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Noticias de sociedad - Cuestiones sociales |
Feder pide un Plan Nacional para luchar contra las enfermedades raras y que se creen centros de referencia en las CCAA
SEVILLA, 22 (EUROPA PRESS)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Moisés Abascal, reclamó hoy al Gobierno central y a las administraciones autonómicas que establezcan una ronda de contactos en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), "a fin de que se cree un Plan Nacional contra las enfermedades raras", el cual, dijo, "debería de estar articulado en torno a diez grandes ejes estratégicos, siguiendo el modelo implantado en Francia y promoviendo la creación de centros de referencia para estas enfermedades".
En rueda de prensa en Sevilla, Abascal basó su petición en la necesidad de dar una respuesta "integral y sólida" a los más de dos millones de españoles --400.000 de ellos andaluces-- que padecen una de las 7.000 enfermedades raras que existen catalogadas hasta el momento, una cifra que, pese a todo, "no ha servido aún para establecer la equidad en el acceso a los diagnósticos y tratamientos para estos enfermos".
Según explicó el presidente de Feder, entre los objetivos de este Plan se encontrarían el de paliar la "dificultad" en el acceso a los medicamentos huérfanos --aquellos que no son rentables para la industria farmacéutica--, así como favorecer la creación de centros de referencia en las comunidades autónoma "a fin de que los médicos de Primaria y Especializada puedan derivar a sus pacientes a centros específico de tratamiento", evitando el denominado 'peregrinaje del diagnóstico'.
De igual forma, indicó que bajo dicho Plan "podríamos tener un instrumento fiable en el conocimiento de la epidemiología de las enfermedades raras, un mejor reconocimiento de las especificidades de las enfermedades y una mayor promoción de la investigación y la innovación". Asimismo, confió en que se puedan desarrollar registros de pacientes con estas patologías.
En opinión de este experto, este Plan debería de seguir el modelo francés, país del que subrayó "ha sido pionero desde 1992, y con la participación activa de las asociaciones de pacientes, en liderar las investigaciones en este campo, así como en promover una red de centros" --30 hasta el momento--.
VIABILIDAD DE UN PLAN PARA 17 SISTEMAS DE SALUD
Preguntado por la viabilidad de establecer un Plan del tipo en el seno del SNS, reconoció lo complicado en poner de acuerdo "a 17 sistemas sanitarios", aunque insistió en la necesidad de desarrollar un instrumento de este calado, además de "un sistema de acreditación periódico para los centros de referencia".
"Tenemos que dar respuesta a un conjunto de patologías que, pese a que afecten a menos de uno de cada 2.000 habitantes, cada personas es portadora de entre 6 a 8 anormalidades genéticas que pueden dar lugar a la aparición de una de estas patologías", advirtió Abascal, quien añadió que dicho Plan "debería de dotarse de un fondo de cohesión para establecer unos mínimos de calidad".
RONDA DE CONTACTOS
En cuanto a los contactos mantenidos con las distintas administraciones, señaló que el pasado mes de julio Feder mantuvo una primera ronda de conversaciones con responsables del Ministerio de Sanidad, encuentro que "seguiremos en una próxima reunión en octubre".
Respecto a la Administración sanitaria andaluza, reconoció los pasos dados por la Junta "en la elaboración de un estudio epidemiológico de la situación en la comunidad", si bien dijo que hizo "una declaración de intenciones un poco apresurada en cuanto al anuncio de establecer una fábrica de fármacos huérfanos".
Pese a todo, mostró su confianza en la disposición del Gobierno andaluz, a lo que añadió que "presentaremos estas propuesta y nuestros Plan a las autoridades andaluza", en el marco de las 'III Jornadas sobre Enfermedades Raras en Andalucía', que se celebrarán los días 24 y 25 de septiembre en Sevilla.
PROBLEMAS DE LOS AFECTADOS
Por último, Abascal se refirió a algunos de los problemas a los que se tienen que enfrentar "a diario" estos pacientes, entre los que citó "la falta de información, la dificultad en el acceso a los fármacos, retrasos en el diagnóstico, desplazamientos de más de cien kilómetros, escaso apoyo escolar y marginación en el propio centro educativo y deterioro de la calidad de vida de los familiares".
Igualmente, informó de que afectados y familiares de todas las provincias andaluzas se manifestarán mañana a las 19.00 horas ante las puertas de la Fundación ONCE, sede de las III Jornadas, al objeto de para reclamar un "mayor compromiso político" en la lucha estas dolencias.
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