y ella nos dijo que habia una rehabilitación y empezamos hace unos meses con ella y le ha ayudado bastante.
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Eva
Invitado
21/7/2008
12:18:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos, muchas gracias Monica Elizabeth por darnos animos a los que todavia tenemos bebes pequeñitos y a Aitziber por su mensaje. La verdad es que es duro tener bebes con problemas pero yo soy muy positiva con mi niña y se que tarde o temprano se pondra bien. A alguna de vosotras os dijeron lo de la atresia antes de que nacieran???
Besos.
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Karla
Invitado
21/7/2008
12:40:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Eva
A mi me costo muchos años quedar embarazada y cuando por fin quedé me cuide mucho.
El Doc nunca encontro nada extraño en las Eco, solamente al octavo mes cuando tenía mucho líquido.Pero no lo detectaron hasta que nació mi hija.
Tengo una amiga q si se lo detectaron al sexto mes de embarazo.
Me despido muchos cariños a ti y a tu Bebito.
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Eva
Invitado
21/7/2008
13:12:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Karla,
Gracias por tu respuesta. A mi tampoco lo diagnosticaron antes al igual que a ti vieron que para el 8 mes tenia mucho liquido y en una de las ecos de 4d el dr. vio q el estomago del bebe estaba vacio pero no le dio mas importancia.
Mi bebe si nacio a termino y creo q eso ayudo mucho que este ahora bein de todo lo demas. Como se dieron cuenta en el bebe de tu amiga???
Besos.
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Fabricio
Invitado
21/7/2008
15:23:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Yo tengo una bebita de nueve meses, que nacio con atresia esofágica tipo I, estamos esperando que tenga 10 Kilos para su cirugía, pero estoy seguro de que todo sale bien con la ayuda del señor, es más facil conllevarlo cuando tienes a Dios de tu parte, ahora buscamos gente que padezca lo mismo para aconsejarlos de ciertas cosas que hemos ido pasando.
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Karla
Invitado
21/7/2008
22:31:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Fabricio.
Bienvenido al foro.
Q bueno q tengas fe, ya q es lo unico q fortalece cuando uno pasa por estas situaciones dificiles.
Espero q sigas compartiendo con nosotros los avances de tu bebita.
Chao cariños a tu familia
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Karla
Invitado
21/7/2008
22:36:15
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Eva:
A mi amiga le dijeron a los 6 meses q su bb venia con atresia (con una Eco 4d) lo bueno es q al octavo mes el esofago se termino por formar y gracias a Dios el bebito nacio bien.
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monica elizabeth
Invitado
21/7/2008
22:56:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola eva gracias por darme la vienvenida a este espacio de suma importancia para todos no sotros yo no sabia q existia esta espacio meda mucho gusto ya no sentirme tan sola por aunq mi niña tiene ya 9 años yo no sabia q esto de la atresia la padecian tantos niños hasta q aqui en GUADALAJARA se creo un club de esofagos en el cual asiten muchos niños con el mismo problema pues si algien le puedo ayudar en algo no duden en escribirme q lo q pude aprender me gustaria conpartirlo a aproposito a mi no me digeron q mi niña tenia atrecia sino hasta q naciO lo cual tubieron q adelantar el parto al 7 mes aproposito FABRICIO mi niña nacio con el mismo tipo 1 Y TAN BIEN ESTABAMOS ESPERANDO Q PESARA 10KILOS PARA LA OPERACION
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isabel
Invitado
22/7/2008
02:41:07
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola buenos dias a tod@s.
Solo queria dar la bienvenida a mónica decirte q aqui estaras muy agusto pues ahi gente maravillosa!!! yo llevo poquito pero me siento muy arropada por todos.
Mi niña tb nació con atresia dde esofago y aparte tb nació con una cardiopatianada esto me lo vieron durante el embarazo sino cuando nació la niña a los 8 meses.Lo q si vieron a los 7 meses q tenia mucho liquido pero los muyyyyyyyy..........no lo dieron importancia,si me pilla ahora con lo q una ya sabe de este tema la cosa la hubiese llevado mejor desde el principio pero bueno gracias a dios la tengo a mi lado y con trabajito la cosa va para delante.
Bueno un besito y bienvenida de nuevo.
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Aitziber
Invitado
22/7/2008
07:59:17
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
A mi también me dijeron en la última ecografia, con 8 meses, que tenía mucho líquido, pero la gine no le dió importancia. Al nacer tuvo dificultades respiratorias, y durante todo el día estuvo con secreciones y vomitando todo lo que comía, a última hora de la noche como seguía con la saturación justita le ingresaron en neonatos y tras hacerle varias pruebas le diagnosticaron la atresia de esófago. Con 3 días le operaron. Además tiene una CIA leve que nos han dicho que se puede corregir sola, así que hasta el año que viene no la vuelve a ver el cardiólogo.
Yo todavía sigo de baja por maternidad, aunque está a punto de acabarse, pero estoy planteándome hablar con mi médico porque no me encuentro nada bien anímicamente, a ver si puedo coger una baja hasta ver que mi chiquitina tira para adelante sin más sobresaltos. ¿Que tal lo llevais vosotros?
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Eva
Invitado
22/7/2008
09:49:50
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos,
antetodo la bienvenida a los nuevos al foro y transmitiros muchos animos.
Aitzeber, he estado leyendo tus mensajes, veo que eres de Vizcaya, yo soy de Sevilla aunque ahora vivo en Monterrey(Mexico) y mi nena nacio aqui. A mi cuando me dijeron lo del liquido empece a buscar por internet y una de las cosas q vi fue lo de la atresia, asi q se lo comente a mi gine y me dijo q no me preocupara q cuando naciera le harian una prueba a la bebita y asi fue, nacio a las 18.39 y para la medianoche ya la estaban operando, la verdad que aqui he dado con muy buenos medicos.
Con mi niña empezamos las dilataciones el 23 de Abril y terminamos(espero q sea definitivo el 25 de Junio), hemos ido todas las semanas, era salida y entrada, tambien tenemos un buen gastroenterologo, comenzamos con un 2% del esofago abierto y hemos llegado a un 90% de momento el gastro lo va a dejar asi, al principio las 3 primeras se cerrraban un poco pero ya despues todo era abrirse.
Hoy vamos a hacerle un contraste para saber como va, yo soy positiva y seguro q muy bien, pq ya se come las papillas contenta(aunque no es de mucho comer, jajaja)
Yo todo esto lo he llevado con mucha fe, y mira que no voy a la iglesia a misas, pero si soy creyente, con la ayuda de mi familia(aunque lejos) y el apoyo de mis amigos, ademas soy muy positiva y optimista y se q asi pronto todo ira mejor.
Que empieces a trabajar, Aitziber es algo personal, igual te ayuda en tu estado de animos, aunque la baja de maternidad en España deberia durar 1 año al menos como en algun q otro pais europeo.
Bueno no me enrollo mas, muchos animos y estamos aqui para lo que necesiteis.
Yo lo que tengo la duda es que tipo de pruebas hay que estar haciendole para revisar el asunto???? Ya os digo yo voy hoy a un contraste y si todo esta bien me dijo el medico q en otros 6 meses otro pero me parece mucho tiempo, no se si podeis contarme algo, aunque cada caso es diferente.
Muchos besos.
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MONICA ELIZABETH
Invitado
22/7/2008
23:45:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
gracias ISABEL porlo bienvenida la verda es q al enterarme s de sus casos es como si reviviera lo q pase con mi niña MARIA DEL ROSARIO fueron momentos muy dificiles por ademas de la atrecia mi niña nacio con otras multiples complicaciones del corazon, del riñon y neumonia fulminante con decirles q no de daban mas de 12 horas de vida gracias a dios el proximo 12 de septiembre cumplira 9 añitos pues q aun esta en tratamineto par el reflujo y de ves en cuando le hacen dilatacion pero ya se dencenbuelbe como una niña normal espero q esto q les comento les sirva de esperanza y sigan luchando con paciencia y cariño con sus bebes x de verda q es muy reconfortante y se siente como una reconpensa ver a los hijos asi q no se desesperen q q unque los tratamientos son muy largos pero es seguroq todos nuestros niños estaran bien .
respecto ala la pregunta q hace EVA no si sea una sonda q les ponen fija o solo sea una tomo grafia en la cual les una un liquido q parece una leche q trae peqeñas particulas de q pueden ser vistas a la hora de la tomo grafia para ver q tanto a dilatodo el esofago espero no llege demasiado tarde esta pequeña informacion aun q como dijiste cada caso es distinto.
bye surte a todos
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cristina
Invitado
23/7/2008
05:35:22
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos soy cris de barcelona tengo un niño llamado Marcos que nacio en Abril con atresia de esofago con fistula distal.A las 24h de nacer lo operaron con exito aunque mas tarde se le complico con un problema de cuerdas vocales con lo cual nos hemos pasado 1 mes y medio en el hospital.Despues de todo lo que hemos sufrido todo se ha solucionado pero cuando llegas a casa empiezan las dudas,siempre tiene mucha mucosidad y la dichosa tos que va a temporadas pero ya me han dicho que es normal por el reflujo.El dia 28 de julio le hacen una dilatacion la segunda ,tambien le vieron una hemivertebra .Con tres meses pesa 6200,pero cada dia que me levanto pienso como pasara hoy el dia supongo que me entendeis si alguien quiere darme algun consejo os lo agradecere.
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Eva
Invitado
23/7/2008
09:34:37
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Cristina,
Bienvenida con n osotros padres de niños con atresia pero niños felices.
A mi hija Andrea cuando le estuvieron haciendo las dilataciones, q fueron todas las semanas desde el 23 de Abril al 25 de Junio, lo que son las flemas no se le quitaron nunca, ahora que ya lleva un mes sin dilataciones casi no tiene nada.
Y de peso....vamos un machote, mi niña con 5 meses pesa 5.200, pero bien.
Darte mucho animo y paciencia con la dilataciones y cuando te levantes lo que debes de pensar es...¿¿que hara mi bebe hoy nuevo???
Yo a Andrea la estimulo mucho, le pongo musica, le hablo mucho, juego con ella y eso desde siempre. Por cierto qe es lo de la hemi vertebra??? A Andrea cuando termina la columna le noto el final de la espalda como para un ladito, lo q llamamos el coxix, voy a ir a q le revisen todos los huesos.
Pues eso animo Cristina......q cada dia que se levanta tu bebe estara mejor.
Un saludo, Eva.
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Aitziber
Invitado
23/7/2008
09:46:59
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Eva, yo con los médicos también estoy contenta. Las cosas parecen que van bien, y todas las semanas tenemos algún tipo de revisión. El lunes tenemos una calibración, y en caso de que sea necesario le dilatan. Luego no sé cual será el siguiente paso, me imagino que le harán un tránsito (o prueba de contrataste), que es como vieron la última vez que tenía tan cerrado el esófago.
Cris, yo también estoy en guardia todo el día, después del catarrazo que tuvo que apenas comió, en cuanto le oigo toser dos veces seguidas me pongo nerviosa. Supongo que será cuestión de tiempo. Cuando salimos la primera vez del hospital, yo le decía a mi marido, no te obsesiones, que la niña está sana, pero la verdad es que después de los dos pequeños sustos que nos ha dado no lo tengo tan claro. Echo en falta un poco de tranquilidad para poder disfrutar de mi niña, y tener paciencia para no enfadarme tanto con el mayor (que tiene tres añitos). Como le entiendo a Karina... a mi todo el mundo también se me queda mirando y siempre me dice, uyyy, que catarro tiene la niña, no?
Como os he contado, a mi me está yendo muy bien con la homeopatía, me da la sensación de que se le está suavizando un poco esa tos de perro, que cuando llora no se le nota tantO, pero como acabo de empezar con ello, ya os lo iré confirmando.
besos
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isabel
Invitado
23/7/2008
11:28:47
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola buenas tardes a tod@s.
En primer lugar os queria dar la bienvenida a este foro a CRIS aqui seguramente te vas a encontrar muy agusto, ya q aqui todas estamos pasando por lo mismo en cierta manera y otras familias ya gracias a dios estan casi saliendo de lo mas dificil(aunque creo q con ellos nunca se termina)lo q dices de cuando llegas a casa y empiezan las dudas eso ocurre y es verdad te sientes fatal y no sabes si lo vas hacer bien o no pero bueno eso son fase creo ya q tenemos q pasar.Eso de las flemas es lo q mas nos desconcierta creo q a todos pero como ya te iran diciendo por aqui estan tod@s asi.Es del esofago yo se lo dije al cirujano y me dijo q son todos q ellos cuando van por ahi y oyen a un niño con esas flemas saben q tiene atresia ya q es muy caracteristico el ruido q hacen.
Queria tambien decirle a MONICA q gracias por sus esperanzas q me ha dado ya q casi todas las personas q conozco a traves de foros no habia coincidido con nadie q tb su hij@ tuviera algun problema cardiaco y encima tener ya una mujercita casi en casa.Me gustaria saber q es lo q tiene tu niña si no te importa.La mia nació con una tetralogia de fallot y a los 4 meses la operaron haciendole la corrección total,pero ahora tiene dos de las venas pulmonares con estenosis y la tiene q volver a operar no se sabe cuando, hasta q ella aguante con medicación,ella necesita oxigeno desde hace 1 año asi es q esperamos q aguante todo lo que pueda antes de la puedan operar y asi haber si si terminan con las dilataciones.
Otra cosa queria comentarle a EVA q mi niña tb tiene eso del bultito y se lo comenté al pediatra y me dijo q eso no me preocupara q hay a niños a se les nota mas q a otros y la verdad q cuando yo se lo dije mi niña tenia 10 meses y pesaba 6500 inmaginate lo delgaita q estaba y ahora ya no se le nota ese bulto y no es q esté muy muy gordita ella tine 21 meses y pesa 11 kilos.Espero q no sea nada tampoco eso del bultito.
Muchos besosssssssssssss.
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karla
Invitado
23/7/2008
17:33:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola y bienvenia a Cris.
Les cuento q a mi bebita yo siempre le note su columna desviada, se lo hice saber al Doc. pero dijo q era postural.
Como soy un poco obsesiva con el tema, la lleve a un especialista q le descubrio una escoliosis.
El prox mes le vuelven a hacer radiografias para ver el avance y si no se endereza solita le tendran q poner corse.
Si alguien tiene una experiencia similar, espero q me respondan
Cariños a todas y a todos sus bebitos
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Conchy
Invitado
24/7/2008
10:08:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola mi hija nacio en el año 92 con una atresia de esofago tipoI. Los dos primeros años resultaron muy penosos y duros, pero hoy aquello ya quedo en una mal recuerdo. Se ha convertido en una adolescente preciosa curada por completo con secuelas minimas, pudiendo llevar una vida normal.
Mucho animo y constancia en el cuidado de estos niños.
Si quereis preguntarme sobre dudas que tengais, estare dispuesta a responderos.
Atentamente Conchy
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MIRYAM
Invitado
24/7/2008
11:32:03
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola ,soy miryam me anima ver como cada dia crece el numero de madres/padres que escriben al foro,es importante que nos ayudemos unos a otros.
Cristina tu caso me ha impactado ya que mi hijo tambien nacio con atresia y hemivertebra.Los medicos me analizaron el liquido amniotico para saber si habia sido causa genetica pero lo descartaron,dijeron que habia sido mala suerte y que de haber sido genetico habria tenido más malformaciones.En tu caso te han dicho algo?.Es que aunque me dijeran que no ha sido genetico no acabo de creermelo y me veo muy casualidad otro caso como el mio.
He estado leyendo los mensajes sobre a si la atresia la pueden detectar antes del nacimiento es verdad,lo que pasa es que muchas veces los medicos no ponen el interes suficiente,me explico en mi caso lleve el embarazo por el seguro y el privado a la vez(tengo todos las analiticas por duplicado y más de 8 ecografias,en una salia que tenia ´mas liquido amniotico de lo normal)pero ya estan,no fue hasta que empecé a encontrarme mal(el liquido me estaba encharcando los pulmones y me costaba respirar que la privada me mandó al hospital y se deshizo de mí.Alli el medico me dijo viendo mis papeles que se deberian haber dado cuenta pero que hacian ecos rutinarias sin fijarse mucho.Es importante saberlo cuanto antes para que al nacer lo tengan en cuenta y lo lleven a la uci cuanto antes y evitar complicaciones.
Hasta pronto.
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Eva
Invitado
24/7/2008
11:39:01
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Grupa¡¡¡¡
Ayer fui a pesar a Andrea y aumento .........250 grs, que contenta estoy, ya esta en 5.450 grs, hoy vamos con el dr. para que nos den los resultados del contraste, esperemos que vaya todo bien y no se le haya cerrado nada, yo estoy segura que va bien pq se come sus papillas sin problemas.
Hoy hable con el pediatra para comentarle lo de la espalda y me dijo que cuando nacio le hicieron todo tipo de pruebas, corazon, riñones, radiografias, pero q si me quedo mas tranquila que le haga una radiografia de la espalda, hoy voy al hospital a que me den todos los estudios.
Saludar a CONCHY y darle la bienvenida, creo q nos puede ayudar mucho, al tener en casa a toda una mujercita. Conchy si no te importa y te apetece nos podrias contar como se ha ido desarrollando la vida de tu hija y que pruebas le van haciendo, si es q aun se las hacen????
Mi hija nacio con atresia tipo III , pero creo q seria bueno saber de tu experiencia para darnos mas animos.
De donde eres Conchy?? Yo soy de Sevilla.
Un saludo y hasta pronto.
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Eva
Invitado
24/7/2008
11:49:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola ....otra vez¡¡¡ jajaja.
Viendo el mensaje de MYRIAM, tengo una duda, te puedes hacer ahora estudios geneticos para saber si un proximo bebe vendria bien???
Espero que alguien pueda contestarme.
Un beso a tod@s.
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conchy
Invitado
24/7/2008
13:24:32
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo:A mi hace ya casi 15 años me detectaron que mi hija iba a nacer con una atresia de esofago en la 2ª ecografia. Despues lo mas llamativo resulto el aumento de liquido amniotico, me realizaron hasta 8 ecografias y en todas ellas se visualizo el mismo diagnostico.Nacio por cesarea programada a las 38 semanas con un peso de 2.850 gr. A las pocas horas la trasladaron al servicio de neonatos para realizarle otras pruebas y de ayi al quirofano para hacerle una gastrostomia.Cuando la vi por primera vez portaba una sonda permanente en la nariz para drenar las secreciones y una sonda en la tripa para alimentarla.
Continuara.......
Soy de madrid un beso
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Eva
Invitado
24/7/2008
14:33:27
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Conchy¡¡¡¡
Me alegro que te animes a contarnos como ha sido hasta ahora la vida de tu hija.
La de mi pequeña Andrea esta en algunos mensajes mas arriba, por si quieres saber de ella.
Un beso y esperamos el proximo capitulo, jajaja.
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Eva
Invitado
24/7/2008
21:46:18
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a tod@¡¡¡
Queria compartir la buena noticia de hoy con vosotros.....Hemos ido al gastroenterologo para el resultado del contraste del martes y TODO perfecto, me ha dicho que no se sabe donde Andrea ha tenido la estenosis que esta muy bien y que en 3 meses mas nos vemos y si sigue asi....a olvidarnos y revisiones anuales, ole, ole¡¡
La pobre antes de llegar a esto, le han tenido que hacer 9 dilataciones, esperemos q a partir de ahora la cosa vaya igual de bien, hoy por lo menos celebraremos l buena noticia, aunque no perdamos la guardia.
Bueno un beso a tod@.
Por cierto, alguna tuvisteis arteria umbilical unica???? Sabeis si nuestros hijos para cuando tengan a los suyos se lo transmiten??
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MIRYAM
Invitado
25/7/2008
04:16:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Eva me alegro mucho por vosotras,es un gran paso.
Qué es arteria umbilical unica exactamente?.
En cuanto a si nuestros hijos lo pueden transmitir a sus hijos depedende de si la causa de la atresia es genetica o no.Por lo que he leido sé que hay cierta predisposicion a tenerla entre hermanos pero me parece que no hay estudios al respecto de padres a hjos.
Yo tuve una trombosis de arteria umbilical,es decir un coagulo en el cordon umbilical por lo que tuvieron que hacerme una cesarea de urgencias a los 7 meses.Alguna la ha tenido tambien?,me dijeron que ocurria en una de cada millon de mujeres.
Bueno chao.
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Eva
Invitado
25/7/2008
09:38:04
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Myriam¡¡
La arteria umbilical unica es cuando tu cordon umbilical en vez de tener 2 artenias y una vena, tiene una sola arteria, he estado leyendo que esto puede ser una de las causas de la atresia. Yo cuando me lo dijo el gine empece a indagar y ya estaba con la mosca detras de la oreja.
En cuanto a lo de la atresia tambien he leido que no es algo genetico sino algo al azar ya que ocurre entre la semana 4-6 que es cuando se esta formando el esofago.
Lo que a mi me angustia un poco es si tengo otro bebe pudiera pasarle igual ya que lo que no se es si ya siempre se me va a formar el cordon con una sola arteria.
Un beso
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ana isabel
Invitado
25/7/2008
15:38:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola soy ana isabel hoy estoy muy contenta porque airam esta tragando un poco mas el jueves le toca una dilatacion pero gracias a dios lo esta llevando muy bien saludos a todo al grupo
|
Eva
Invitado
25/7/2008
17:43:16
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Felicidades Ana Isabel¡¡¡¡¡¡
Me alegra que tu hijo este tragando mejor. Por las dilataciones como dicen por aqui por Mexico no te mortifiques, les van muy bien, mi nena se ha tenido que hacer 9, pero ahoara como sus papillas estupendamente, veras lo que mejora con las dilataciones.
Un beso y ya nos cuentas como le fue.
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lorena y fernando
Invitado
25/7/2008
19:45:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
queremos saber de la atresia esofagica nivel1 fercho7153@hotmail
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Eva
Invitado
25/7/2008
20:08:39
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Lorena y Fernnando¡¡¡¡
Soy Eva y mi nena tiene atresia tipo III, pero quizas esta pagina de internet que encontre hace dias os ayude( te la mando a tu correo porque aqui no me deja). Son padres con hijos con atresia, debeis inscribiros, vamos es muy sencillo, simlemente haceros una cuenta con yahoo, es gratuita.
Espero que os ayude, de igual modo podeis contar con todos nosotros para lo que necesiteis.
Si os apetece contarnos un poco vuestra historia.
Un besos, Eva.
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conchy
Invitado
26/7/2008
04:32:10
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola de nuevo: Deciros que la Atresia de esofago tipoI consiste en una falta de continuidad del esofago, a veces se presenta con fistula gastoesofagica en la que estarian tambien comprometida la via respiratoria y en otras no.
Es muy complejo tratar este tipo de deformidad con dilataciones, en mi caso no se consiguio y hubo que intervenir a mi hija cuando alcanzo el peso adecuado para realizarle un autotrasplante del intestino grueso en concreto de un asa del Colon.
Hay que tener mucha constancia con esto niños y fuerzas para sacarlos adelante, yo me lo marque como meta y no he descansado hasta conseguirlo.
Un beso muy fuerte y mucha Suerte
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conchy
Invitado
27/7/2008
05:25:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Tecnica para alimentar al bebe a traves de la gastrotomia:
1º) Colocarlo semi-incorporado en una hamaquita.
2º) El alimento que se le va a introducir debe
estar a una temperatura templada.
3º) Conectar la sonda e introducir el alimento
lentamente.
4ª) Vigilar al bebe que este tranquilo mientras
se le alimenta, relajado, buen color de cara.
5º) Despues de la toma introducir 2cc de agua
para arrastrar el alimento.
6º) Si el bebe se muestra inquieto retirarle la
sonda nos esta diciendo que no tiene apetito.
7º) Muy importante todo lo que se utilice debe
esterilizarse muy bien para evitar infeccio-
nes.
8º) Vigilar que no tenga diarrea o estreñimiento
9º) Siempre que se le introduce un alimento nuevo
vigilar las alergias, introducirlo poco a po-
co.
10º)Dejarlo tumbadito en la hamaquita que haga l
digestion no moverlo.
11º)Evitar sobrealimentarle, darle la medida indi
cada por el pediatra.
Amigos espero haberos ayudado soy enfermera.
Un beso
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ana isabel
Invitado
27/7/2008
16:37:56
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola, airam despues de comer por la sonda le sube el reflujo unas veces mas y otras menos el tiene medicacion pero no se hasta que punto es normal y esto ha sido despues de la dilataciones si alguien sabe algo de esto se los agradeceria chao
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Aitziber
Invitado
28/7/2008
15:01:20
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Eva, Ana Isabel, me alegro de que todo vaya bien!
Yo hoy también vengo contenta, hoy mi niña ha entrado en quirófano para una calibración y si hiciera falta dilatar (hubiera sido la tercera), pero no ha hecho falta, estaba todo perfecto. Nos han dado cita para un contraste a finales de septiembre. Espero que hasta entonces tengamos por fin un pco de tranquilidad, que falta hace. Lo que más me ha preocupado es que ha salido de quirófano con mucho ruido en su respiración, creo que de la entubación de la anestesia, menos mal que según ha pasado la tarde se le ha ido pasando...
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Eva
Invitado
28/7/2008
19:02:36
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Aitziber,
Que maravilosa noticia, me imagino lo contenta que estas, ya veras como en Septiembre todo v a a ir bien tambien. Poco a poco lo iremos consiguiendo todos.
Lo del ruido en la respiracion, yo creo que puede ser normal si ha estado entubada, a Andrea le pasaba cuando le hacian las dilataciones.
Un beso muy fuerte para ti y tu campeona.
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katty
Invitado
30/7/2008
15:48:34
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
holas como estan tengo una bb de 1 10 meses es una atresia sin fistulas quisiera saber si alguna de ustedes le han echo transposicion de colon,me dicen q eso le van hacer a mi bb y quiero saber si eso funciona bueno ojala me respondan chau nos vemos
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conchy
Invitado
31/7/2008
04:23:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Katti: Cuando mi hija tuvo 15 meses le realizaron la transposicion de colon. Es una intervencion dura y dificil pero al final con unos buenos cuidados tu bebe saldra adelante sin ningun problema. Mi hija tiene ya 15 años y desde entonces no ha vuelto a pisar un hospital, todo ha ido muy bien.
Un beso y mucha suerte
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katty
Invitado
03/8/2008
20:35:46
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola conchy gracias por responder mi mensaje,mi hija le han echo una gastrotomia con esofagostomia todavia no gana peso para q la operen quisiera saber de donde eres gracias
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conchy
Invitado
04/8/2008
06:30:00
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola katti soy de Madrid. La intervencion la realizan cuando tu hija alcance el peso adecuado en torno a los 10 kg.Lo que no comprendo es que no gane peso, ¿hay otra causa?. Contestame si puedo ayudarte. un beso
|
ana isabel
Invitado
05/8/2008
13:21:43
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola a todos/as quería decirles que Airam a dado un gran paso en este fin de semana, está tragando, antes se comía un par de cucharadas, se cansaba y lo demás lo echaba con la lengua, como los bebés, para afuera. ahora se come un yogurt, o una natilla, o un petit suise, o una compota, en cada comida, y por eso estamos muy contentos y queríamos compartirlo con ustedes. Un abrazo a todos, seguimos en contacto.
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Lucciola
Invitado
05/8/2008
13:29:06
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola tengo una nieta de 9 meses tiene atresia al esofago, segun los médicos la van a operar cuando tenga un año de edad dicen que cuando tenga un peso de 22 libras deseo saber que tan riesgosa es la operación
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Eva
Invitado
05/8/2008
19:46:51
| RE: atresia de esofago
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Message:
Muchas felicidades Ana Isabel¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Me imagino lo contento que estareis.....ya veis poco a poco lo vamos consiguiendo.
Hola Lucciola¡¡¡ Darte la bienvenida, y decirte que la operacion como toda operacion tiene sus riesgos, pero por regla general suele salir muy bien. Pq no la operaron recien nacida??? Y a cuanto corresponden 22 libras??? Yo soy de España y hablo en kg.
De todas formas ya veras como todo va a ir muy bien.
Un beso a todos
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edgar fuentes
Invitado
06/8/2008
17:35:14
| RE: atresia de esofago
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Message:
mi hijo macio con atresia de esofago y creanme es muy dificil pero tengo mucha fe en dios todo va a salir bien soy de mexico df
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edgar fuentes
Invitado
06/8/2008
17:41:56
| RE: atresia de esofago
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Message:
te comento que a mi bebe lo alimentamos con una manguerita que va directo al estomago por que hasta el año me lo operan quisiera sus consejos
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ana isabel
Invitado
07/8/2008
10:35:36
| RE: atresia de esofago
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Message:
hola edgar,mi hijo airam tiene una sonda en el estomago y tiene tres años y medio,tienes que tener mucha paciencia.mi hijo lo lleva muy bien.si tienes alguna duda aqui en el grupo te podemos ayudar porque a mi me a ayudado saludos
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ana isabel
Invitado
07/8/2008
10:37:14
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola edgar,mi hijo airam tiene una sonda en el estomago y tiene tres años y medio,tienes que tener mucha paciencia.mi hijo lo lleva muy bien.si tienes alguna duda aqui en el grupo te podemos ayudar porque a mi me a ayudado saludos
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Karla
Invitado
07/8/2008
20:23:44
| RE: atresia de esofago
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Message:
Hola a todos.
Les cuento q mi hijita cumple un año el 18 de agosto y esta semana tuvo su control con el especialista. El Doc reviso la Phmetria y la encontro muy bien, ahora tendra controles cada 6 meses y luego cada año.
Le conte a Doc q estoy en un foro y encontro q es muy buena idea para apoyarse entre los padres q compartimos estas experiencias.
saludos y bienvenida a los nuevos padres q se han integrado al foro.
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edgar fuentes
Invitado
08/8/2008
16:18:44
| RE: atresia de esofago
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Message:
tengo una duda cuando se enferman de la gripa como se le controla aver si alguien me ayuda ¡sele' pasa el medicamento por la sonda o como'
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isabel
Invitado
08/8/2008
16:58:57
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola edgar si cuando le tengas q dar algun medicamento se lo dar por la sonda tanto si es nasogastrica como si es una gastroestomia.Mi niña tiene una gastroestomia y toma bastante medicación ya q nació con una cardiopatia y se la doy toda por la gastro ya q ella no come nada por boca.
Si tu niño no toma nada por boca se lo das por la sonda q no pasa nada.
Espero haberte sacado de dudas.
Un beso.
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ana isabel
Invitado
09/8/2008
00:38:31
| RE: atresia de esofago
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Message:
hola,edgar lo que te dice isabel tambien se lo hago, airam no te olvides despues de darle la comida o medicacion de ponerle agua para limpiar la sonda es importante,airam esta comiendo un poco mas.saludos
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ana isabel
Invitado
09/8/2008
00:38:31
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola,edgar lo que te dice isabel tambien se lo hago, airam no te olvides despues de darle la comida o medicacion de ponerle agua para limpiar la sonda es importante,airam esta comiendo un poco mas.saludos
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conchy
Invitado
09/8/2008
05:21:24
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola a todos: deciros que tambien yo le administraba los medicamentos a traves de la sonda, debeis de vigilar las deposiciones y las posibles alergias que puedan aparecer, es conveniente cuando le administreis un farmaco nuevo que tengais cerca un centro medico, por si aparece una reaccion alergica.
Muchas fuerzas y mucho animo a todos, vereis como todo se resolvera y vuestro hijo sera un chico @especial como es la mia.
un beso fuerte
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edgar fuentes
Invitado
09/8/2008
18:18:45
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola otra ves quisiera mas consejos sobre su tratamiento quisiera saber que tan peligrosa es su operasion. mi bebe se llama rafael y tiene 2 meses y medio se que que el camino es largo pero dios esta con nosotros
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Aitziber
Invitado
11/8/2008
08:54:10
| RE: atresia de esofago
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Message:
hola
ya llevamos un mes de tranquilidad, todo perfeto, sin sobresaltos. yo os recomiendo la homeopatia si creeis en ello, en mi niña ha resultado de maravilla, para i hasido un milagro despues de los 4 meses que hemos pasado.
edgar, con respecto a la operación, no se que tipo de atresia será la de tu niño, a la mia le operaron a los 3 dias de vida. el cirujano de los únicos riesgos q nos hablaba es q no saldria tan bien como debiera, es decir, lueo necesitara dilataciones, se le reprodujera la fístula, pero nunca nos hablo de que su vida corriera riesgo alguno durante la intervención. sin embargo, los anestesistas si nos alarmaron un poco, dado q es necesaria anestesia general, con todo lo q ello conlleva, pero te puedo asegurar q en ese sentido no tuvo ningun problema. mucho animo
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edgar fuentes
Invitado
12/8/2008
11:57:38
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
ojala me pudieran desir mas sobre las operasiones para asi estar yo un poco mas tranquilo haber si me pueden desir que tan normal es que de repente tose mucho a porcierto mi hijo tiene atresia de esofago grado
uno
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conchy
Invitado
12/8/2008
12:46:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Edgar es normal que tosa, sobre todo cuando toma el alimento y despues se tumba. evitalo colocandole por la noche en bipedestacion o sentarle en una hamaquita.
No te tortures pensando que tu hijo es un bebe muy fuerte y con buenos cuidados saldra adelante, mi hija tambien nacio con una atresia de esofago grado 1. si quieres puedes leerlo mas arriba
un beso y mucha suerte
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ana isabel
Invitado
12/8/2008
14:27:21
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola edgar mira la operacion que le hicieron airam fue una gastroplastia singnifica estirarle el estomago a la altura del cuello de todas formas tu cirujano te explicara lo que le van hacer a tu hijo porque hay varias formas,tranquidad y paciencia ah y airam tosia mucho y debes en cuando saludos.
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katty
Invitado
15/8/2008
18:23:19
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
hola quiero saber cuantos de sus hijos tienen esofagostomia quiere decir q le sacan el esofago x el cuello y la saliba va a una bolsa bueno la mia tiene una esofagostomia y una gastro x lo q leo hay varias clases de atresia lo q me han dicho los medicos q la de mi hija es la mas dificil xq no habia fistulas bueno se q tengo q tener paciencia y mucha fe ahora lo q me preocupa es el peso ya nose q darle para q engorde ella come cada 3 horas bueno ojala q puedan contestarme chau besos
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CONCHY
Invitado
16/8/2008
03:39:26
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
Hola Katty mi hija tambien nacio con una atresia de esofago tipo I.la esofagostomia es una incision que drena en la zona del cuello, por donde sale la saliva; debes ponerle una gasita de algodon y cambiarla con frecuencia para que no macere, asi lo hice yo con mi hija y hoy apenas se nota la cicatriz.
No te preocupes por el peso del bebe, todo lleva su tiempo a mi hija le realizaron la intervencion cuando tenia 1 año y cuatro meses y pesaba 10kg imedio.
Un beso muy fuerte y mucha suerte.
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ana isabel
Invitado
16/8/2008
06:38:13
| RE: atresia de esofago
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Message:
hola kati,airam nacio con atresia de esofago tipo 3 tenia una esofagostomia y todavia tiene una yeyustomia airam le hicieron la operacion al año cuando tenia los 10 kilos airam come un preparado que se llama isosourse 4 botes al dia en la sonda la tiene en el yeyuno a parte lo poquito que come por la boca ,tienes que hacer lo que dice conchi con la esofagostomia saludos
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katty
Invitado
19/8/2008
16:32:20
| RE: atresia de esofago
IP: Logged
Message:
holas como estan,yo a mi bb le pongo una bolsa de colostomia mi hija el esofago lo tiene mas abajo del cuello bajo la piel menos mal le puedo poner una bolsa yo a mi bb tambien le doy pediasure aparte de sus sopitas licuadas ella come cada 3 horas pero ni asi sube de peso es mi mayor preocupacion ya el dr me ha dicho q ya tiene q subir de peso, quisiera pregunt porq airan tiene una yeyustomia a q se debe y x q no tiene una gastrotomia y tambien le hicieron transposicion de colon o le unieron el esofago gracias besos
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