Síndrome de West

Cuales serían las causales prenatales y postnatales que provocarían el sw?, no se señalan en ninguna parte.
Como es posible que el porcentaje de ser herencia de familia sea tan bajo, un 7%?.
Desde que mi hija de 5 meses comenzó a convulsionar, hace un mes atrás comenzó de inmediato con tratamiento. Es favorable para mejorar su pronóstico?
Existe alguna medicina alternativa para ayudar los tratamientos farmatológicos?

Mi pequeña ahora de 4 años y medio sufsio una meningitis a los 8 meses de nacisa y las secuelas de esta enfermedas la dejo con hemiparecia izquierda, paralisis cerebral y alos 11 meses se diagnostico el sindrome de west, es una lucha diaria someterla a terepias permanentemente y anualmente se ce hospitalizada por problemas pulmonares graves del cual acabamos de salir de 4 meses de hospitalizacion por neumonias, pasando por uci pediatrica en la cual de la ultima casi no sale, se le realizo una gastrostomia para alimenterla por sonda porq a su edad solo pesa 11 kilos ya esta mejorando con esta intervencion, ahora me queda siguir adelante aunq los doctores siempre me la dan por muerta seguire luchando ya q ella tiene una fuerza impresionante para estar en este mundo y q algo grande viene hacer aca, hay que operarla de una luxacion de cadera para tener las esperanzas en que algun dia camine, apesar de todo ella es lo mas grande y hermoso q hay en mi vida, debido a que soy madre soltera y alison es mi unica hija es el aliciente para seguir luchando y seguir adelante.

Yo tambien temho una bebe de 10 meses con sindrome de west, y con una hiperglicinemia no cetosica, En estos momentos se encuentra en la UCIP y tengo mucho miedo de lo que pueda pasar, pues estoy sin trabajo sin plata y mi nucleo familiar esta a punto de desbaratarse pues son muchas cosas al mismo tiempo. un consejo por favor.

hola ser padre es lo mejor que me a podido pasar al ver los videos de estos niños se me parte el alma , porque pienso mucho en mi hijo gracias a dios mi bebe esta sano pero tengo un hermanito que lleva 17 años con esta enfermeda el es un amor mis padres y mi otro hermano lo queremos mucho aunque los doctores nos han dicho que estos niños con esa enfermedad no dura mucho .
me da mucha pena por el y por todo os niños que sufren de eso ,un consejo para todos toda persona que tenga o le nasca haci un hijo quieralon como a nadie traten de darle lo que les hagan falta hagan que se sientan bien ellos son unos angeles que dios nos a mandado para que nos cuide bueno chao.

Hola, mi hijo Abel está siendo tratado con vigabatina por un posible west, las crisis han cesado, la clínica es buena (parece que va hacia delante psicomotrizmente) y el EEG parece que está mejorando lentamente. Me gustaría que me hicieran llegar una tabla de ejercicios para estimularlo psicomotrizmente. Necesito hacer algo pues me vuelvo loca cada vez que pienso que puede acabar sufriendo un retraso mental (cosa que me ha afirmado una de las neurofisiólogas frente al neurólogo que dice que hay que esperar y ver su evolución y que me quede con la clínica).

Además, aún no fija la mirada y tiene una anomalía de morning glory en el ojo izquierdo, por lo que la vigabatrina es de uso temporal y me preocupa también que lo que le administren después no le haga efecto y vuelvan las crisis, pues tiene una displasia cortical en el frontal superior derecho y hasta ahora nada le había hecho efecto (antes del west ya tenía crisis para las que se le prescribió en un primer momento oxcarbacepina y luego se le asoció el ácido valproico, a pesar de lo que no desaparecieron las crisis, aunque si disminuyó su número, y el EEG se alteró). Por lo que agradecería cualquier información útil.

Gracias

hola, tengo una nena de seis meses a la cual le diagnoticaron sindrome de west, quisiera que me hagan llegar toda la informacion (ejercicios o estimulaciones, etc) que tengan, porque no se nada, de ya le estare muy agrdecido.

hola tengo un primo que tiene actualmente 9 años y le diagnosticaron ese sindrome pero la verdad es que yo desconosco este tema quisiera que alguin me explicara pra poder entender a mi primo pues es parte de mi vida y la gente lo mira mal, aparte se comporta bien raro no se si eso sea consecuencia de dicho sindrome.

hola tengo una nena de 6 años que tiene esta enfermedad quisiera informarme mas ya que nadie me da razon por lo que ella enfermo ya camina y me entiende algo pero quisiera saber mas gracias

Mi nombre es Bellanith , soy Educadora Especial, Tengo una paciente de 9 años de edad con sindrome west.Me gustaria saber más acerca del tema especialmente que tipo de actividades o ejercicios de estimulacion puedo realizar para mejorar la calidad de vida de la paciente.

Gracias.

hola doctores!
mi nombre es jairo andres chavez, vivo en la ciudad de popayan - colombia, actualmente tengo una bebita de 6 meses la cual padece de una enfermedad metabolica llamada hiperglicinemia no cetosica y sindrome de west, solcito de su gran ayuda pues tan solo quiciera que alguien se apersone de su caso
Por favor ayudenme

gracias

jairo andres chavez

hola tengo un nino con esta enfermeda y en estado unido no es muy conosida si me pudieran ayudar ya que el tiene 5 ano y todavia no hase nada

hola, tengo un hermanito que padece esta enfermedad y al no ser esta comùn, se hace dificil estar informada. Si no es de mucha molestia me gustaria saber mas sobre esto.