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Espina bífida

Europa Press
La espina bífida, malformación del sistema nervioso central y la médula espinal provocada por defectos del tubo neural durante la gestación, podría prevenirse en el 75 por ciento de los casos con la ingesta de ácido fólico, afirmó hoy en Madrid la responsable de la Departamento de Unidad Genética del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, María Orera.

Según la especialista, esta patología --de la que el próximo domingo se celebra el Día Internacional-- es la más frecuente de entre las enfermedades genéticas, con una tasa de prevalencia de uno de cada mil embarazos. En España hay actualmente casi veinte mil afectados, de acuerdo con los datos de que dispone el IMSERSO.

Frente a la facilidad para prevenirla elevando los niveles de folatos --vitamina del complejo B12-- antes de la fecundación, Orera señaló que la intervención durante el embarazo es "muy complicada", tanto por la "elevada" mortalidad materno-fetal de las operaciones prenatales como por las características de espina bífida.

Según explicó, los anillos de la médula espinal son una de las primeras estructuras humanas que se desarrollan en el embrión, "apenas unos quince días después de la primera falta". Ello dificulta, por ejemplo, la aplicación de las terapias de regeneración celular "porque, cuando se tiene acceso a la lesión, esta ya es antigua".

RESPONSABILIDAD DE LA MUJER

La presidenta de la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Juana María Sáenz, abundó en la prevención --"tomando una simple pastillita"-- y añadió que todas las mujeres "en edad fértil tienen esa responsabilidad, porque le puede pasar a todo el mundo".

En una rueda de prensa ofrecida en la sede del Ministerio de Sanidad, Sáenz reclamó a sus responsables que los enfermos de espina bífida tengan garantizados "unos niveles mínimos de atención sanitaria". Asimismo, reclamó la creación de un centro de referencia estatal, acciones de ocio para mejorar la calidad de vida y para facilitar su inclusión en el mercado laboral.

Asimismo, reiteró la vieja reivindicación de este colectivo, la consideración de carácter crónico de su dolencia, con el objetivo de "aliviar la carga económica" que los fármacos y las protesis suponene para estas familias. "El camino es largo, pero llevamos ya muchos años trabajando en ello y tengo grandes esperanzas y expectativas" de lograrlo, añadió.

ANUNCIOS PRÓXIMOS

En este sentido, el director general de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección, Alfonso Jiménez, no quiso hacer "anuncios concretos" aunque sí avanzó que "en las próximas semanas" el Ministerio de Sanidad hará públicos sus compromisos de colaboración con las asociaciones de enfermos.

Según Jiménez, el Departamento que dirige Elena Salgado está "empeñado en impulsar estrategias de salud, sobre todo en campos en los que la prevención sea más efectiva", como es el caso de esta discapacidad. El alto cargo reconoció que existen posibilidades de financiar en mayor grado --e, incluso, ofrecer gratis-- los fármacos y ortoprótesis para los afectados, y se comprometió "a abordarlas".


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